DURE COME MURI - Piccolo spazio per donne che hanno avuto una diagnosi di cancro al seno. Perchè parlare aiuta!

Tutti conosciamo amiche, familiari e parenti che hanno impattato con il tumore al seno. E' uno dei cancer più curabili ma che mette tanta paura, ecco quello che scrive una paziente del forum: ciao ragazze sono ancora qua a scrivere di me, della mia tristezza infinita, delle paure di non riuscire ad essere più quella di prima, mi sento così fragile ma nessuno deve sapere, io per tutti sono la forte quella che si è fatta tre interventi senza mai abbattersi quella che si è fatta un anno di chemio che ancora deve finire senza dire mai sto male !!!!!!! Invece io sto male, sto male dentro e non so come fare per non far uscire troppe lacrime in questi momenti, non mi riconosco più, mi sembra di essere due persone diverse, quella sempre sorridente con tutti e quella piagnona e triste appena sono sola, nemmeno la mia oncologa sa tutto questo di me, spero di farcela!

Continuando nella mia ricerca sui forum dedicati ai pazienti oncologici con un determinato tipo di cancer, dopo il forum di discussione dedicato al Glioblastoma, presento un altro forum importante dedicato al tumore al seno dal titolo: DURE COME MURI - Piccolo spazio per donne che hanno avuto una diagnosi di cancro al seno. Perchè parlare aiuta! E' un forum, com' è ovvio, quasi esclusivamente femminile, ma non mancano le voci dei maschi, in particolare dei mariti.

Molte sono le sezioni del forum: Presentazioni, Il tumore al seno: Le tipologie e le cure, La chirurgia, Il corpo e la mente, I diritti del malato. Ogni sezione a sua volta è articolata in più argomenti. Ad esempio per quanto riguarda la sezione  Il tumore al seno: le tipologie e le cure, vengono affrontati argomenti quali: Chemioterapia (Per trovare e dare conforto nell'affrontare la chemioterapia nel prima, durante e dopo); Radioterapia (Per trovare e dare conforto nell'affrontare il trattamento radiante nel prima, durante e dopo); Terapia ormonale (Luogo di incontro per chi è in cura ormonale con Tamoxifene, Arimidex, Femara o altri trattamenti);  Herceptin e positività all'her2 (Luogo di incontro per chi è positivo al her2 ed è o è stato in cura con herceptin);  Triplo negativo (Condividi l'esperienza con chi come te è negativo a estrogeni, progestinico e Her2); Cancro al seno e mutazione genetica (Per chi è positiva al BRCA1 o BRCA2);  La malattia avanzata (Affrontare la diagnosi, le nuove cure, la speranza. Non sei sola);  I controlli (Anche dopo anni fanno sempre paura! Affrontiamo l'attesa assieme e confrontiamoci su questo argomento!); Cure complementari,naturali, olistiche (Per discutere delle cure naturali senza mai dimenticare l'importanza della medicina ufficiale); L'importanza della prevenzione (La prevenzione è la prima arma di cui disponiamo).

Per ogni argomento ci sono poi gli interventi dei partecipanti al forum, eccone alcuni, su un tema che ancora fa discutere: La cura Di Bella.
Domanda: E' già da un po' che mi sto informando riguardo casi come il mio che abbiano avuto un giovamento dalla terapia Di Bella. In internet si trovano tante storie documentate da referti che attestano stazionarietà e guarigione di malattie, avvenute negli anni '90. Vorrei sapere se qualcuna di voi si sia avvicinata a tale terapia o se conosca qualcuno/a che l'abbia sperimentata con esito favorevole. Un abbraccio.
Riporto due delle tantissime risposte, la prima:  A Bologna c'e' il figlio del professore che lavora con la sua equipe!!! Io ho telefonato e ho spiegato il mio problema... Ho parlato al tel con una dottoressa che mi ha spiegato quello che c'era da fare. Comunque la terapia non e' semplice come io credevo,c'era d'andare li e c'era da fare un tipo di chemio (diversa ma sempre in vena) e tante pastiglie al giorno. Ho avuto paura e non sono andata anche se loro avevano insistito tanto dicendomi che ora che ero in assenza di malattia, la cura sarebbe stata efficace al massimo!!! Conosco un signore che la sta facendo per un tumore polmonare (per ora tutto ok) e conosco (non personalmente però) una signora che la fa ogni tanto... La cura costa 800 euro al mese perchè la mutua non la passa. Io non so se serva a qualcosa o a nulla ma tentar non nuoce .... Auguri. 
Seconda risposta di una paziente oncologica che fa la cura di Bella: .... a questo punto mi sembra doveroso e rispettoso nei confronti di tutte voi dire che io faccio la cura di bella!!! ho deciso in totale autonomia, ne me sono assunta e me ne assumo tuttora la responsabilità.... non voglio dilungarmi ed essere noiosa... difficilmente condivido con altri questa mia scelta... perchè c'è tanto ingiustificato scetticismo, tanta ignoranza e mi fermo qui.... ho cominciato la cura di bella 2 giorni prima dell'inizio della chemio e tuttora sono ancora in cura.... non navigo nell'oro, anzi... la cura, è vero, è quasi tutta a pagamento (ma siamo intorno ai 200 euro circa al mese, almeno quella che faccio io), difficile da reperire xkè solo alcune farmacie sono in grado di realizzare alcuni di questi farmaci... ma io continuerò a farla finché potrò. Sto bene, e ho sopportato abbastanza bene i miei 6 cicli di chemio - tosta -, senza avere mai alcun tipo di complicazione o effetto collaterale clamoroso.... mai fatte le punturine  fra una chemio e l'altra... mai afte.... mai cistiti... il mio BB era un G2 con altre caratteristiche poco carine....... la cura Di Bella ha permesso alla mia mamma di morire senza grandi sofferenze.... pur avendo ormai metastasi ossee, epatiche e polmonari... peccato averla scoperta troppo tardi. Ecco ve l'ho detto!! Adesso aspetto i vs commenti e se vorrete potrete chiedermi ciò che volete......
Come sempre, ma non per tutte/i,  io ne sono un appassionato e credo che scriverle faccia bene, sono da  leggere alcune delle storie raccontate da pazienti oncologiche o dai loro familiari. Eccone una che mi è piaciuta. Ciao a tutte, mi chiamo ...., abito in un bel paese .... e scrivo per la mia mamma, una bella sig.ra di 68 anni che, purtroppo, ha incontrato la BB ben 11 anni fa. Nel 2002, quando l'abbiamo scoperto, erano già circa tre anni che "se lo portava dietro", ma tutti a dirle che non era niente. Fino a che, all'ennesima mammografia, il dottore dà la sua sentenza: BB Via di corsa dal Prof. Veronesi: inizia il calvario, gli esami, l'attesa. Sono tre anni almeno che la mamma si porta dietro questa cosa, dove sarà mai arrivata? Mio padre comincia a stare male, non si capisce cosa abbia, pensiamo tutti allo stress, siamo concentrati su mia madre. Poi l'operazione, quadrectomia perchè il tumore è 1 cm, ma il linfonodo sentinella risulta intaccato e quindi via allo scavo ascellare. Mio padre sta sempre peggio.
Quando andiamo a Milano per sapere quanti altri linfonodi siano intaccati, lui non riesce a salire dal dottore. Vado io e torno giù, correndo come una pazza, gli vado incontro, lo abbaraccio: SOLO IL LINFONODO SENTINELLA, SOLO QUELLO E' INTACCATO!!!!. e nessuna metastasi  in giro per il corpo della mamma. Mio padre piange, lui e la mamma sono insieme da 30 anni, lei è il suo ed il ns. punto di riferimento. Lui non fa altro che ripetere: speriamo di essere arrivati in tempo.
Non lo saprà mai il seguito, perchè muore di infarto un mese dopo, mentre la mamma perde i suoi primi capelli per la chemio.
Ogni anno che è passato, da quel maledetto 2002, ad ogni controllo che andava bene, mi sono ripetuta: "babbo, perchè hai mollato, perchè non hai voluto aspettare, guarda la mamma è qui, sta bene, sono tre anni, cinque, sette, dieci...".
L'undicesimo non c'è stato, perchè da un mese abbiamo scoperto 2 metastasi al fegato e alcune alla catena mammaria.  Si ricomincia:  visita, IV stadio, PET, oncologa, biopsia, attesa, paura, terrore, io che giro su internet e mi terrorizzo, leggo di voi e un pò mi consolo, ma mica poi tanto. Finisco sempre con il dire: Babbo, avevi ragione. Un abbraccio a tutte.
Ecco un'altra testimonianza, commovente e che suscita compassione (cum-patire, cioè patire insieme) di una paziente oncologica (è un po' anche la mia storia,  anch'io sto curando una recidiva epatica): Ciao a tutte! E' la prima volta che scrivo in questo sito e volevo farvi i complimenti x la vostra forza! anch'io sto attraversando un brutto periodo, anzi sono in preda al panico! Vi racconto la mia storia:mi sono ammalata di tumore al seno a 34 anni, mentre allattavo il mio secondo figlio di solo sei mesi. Mi sentivo molto stanca, ma tutti a dirmi che era normale con due bambini piccoli e soprattutto perchè non dormivo la notte da quattro anni, visto che mia figlia più grande non me l'ha mai permesso! Adoro i miei figli, ma quello è stato un periodo davvero duro(anche se niente in confronto a questo)! Quando mi accorsi del nodulo al seno destro, mi spaventai tanto, anche perchè sentivo una palla anche sotto l'ascella! Il mio medico mi vide,ma non si preoccupò, per lei si trattava solo di mastite (senza dolore). Mi diede x due volte la terapia antibiotica e persi ben sei mesi, fino a quando prenotai un'ecografia urgente! Capii subito dal viso del radiologo che la cosa era seria. Quando me lo comunicò rimasi sconvolta! Era giugno del 2003. Feci una biopsia: carcinoma duttale infiltrante in situ, 11 linfonodi dei vari livelli erano coinvolti! Iniziai subito una chemioterapia che mi devastò, così la dovetti interrompere, dovevo riprendermi per affrontare l'intervento di mastectomia con svuotamento ascellare. Dopo altri sette cicli di chemio e al termine terapia ormonale con tamoxifene ed enantone x cinque anni e femara x altri due. Dopo otto anni decisi di interrompere il femara contro il parere dell'oncologa perchè mi dava un sacco di effetti collaterali (che stupida!) e io mi sentivo guarita! Così i dolori alla schiena che attribuivo al femara, iniziarono ad aumentare, pur con il marcatore a 10. A giugno del 2012, dopo nove anni esatti, il marcatore ca 5.3 passa a 66! Panico! Eseguo la pet a luglio e risultano numerose metastasi ossee e tre epatiche!!! Disperata inizio la chemioterapia con Taxolo, avastin e zometa! La mia oncologa sosteneva che era una cura efficace e infatti la pet di febbraio non evidenziava più nulla al fegato ma solo qualcosa alle ossa! Ero felicissima! Faccio 11 cicli di chemio, addio ai miei lunghi capelli e unghie distrutte! Ad aprile eco addome di controllo negativa e quindi finalmente smetto la chemio e continuo con terapia ormonale aromasin, avastin e zometa ogni tre settimane! Pensavo che il peggio fosse passato e a fine giugno partii per le vacanze! Il 26 luglio feci gli esami del sangue tra cui il marcatore x fare la terapia! Quel giorno non seppi nulla, ma scoprii circa un mese dopo che il marcatore si era alzato a 66! La cosa mi ha indignato perchè nessun medico si era preoccupato di controllare l'esame! L'oncologa di turno mi ha prescritto un'eco addome e una pet, che ho già fatto qualche giorno fa. L'eco individua la comparsa di quattro lesioni, probabili metastasi al fegato, non conosco ancora la risposta della pet, ma dire che sono nel panico più totale è poco! Com'è possibile in così poco tempo! Ho finito la chemio ad aprile!!!! Sono davvero disperata e non faccio che piangere!!!