martedì 27 dicembre 2011

Cari medici ascoltateci

Trovo nel bellissimo sito di Roberto Magarotto "Per una Vita come prima" la storia di Tania, inserita dal curatore l'8/6/2011 con il titolo: Cari medici, ascoltateci.
Incuriosito dal titolo e dalla mancanza di commenti, c'è solo quello di Rossella, ho deciso di rispondere a Tania e Rossella attraverso il blog e il sito. 
Ecco la storia di Tania copiata dal sito e incollata nel mio blog: La mia vicenda inizia nel 2007 con un intervento al seno,  a cui segue  naturalmente visita dall'oncologo. Lette tutte le carte mi dice che nel mio caso con nove linfonodi infettati devo fare una dose molto forte di chemioterapie e radioterapie entro un anno. Ascoltata questa dichiarazione penso due minuti e rispondo:“ Dottore, posso sopravvivere se farò quello che lei mi propone?” certo! Le garantisco che lei ce la farà nel 98% dei casi, ma il 2% io non posso garantirlo nel senso che se esce da qui e viene investita o cade dalla scala…signora è la vita!

Non fate autogol. Gioca d'attacco contro il cancro.

L’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) è la Società scientifica che raggruppa gli oncologi medici italiani. L’Associazione era presieduta dal prof. Marco Venturini  (deceduto il 19 dicembre 2011), ricordato nel precedente post. Di lui l'oncologo Marco Merlano ha detto: In dialisi dall'età di 16 anni, un trapianto di rene donato dal padre, durato solo 10 anni, una scorza dura come ti immagini in un uomo rosso di pelo, nato a Carrara e irrigidito dalla malattia...La morte è inevitabile, ma può essere anche ingiusta. Morire a 57 anni, dopo aver avuto il coraggio di affrontare la vita in un numero incredibile di battaglie, non è giusto.

domenica 25 dicembre 2011

Auguri a chi si occupa dei malati di cancro

Dopo aver fatto gli auguri ai malati, ai guariti  e ai familiari di chi non c'è più [(Chiama) Informazione come cura] augura un sereno Natale e un felice 2012 agli oncologi, agli infermieri dei reparti oncologici, ai ricercatori e ai volontari.

sabato 24 dicembre 2011

Un po' di filosofia per Natale 2011 e per l'Anno Nuovo

L'amica Cecilia mi ha mandato un file pps trovato in internet, l'ho leggermente modificato, che contiene un testo di Aristotele scritto nel 320 a.c. dal titolo: Rivoluzione dell'anima. Il sottofondo musicale del pps è "Am I That Easy to Forget?" (Sono così facile da dimenticare?), una canzone popolare scritta da Carl Belew and W.S. Stevenson, pubblicata nel  1958, presumo cantata da Jim Reeves.
Dedico il pps ai malati oncologici perchè acquistino quella pace interiore che ci consente di affrontare le difficoltà della malattia, a coloro che sono guariti, ai familiari e agli amici di quelli che non ce l'hanno fatta. Dice Aristotele: Ringrazia per tutto ciò che hai nella tua vita in questo momento, incluso il dolore. La nostra comprensione dell’universo è ancora molto limitata  per giudicare cosa sia necessario nella nostra vita. 
Parole sagge, anche se non è facile ringraziare per il dolore e le sofferenze che il destino riserva ad alcuni. La comprensione dell'Universo è e sarà sempre molto limitata, anche se molti progressi sono stati compiuti dal 320 a. c..
Per vedere il pps clicca qui.

domenica 18 dicembre 2011

Buon Natale, in particolare ai malati oncologici

I volontari di [ (CHIAMA) - Informazione come cura] augurano a tutti, in particolare a coloro che soffrono per patologie oncologiche un sereno Natale e un  Nuovo Anno di speranza. 
Prendi la speranza e vivi nella sua luce - ci dice un uomo di pace, Gandhi.
Ricordiamoci in questo periodo di feste, di auguri, di cene, di regali, delle persone  che stanno lottando contro il cancro.
Copiamo e incolliamo dal sito "Farmaco e Cura" alcuni suggerimenti e i 12 consigli per supportare un malato di tumore.
Per le persone che convivono con un tumore il sostegno dei familiari e degli amici è un fattore che riveste un’importanza fondamentale nel loro percorso, tuttavia una diagnosi di cancro spesso coglie tutti di sorpresa e modifica i ruoli che siamo abituati ad interpretare. Quelli di noi che non hanno personalmente lottato contro il cancro, anche se ben intenzionati, non sono in grado di capire completamente ciò che il nostro amato sta attraversando emotivamente e fisicamente; come dobbiamo affrontare questo nuovo territorio? Quali sono i suggerimenti che possono aiutare la persona amata a sostenersi nel loro solitario viaggio?

Riportiamo il primo consiglio, che tratta dell'ascolto consapevole tradotto dal sito About.com :
Ascoltare qualcuno con il cancro può sembrare facile, ma è spesso sorprendentemente difficile. Vogliamo fare le cose al meglio. Vogliamo aggiustare le cose. Ma un orecchio in ascolto è spesso l’aiuto più grande che possiate dargli. Lasciate che il vostro caro esprima i suoi sentimenti, anche se quello che sente è scomodo, duro e per voi inaspettato. Potete essere abbastanza certi che se il vostro amato affronta un argomento difficile, come la morte, ci abbia davvero riflettuto. Consentitegli di avere l’opportunità del conforto della condivisione. Non giudicatelo, non interrompetelo, e ascoltate con gli occhi ed il corpo, non solo con le orecchie.

venerdì 16 dicembre 2011

Parlare chiaro in fin di vita?

Trovo nelle news del Centro Maderna una notizia, tratta dal New York Times, dal titolo: Parlare chiaro in fin di vita. 
Mi sono permesso di modificare il titolo del Centro Maderna con un punto di domanda.
A mio avviso non esistono frasi standard per chi è in fin di vita, sia per i famigliari che per il paziente.  Si parla spesso nelle patologie importanti di cure personalizzate, perché non personalizzare anche le parole  di fine vita a seconda del paziente? La morte di un bambino, di un giovane, di un adulto o di un anziano non è la stessa cosa.
Ecco il testo della news: "Paula Span, collaboratrice e giornalista del New York Times, ha recentemente pubblicato nella sezione dedicata agli anziani del blog del famoso quotidiano americano una sua intervista al Dr. Stephen Workman, internista in un ospedale canadese di Halifax, in Canada, autore di un articolo recentemente pubblicato sull'International Journal of Clinical Practice su come i medici devono parlare a chi si trova in fine vita e ai suoi familiari. Il provocatorio titolo dell'articolo (Never say die? - as treatments fail doctors’ words must not) "Mai dire morire? Se fallisce la cura, le parole del medico non devono fare altrettanto" mostra già quale sia la posizione del medico canadese, che considera sbagliata la tendenza diffusa tra i medici di non menzionare mai la possibilità di morte del paziente, evitando di affrontare una eventualità spesso più che concreta. "Se la morte è una cosa talmente terribile che io, il dottore, non riesco ad affrontare, come posso aspettarmi che riescano a farlo i pazienti e le loro famiglie?". Le frasi tipiche che si sentono in questi casi, come "la situazione è seria" o "molto critica" e "la prognosi è incerta" dovrebbero essere sostituite, secondo Workman, con espressioni più dirette, come "C'è la possibilità o il rischio che lei/il vostro caro deceda durante questo ricovero", per dare ai pazienti e ai familiari il tempo di accettare ciò che sta per venire. La frase "il paziente non reagisce alla cura", andrebbe poi evitata, perché sposta la responsabilità sui pazienti, quasi come se fossero loro a non essere bravi abbastanza da guarire e se invece si impegnassero un po' di più le cose potrebbero andare diversamente. Il messaggio che deve passare dovrebbe invece essere "Abbiamo fatto il possibile, ma nonostante tutti i nostri sforzi, la cura non sta funzionando": il medico deve avere l'umiltà di ammettere i limiti propri e quelli della scienza stessa".

Ho inserito in questo post il dipinto "Morte di Socrate"  dell'artista francese Jacques-Louis David, realizzato nel 1787, olio su tela e conservato presso il Metropolitan Museum of Art di New York.
Perchè  Umberto Galimberti in un ardito confronto tra la morte di Gesù e quella di Socrate afferma:
E infatti i cristiani non sanno morire. Basti in proposito un confronto tra la morte di Socrate e la morte di Gesù. [...] A differenza di Socrate, Gesù ha paura, non degli uomini che lo uccideranno, né dei dolori che precederanno la morte, Gesù ha paura della morte in sé, e perciò trema davvero dinanzi alla "grande nemica di Dio" e non ha nulla della serenità di Socrate che con calma va incontro alla "grande amica".
Queste affermazioni meriterebbero un'analisi più approfondita in un post a parte.
 
Morte di Socrate di Jacques-Louis David
L'opera realizzata due anni prima della Rivoluzione francese, mostra un David molto giovane; egli ci raffigura un Socrate che si batté per educare i giovani ad Atene e che preferì la morte alla rinuncia dei propri ideali.
Il filosofo al centro della scena discute della teoria della immortalità dell'anima, indicando il cielo con un dito, mentre distende l'altra verso la coppa contenente la micidiale cicuta.
Socrate appare di una lucidità e di un coraggio sorprendenti, contrapposti alla disperazione e alla debolezza dei discepoli presenti.
Come fonte storica David utilizza il Fedone di Platone; quest'ultimo è rassegnatamente rappresentato di profilo, ai piedi del letto, dando le spalle al maestro. Sullo sfondo, nell'atto di saluto, è rappresentata Santippe, la moglie di Socrate.
La straordinarietà del dipinto è data dalla desolazione del luogo unita alla gestualità dei personaggi (tratto da Wikipedia).

martedì 13 dicembre 2011

Poesia "Scrivere di emozioni", dal libro "Le parole che cambiano"

Giovanna, amante delle poesie e molto sensibile alle emozioni, lettrice accanita di libri, mi  ha segnalato la poesia: SCRIVERE DI EMOZIONI (autrice un ex malata oncologica), tratta dal libro "Le parole che cambiano".
Il libro, di cui raccomando la lettura, è un viaggio attraverso l'esperienza oncologica: tra i vissuti soggettivi e la necessità di prendersene cura per una diversa cultura della Vita. 
Il libro è nato da un'idea di Caterina Tanzella  presidente dell'Associazione: "Noi e il cancro - Volontà di vivere" Onlus, centro di riabilitazione psicofisica per il malato oncologico e, in particolare, per la donna operata al seno. E' stato stampato con il contributo del CSV di Padova
Sede: 
Via Paruta, 32 - 35126 PADOVA, tel 049/8025069 - fax 049/8037465 -  orari:  lun.-ven. 9.00-12.00  -  15.30-18.30

SCRIVERE DI EMOZIONI

Scrivere di emozioni
senza giudizio
implica un distacco partecipante,
un volo sopra le cose
per vederle senza esserci dentro.
Che gioco affascinante!

sabato 10 dicembre 2011

Assistenza domiciliare con lo sconto 50-70% per i pensionati INPDAP non autosufficienti

Ho postato nel blog "Chiama chi ama - Pronto Anziano" un post sul progetto dell'INPDAP  "Elderlycare" (chissà perchè si usa una parola inglese per indicare l'assistenza agli anziani?), un servizio socio-assistenziale domiciliare innovativo e sperimentale in favore dei pensionati INPDAP non autosufficienti  (clicca qui).
Credo che la notizia sia utile anche ai pensionati INPDAP non autosufficienti per malattie oncologiche.

venerdì 9 dicembre 2011

I 12 volontari che trasportano anziani e/o i disabili per conto dei Servizi Sociali del Comune di Padova


L'assessore Verlato e i magnifici 12
Nelle news di dicembre 2011  dell'Assessorato ai Servizi Sociali del Comune di Padova trovo la notizia che sono stati festeggiati 12 pensionati volontari che trasportano anziani e/o i disabili per conto del settore Servizi Sociali. Il trasporto è il servizio più richiesto da parte degli anziani, quindi, anche CHIAMA si associa al settore Servizi sociali nel ringraziare i 12 volontari della foto.
Nella news si legge:
Un trasporto… di cuore!:
Sono i 12 – proprio 12!!! – generosi pensionati che trasportano volontariamente gli anziani e/o i disabili per conto del settore Servizi Sociali. Un compito importante e prezioso e li abbiamo pubblicamente ringraziati il 22 novembre scorso. Speriamo che il Natale ne porti altri!
Per informazioni sul progetto trasporto disabili "Liberi di andare" del settore Servizi Sociali del Comune di Padova clicca qui .

giovedì 8 dicembre 2011

ADO - Associazione per l'Assistenza Domiciliare Oncologica ONLUS - Verona

Analoga alla CEAV di Padova, segnalo la ONLUS A.D.O. di Verona, nata nel 1972.
E' un modello di assistenza domiciliare ai malati di tumore, che coinvolge direttamente il Medico di Famiglia come coordinatore dell'equipe assistenziale.

ADO - Associazione per l'Assistenza Domiciliare Oncologica ONLUS
Via San Cristoforo, 2 - 37129 Verona - tel./fax 045 8350910
ADO ha inaugurato il nuovo servizio
per MALATI e LORO FAMILIARI offerto a tutta la cittadinanza

 



 
scarica qui la locandina

Che cosa fa l'ADO

ASSISTE gratuitamente a domicilio i malati di tumore in fase terminale, dando loro cure adeguate e sostegno professionale ed umano ai familiari.
PROMUOVE la formazione degli operatori secondo i principi della Medicina Palliativa.
DIVULGA la cultura delle Cure Palliative attraverso iniziative di informazione rivolte alla popolazione.
ACCOMPAGNA il malato in un percorso di fine vita dignitoso e circondato dall'affetto dei propri cari.

martedì 6 dicembre 2011

Che fine ha fatto l'antitumorale cubano? Nessuna evidenza scientifica sulla sua efficacia

Trovo nel sito della Fondazione Veronesi l'articolo "Che fine ha fatto l'antitumorale cubano? Nessuna evidenza scientifica sulla sua efficacia" di Daniele Banfi.
Nonostante l’Escozul, il preparato ricavato dallo scorpione, continui ad essere utilizzato non è stata ancora chiarita ufficialmente la composizione chimica del contenuto commercializzato e anche la sua potenzialità terapeutica
Non abbandonare le normali cure chemioterapiche. E’ questo il messaggio lanciato da Filippo De Braud, direttore della Divisione di Farmacologia Clinica e Nuovi Farmaci presso l’IEO di Milano, sulla potenziale cura antitumorale disponibile a Cuba. Un’opinione condivisa anche dai maggiori esperti mondiali in campo oncologico. Non abbandonare le normali cure chemioterapiche. Questo il messaggio di Filippo De Braud, direttore della Divisione di Farmacologia Clinica e Nuovi Farmaci presso l’IEO IDENTIKIT DELLA TOSSINA- L’Escozul, il potenziale “farmaco”, è un estratto del veleno dello scorpione Rhoplaorus junceus, animale presente solamente nell'isola caraibica. A descriverne per primo gli effetti fu il biologo Misael Bordier nel lontano 1985. Attualmente la tossina prodotta dallo scorpione viene estratta e distribuita dall'azienda cubana Labiofam. Nonostante il presunto farmaco sia utilizzato da diversi anni non è stata ancora chiarita ufficialmente la composizione chimica del contenuto commercializzato. Il dosaggio non è noto in quanto adattato a seconda del paziente (in genere 5 gocce da due a quattro volte al giorno). 
COSA SOSTIENE CUBA- Secondo quanto dichiara l'azienda Labiofam tramite il suo sito, l'Escozul possiederebbe proprietà antidolorifiche, antinfiammatorie e, dato molto discusso, sarebbe un adiuvante nel trattamento delle diverse forme di cancro. Il presunto successo del trattamento con Escozul sarebbe dovuto alla capacità della tossina di modulare la risposta immunitaria, inibire l'angiogenesi, processo fondamentale nella sopravvivenza e diffusione di un tumore, ed infine di inibire le proteasi cellulari. L’azienda produttrice sostiene inoltre di avere iniziato un trial clinico di fase 3 senza però che nessuno studio né preclinico né clinico di fase precoce sia mai stato pubblicato. In oltre 20 anni sostengono di aver trattato 8200 pazienti da tutto il mondo con tumori ai polmoni, seno, colon o cervello.
VALIDAZIONE SCIENTIFICA- Come dichiara De Braud, «Nessuna di queste informazioni cliniche fornite dall’azienda è pubblicata su riviste scientifiche mentre ci sono alcuni dati su modelli sperimentali di alcuni derivati da veleno di scorpioni». Una ricerca bibliografica condotta su PubMed.gov, principale sito dove si raccolgono le pubblicazioni scientifiche, ha confermato che non esistono lavori specifici su Escozul ma ha messo in evidenza lavori preclinici e clinici riguardanti la Clorotossina, un peptide ricavato dal veleno dello scorpione giallo di Israele.
CONSIGLIO- I dati di letteratura ufficiale, associati a sporadiche segnalazioni di malati che hanno riferito un miglioramento soggettivo, dovuto anche a un possibile effetto placebo rappresentano delle possibili premesse per studiare questo farmaco. «Esse però non costituiscono ancora un elemento di prova dell’efficacia di Escozul e quindi non è possibile considerarlo un’ alternativa alle cure convenzionali e di provata efficacia quali quelle disponibili» conclude De Braud.
Daniele Banfi

sabato 3 dicembre 2011

Riposa in pace Lucio Magri

Il suicidio assistito di Lucio Magri, nato a Ferrara il 19 agosto 1932,  giornalista e politico  italiano, avvenuto il 28 novembre nella sede della Onlus "Dignitas" di Zurigo, è stato oggetto di numerosi commenti da parte dei media italiani (vedi i tre articoli più sotto).
Da parte mia nessun commento moralistico, etico e religioso, solo informazione, riporto due aforismi e un invito a non aver paura della morte.  La paura della morte infatti è più frequente tra i giovani che tra gli anziani. In uno studio sui malati terminali (Hinton, 1967) tra i soggetti con età maggiore di 60 anni solo un terzo mostrava ansia per la propria morte, mentre i due terzi del campione di individui con età inferiore ai 50 anni mostrava reazioni di estrema angoscia per la propria morte.
Afferma Anna Oliverio Ferraris, psicologa e psicoterapeuta, alla domanda di una studentessa sulla paura della morte (clicca qui): In realtà tutte le paure originano da quella paura fondamentale, dalla consapevolezza che noi siamo persone finite e che un giorno moriremo. Questo è l'elemento irrisolvibile che crea tutte le altre paure. La soluzione consiste nel rassegnarci all’idea di doverci preparare a questo evento ultimo, accettando la propria condizione di esseri che nascono e che muoiono. Dobbiamo proiettarci in un sistema più vasto, perché noi facciamo parte del genere umano. Dovremmo mantenere un pizzico di quel senso di onnipotenza che appartiene ai bambini nei primi anni di vita. Un bambino pensa di non morire, pensa che muoiano gli altri, poi, man mano, si rende conto che anche per lui la morte è inevitabile.
Diceva Blaise Pascal: Gli uomini, non avendo nessun rimedio contro la morte, la miseria e l'ignoranza, hanno stabilito, per essere felici, di non pensarci mai. 
John Donne: Ogni morte d'uomo mi diminuisce, perché io partecipo all'umanità. E così non mandare mai a chiedere per chi suona la campana: essa suona anche per te. 

venerdì 2 dicembre 2011

Cancer movie: "L'ultimo sogno"

Ho visto questa sera su Rai Movie il cancer movie  "L'ultimo sogno",  un film di Irwin Winkler del 2001 con Kristin Scott Thomas, Kevin Kline, Hayden Christensen, Jena Malone, Mary Steenburgen. Titolo originale "Life as a House". Invece di guardare Italialand di Maurizio Crozza sulla 7, ho visto con piacere questo film.  Non concordo con la recenzione che lo definisce: "scivola nel melodramma edificante e strappalacrime". Un anno fa non l'avrei guardato, è segno di senectus?