CRO Aviano: Concorso letterario per pazienti e operatori 'scriviamoci con cura' seconda edizione

Trovo nelle news del  Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO), Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS), la notizia della seconda edizione del concorso 'Scriviamoci con cura'.

[06-05-2013] CONCORSO LETTERARIO PER PAZIENTI E OPERATORI 'SCRIVIAMOCI CON CURA' SECONDA EDIZIONE. È indetta la seconda edizione del concorso letterario “Scriviamoci con cura. Un racconto per levare l’ancora con la scrittura”. Il concorso è aperto a coloro che vivono o hanno vissuto un’esperienza oncologica, ma anche a quanti quotidianamente svolgono la loro attività lavorativa a contatto con questa malattia.
Finalità del concorso è premiare testi che raccontino la malattia in forma narrativa. La partecipazione è totalmente gratuita. Gli elaborati dovranno pervenire entro e non oltre il 31 luglio 2013. Chiarimenti e informazioni: Biblioteca Pazienti del CRO di Aviano: tel. 0434.659467 - e-mail: people@cro.it Biblioteca Civica del Comune di Aviano: tel. 0434.652492 Locandina Regolamento

Progressione di malattia

Tre Cime di Lavaredo in estate

Ho fatto di recente una TAC con contrasto. La conclusione del medico che l'ha refertata è stata: progressione di malattia. Augh...augh!! Perchè gli indiani dicevano augh? Scopritelo! Ieri ho fatto anche gli esami del sangue, oggi trovo on line l'esito. Tutto ok, tranne una quisquilia: i marcatori di malattia continuano a salire. Augh...augh!! Ho inserito, per rendere meno tragico il post, una foto delle amate Tre Cime di Lavaredo in estate, viste da un prato pieno di fiori. La natura a volte può fare miracoli!! Trovo nel forum alfemminile.com questo post di Martina dal titolo: Vi chiedo aiuto per un melanoma. A Martina rispondono in tanti ma mi ha colpito per la sua tragicità, per i costi sostenuti e per i tempi, la risposta di Ellis. Non esprimo giudizi etici, ma  tra i diritti dei pazienti e i doveri dei medici descritti da Veronesi, che ho elencato in un post precedente, spesso c'è di mezzo il mare. Forse anch'io sono in una simile situazione? Ai posteri l'ardua sentenza!!

Quanto costa una visita dal prof. Veronesi? 250 € con fattura!!

Dal sito Oggi.it

Ma quanto costa una parcella medica? Risponde Umberto Veronesi
Caro direttore,una riflessione sui tagli ai ministri….bene certo,come no!!!!io comunque avrei lasciato loro i 1300euro e decurtato tutto il resto, allora si che capirebbero appieno le difficoltà degli italiani…ma il motivo della mia mail è un altra, potreste cortesemente girarla al prof Veronesi?
Mi è capitato di accompagnare la mamma di una mia amica presso un neurochirurgo a Taranto…diagnosi…tumore al cervello….parcella 500 euro rigorosamente senza fattura. Ho chiesto alla mia amica di farsela dare ma lei mi ha risposto che non è bello chiedere la fattura al medico che poi metterà le mani nel cervello di tua madre!!!La mia domanda è questa…vorrei sapere su quali basi vengono calcolate le parcelle dei medici? I primari sopratutto, sono mooooolto cari, esistono dei tariffari, delle quote massime alle quali attenersi oppure ognuno può chiedere quello che gli pare? voglio puntualizzare che la mia non è polemica ma una richiesta di chiarimento. Spero di ricevere una risposta ma sopratutto spero per la mamma della mia amica…e chi se ne frega dei  500euro e che il medico evade…in fondo così fan tutti!!!! (Beatrice Taranto)
Risponde Umberto Veronesi
Cara Lettrice, esiste un tariffario di massima ma che non stabilisce un obbligo e quindi un libero professionista può chiedere parcelle da luminare ma non luminose per etica professionale. Non mi permetto di giudicare né la cifra né la mancata fattura, dico solo che la mia tariffa è esattamente la metà e rigorosamente comprensiva della fattura.
Un affettuoso augurio alla sua amica e a lei un cordiale saluto (Umberto Veronesi)
Aggiornato al 13 febbraio 2012

Umberto Veronesi: Il malato deve conoscere i propri diritti

Trovo nel blog di Umberto Veronesi, che da maggio 1994 è Direttore Scientifico dell’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) a Milano, questo post sui diritti del malato. Bei diritti, belle parole, ma nella realtà? Mi permetto di commentare ogni diritto in base alla mia esperienza di malato oncologico e di volontario che opera in ospedale (vedi testo in rosso). Quanto costa una visita dal prof. Veronesi? Lui risponde: 250 € con fattura (vedi post successivo).

Truffa su malati terminali: Dio ci salvi!!

Trovo nel sito dell'Agenzia AGI questa bruttissima notizia inserita il 19/06/2013.

Truffa su malati terminali:  2 arresti e 23 indagati nel ragusano
Afferma Ludovico Guarneri: [Dopo aver sofferto pene indicibili, terapie devastanti, esami invasivi. Dopo aver vanamente sperato e creduto nella cura, al malato sfortunato viene detto: “ Abbiamo fatto il possibile, non abbiamo altre armi, non possiamo più far niente per lei”
Praticamente: “ Vada a casa a morire “. Ecco che si diventa “malati terminali”.] Ma se a casa, dico io, trovi persone come queste, Dio ti salvi!!

I pericoli del web: le cure alternative

Per un blogger come me, per un appassionato del web, per una persona che passa molto tempo al computer, che sa apprezzare la sua utilità ma non si nasconde anche la pericolosità, considera utili le affermazioni del dott. Domenico Pasquariello curatore del sito: "Centro di Indagine sui Fenomeni Anomali (CEIFAN)"
Concordo con il dott. Pasquariello sulla pericolosità di internet, soprattutto in campo medico. Vi invito come lui a consultare  un blog utile a smascherare le bufale mediche: MedBunker - quello che chi cerca aiuto deve sapere
Ecco cosa scrive  il dott. Pasquariello a proposito delle bufale mediche.
Le pericolose bufale in campo medico
Con la diffusione di Internet è normale che in molti si rivolgano alla rete per avere informazioni riguardo a trattamenti terapeutici per diverse tipi di disturbi e malattie. Peccato però che internet non è una fonte di informazioni affidabili in materia. Non tutti sanno che internet è pieno di bufale, cattivi consigli, ciarlatani, gente che lancia esche nella speranza che qualcuno abbocchi, gente cattiva che vuole indurre gli altri a danneggiarsi, persone disposte a presentare elaborati falsi per truffare la gente: tutto ciò esiste anche in campo medico. Su internet chiunque è libero di dire le fesserie che vuole e, soprattutto, chiunque è libero di ingannare gli altri, è triste ma è così.

Mamma mia, arriva l'esame! Non abbiate paura! Commissioni, siate umane!

L'Associazione "(Chiama) Informazione come cura", sensibile ai problemi dei giovani e dei loro familiari, in particolare per chi ha impattato con il cancer, non può non ricordare che mercoledì mattina, alle ore 8.30 si effettuerà la prima prova scritta dell'Esame di Stato conclusivi dei corsi di studio di istruzione secondaria di secondo grado nelle scuole statali e non statali. Anno scolastico 2012/2013. In bocca al lupo studenti, in particolare a Fabio, Stefania, Claudia e Raffella, da parte di un docente, preside, coordinatore UST per gli Esami di Stato in pensione.
Se avete qualche problema potete scrivermi a blog.prontoanziano@yahoo.it. Ragazzi, non abbiate paura, affrontate l'esame con serenità e siate educati. Ai Presidenti di Commissone e ai Commissari l'invito ad essere più umani che burocratici.

Lunedì mattina, alle ore 8.30, il Presidente e i commissari esterni delle due classi abbinate, unitamente ai membri interni di ciascuna delle due classi, si riuniscono, in seduta plenaria, presso l’istituto di assegnazione. Commissioni nelle loro deliberazioni e decisioni dovranno attenersi all'Ordinanza Ministeriale (O.M.) n. 13, del 24 aprile 2013, dal titolo: Istruzioni e modalità organizzative ed operative per lo svolgimento degli esami di Stato conclusivi dei corsi di studio di istruzione secondaria di secondo grado nelle scuole statali e non statali. Anno scolastico 2012/2013
Invito studenti e familiari a leggerla nella versione del Nucleo di supporto dell'Ufficio Scolastico Regionale della Lombardia.
Ricordo anche che in ogni Ufficio Scolastico Territoriale (UST), sono gli ex Provveditorati agli Studi, c'è un nucleo di supporto provinciale, coordinato da un Dirigente Tecnico (ex ispettore), al quale ci si può rivolgere, studenti e familiari, per ogni chiarimento in merito all'esame. Gli studenti possono contattare anche i commissari interni per dubbi e difficoltà.
Per vedere il Nucleo di Supporto per Esame di Stato 2012-2013 – 2° ciclo dell'Ufficio Scolastico Regionale e quello degli Uffici Provinciali, per il Veneto, clicca qui.

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Per rilassarvi, guardate il video dei NIRKIOP di scuolazoo.com. Non seguite però i consigli per copiare (non acquistate l'orologio).
Anche quest'anno i NIRKIOP hanno deciso di accompagnare le fatiche di tutti i maturandi con un loro video e come al solito si sono superati!
Magari gli esami di maturità fossero divertenti come con loro! Scena epica: "Prof: Lo sapevo che avevi i bigliettini!" - "No professò, quella è l'etichetta delle mutande!!!". AHhahahah... grandiosi!
Siete d'accordo con me che ci vorrebbe almeno un video del genere al giorno per staccare 5 minuti dallo studio? Io a momenti credo proprio d'impazzire sui libri, o come diceva Leopardi, sulle mie sudate carte!
OH-M-I-O-D-I-O! Ho appena citato Leopardi, sto esaurendo davvero! Meglio se mi rilasso due minuti e mi (RI)guardo il video dei NIRKIOP!:-)

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Breve decalogo per gli studenti, prima di affrontare un esam:

1.       Siate preparati, abbiate uno schema mentale.

2.       Il "nemico" va conosciuto. Andate ad assistere agli esami prima di darli.

3.       Siate gradevoli nell'aspetto. L'abito in questo caso fa il monaco.

4.       Guardate negli occhi l'esaminatore e possibilmente sorridete.

5.       Sappiate ascoltare. Aspettate a rispondere finché il docente non ha concluso la domanda.

6.       Attenzione al mento. Se è troppo basso tradisce la vostra insicurezza, se è troppo alto è un pericoloso gesto di sfida.

7.       Siate precisi, non arrampicatevi sugli specchi. Se non sapete la risposta non dite cose inesatte.

8.       Evitate battute e spiritosaggini, di solito sono fuori luogo.

9.       Se avete un vuoto mentale, ammettetelo. Chiedete poi al professore di riproporvi successivamente la domanda.

10.   Non dimenticate la penna. Meglio evitare di dover firmare con quella del docente e per l'emozione portarsela via.

A cura della Dott.ssa Giovanna Giuffredi,Articolo tratto da www.fondazionerui.it/riviste/argomenti/storici/giuf65.html

Maurizio Grandi: Il medico che batte i tumori curando anche l'anima

Premetto una mia verità: Quello che mi appassiona, può non interessare gli altri!!  
Chi impatta con il 'cancer', non può fare a meno dell'oncologo. Nei forum i pazienti e i loro familiari si scambiano pareri sugli oncologi che hanno conosciuto. Inevitabilmente i pareri sono discordanti. Dei medici che cercano di curare il mio 'cancer' non posso che parlarne bene. Maurizio Grandi, che non conosco, mi sembra un oncologo particolare. Ma la conoscenza tramite internet, può trarre anche in inganno, meglio quella personale. Questo post nasce dopo la lettura dell'interessante articolo Il medico che batte i tumori curando anche l'anima scritto da Marcello Foa e pubblicato su ilgiornale.it, il 07/01/2011. Sottotitolo: Maurizio Grandi è un luminare che il mondo ci invidia. Lavora a Torino, tratta i pazienti da amici e ha ottenuto risultati straordinari. Le sue idee mi sembrano interessanti, ho fatto una ricerca ed ecco quello che ho trovato:

Diventare miliardario con l'antitumorale? Ha preferito regalarlo in onore del suo papà

Trovo nelle news del bellissimo sito del dott. Roberto Magarotto "Per una vita come prima" la notizia: James Bradner, la molecola JQ1 e  l'etica della  ricerca. L'inserto "Il Venerdì" del quotidiano la Repubblica del 28 dicembre 2012 ha dedicato l'ultimo numero dell'anno ai personaggi che si sono distinti nel 2012 nei vari campi, non tanto per l'immediato quanto piuttosto per i risultati e i riflessi sul futuro. Per quanto riguarda la scienza è stato dichiarato personaggio dell'anno James Bradner. Come si legge nella foto, il titolo dell'articolo è: "Diventare miliardario con l'antitumorale? Ha preferito regalarlo in onore del suo papà". Il papà era morto di un cancro al pancreas.

I dieci scienziati 2012 di Nature

In verità la scoperta e lo scienziato non appaiono nelle classifiche stillate dalle due prestigiose riviste scientifiche "Nature"  e "Science". "Nature" non l'ha indicato tra i 10 scienziati del 2012 (vedi foto) e "Science" tra le 10 scoperte scientifiche più importanti del 2012.
Al primo posto in entrambe le classifiche appare il bosone di Higgs, la particella di Dio. Ma ritorniamo a Bradner. Si legge nell'articolo che James Bradner è un giovane medico e biochimico americano (nato nel 1972), laureato a Chicago, ematologo al DanaFarber Institute di Boston, il quale ha scoperto una molecola (chiamata JQ1) che è in grado di far perdere alla cellula-cancro la sua memoria e quindi la sua identità, bloccandone la riproduzione e facendola pertanto diventare innocua. Nel 2005, entra a far parte del Dana-Farber Cancer Institute ed è attualmente un membro dello staff che si occupa delle neoplasie ematologiche. Ma la novità non è solo questa, quanto il fatto (importantissimo e mai successo prima) che Bradner ha “regalato” la sua scoperta, mandandone campioni a tutti i laboratori che l'hanno richiesta avviando collaborazioni con chiunque per tutte le sperimentazioni possibili: quindi non si è tenuto il brevetto (avrebbe potuto farlo, trasformandolo in un potente anticancro, produrlo su scala industriale ed arricchirsi a dismisura). Ma non l'ha fatto, dichiarando pubblicamente che non lo riteneva giusto contestando il modo totalmente commerciale e competitivo di condurre la ricerca sul cancro. Così facendo permette alla battaglia contro il cancro dei passi da gigante: dialoga con tutti su twitter, propone iniziative di ricerca congiunta e la sua scoperta è già stata scaricata da mezzo milione di persone. La sua iniziativa sta spalancando le porte alla epigenetica, ovvero la nuova branca della scienza che studia le mutazioni non strutturali della sequenza del Dna e le loro azioni criminose: mutazioni che provocano, tra l'altro, il cancro essendo responsabili dell'impazzimento di cellule che fino a poco prima svolgevano il loro normale compito.
Nel filmato su Youtube, conclude il giornalista Deaglio nell'articolo, si vede lo scienziato mostrare la fotografia del padre, morto per un tumore al pancreas, causato da appena tre proteine assassine.
Si commuove ricordando il paziente terminale che gli diede il permesso di utilizzare gli scarti dei suoi polmoni ammalati, che si rivelarono essere oro per la sua ricerca. Poi vedrete un ottimista, sicuro che il suo sistema open source, la ricerca sul cancro, "sottratta alle segrete stanze, fara passi da gigante come un gatto dagli stivali delle sette leghe. Quindi faremo il tifo per lui, e per quelli come lui. Anche perchè ci conviene. Ma, come dice anche Deaglio, per passare dalla scoperta della molecola alle produzione del farmaco anticancro ci vogliono molti soldi e solo le Big Pharma (le grandi multinazionali farmaceutiche) sono in grado di farlo.
 

Articolo de "Il Venerdì"

Storie di oncologia pediatrica

clicca qui

In questo blog si parla del "cancer" di adulti e anziani, raramente dei bambini, dei preadolescenti e degli adolescenti.  "La diagnosi di tumore in età pediatrica è difficile per tutti: per gli operatori, per il paziente e per il nucleo familiare, improvvisamente coinvolto in una situazione molto drammatica la cui verità, spesso messa in discussione e alcune volte rifiutata, rende inerti."

Dobbiamo ringraziare e sostenere coloro che si occupano dell'oncologia pediatrica.  E' una mission difficile, perché è necessario disporre di energie, preparazione, risorse personali e spazio-temporali notevoli. E' necessario, però, lasciare spazio all’ascolto delle esigenze di ogni singola persona.

Il 27/04/2013 aprile Rai Gulp ha raccontato le storie commoventi di Camilla, Lorenzo, Edoardo, Luca del Reparto Onco-ematologico dell'Ospedale Pediatrico "Bambino Gesù" di Roma. Per vedere il video, clicca qui.

Quando scrivere aiuta a combattere il cancro

Dedico questo post ai cancer blogger, agli amici virtuali, a tutti coloro che scrivono sui forum del loro 'cancer'. Come ho già detto più volte, i cancer blogger sono quasi tutti 'femmine', sembra quasi che i maschi siano indenni dal 'cancer', ma non è così! Forse è vero che per cultura e per educazione, un uomo non è portato a parlare dei propri sentimenti, li prova, ma non riesce ad esprimerli. Perchè da sempre, i sentimenti rientrano nella sfera del femminile, al maschile attiene la forza, la fisicità, l'apparente insensibilità.

Vi siete mai chiesti quali sentimenti albergano nella mente di un oncologo? Vi sembra che siano umani, hanno un cuore? Oppure per autodifesa diventano insensibili, indifferenti, degli automi? Ma ciò sarà oggetto di un altro post!

Senza stomaco si può vivere?

Quando chiedo se si può vivere senza stomaco alle persone che non sanno della mia storia oncologica, in particolare agli studenti che incontro nelle conferenze in cui tratto dei servizi agli anziani, dei valori e delle attività di volontariato,  quasi tutti rispondono di no! Ribatto: Pensate che sia un ectoplasma? Io lo stomaco non ce l'ho più! Mi chiedono - Ma come fai a mangiare? Ma dove va il cibo?  Rispondo - Andate a leggere i post nei miei blog e così capirete tutto!

Ieri pomeriggio sono stato al supermercato e alla cassiera, una gentile e simpatica signora bionda, che mi chiedeva che cos'erano quelle bottigliette blu che avevo acquistato, rispondevo che sono degli integratori di vitamina B. Perché li prende - mi chiede. Vuole proprio saperlo - le chiedo. Sì, sono curiosa! Sono un settantenne bionico senza stomaco e quindi non assimilo quella vitamina. Le prendo, anche se credo che non servano molto, dovrei fare delle iniezioni. Mi guarda attonita e mi dice che non credeva si potesse vivere senza stomaco. Perché non ha lo stomaco? - mi chiede. Lo immagini - le rispondo! Per un brutto male?- mi chiede. Non ha il coraggio di pronunciare la parola cancro. Finché passa i prodotti che ho acquistato sul lettore ottico, dovrò controllare se c'è qualche errore, nasce un dialogo intergenerazionale, una simpatia umana reciproca. Sa - dice - un anno fa mia mamma è morta  per un tumore allo stomaco asintomatico. Quando glielo hanno scoperto era troppo tardi, nel giro di due mesi è deceduta senza particolari dolori e mangiando; non sono intervenuti chirurgicamente. Perché a lei hanno tolto lo stomaco? - mi chiede. I clienti dietro di me  non si spazientiscono e non capiscono questo strano dialogo. Lo sa - dice- che il giorno dopo il funerale di mia mamma mio papà si è suicidato. Rimango basito e costernato. Capisco che è una signora che ha bisogno di comunicare, mi chiede e le do i due numeri di telefono delle due associazioni che seguo: IASI-Pronto Anziano (049.8214298) e Chiama-Informazione come cura (848.800.155). Ci salutiamo nel miglior modo possibile, con un bel sorriso e scambiandoci i nomi, Giovanni e Maria! Come mia mamma - dice lei. Probabilmente si chiamava Giovanna, come mia moglie. La prossima volta che andrò in quel supermercato, se è di turno, mi metterò nella sua fila. La sua storia è sicuramente più triste della mia! Pensavo di sorprenderla, invece sono rimasto io sbalordito. Tutto sommato sono stato più fortunato. Le racconterò del forum di Rosie e del blog statunitense "No stomach for cancer". Se vorrà scivere la sua storia, è ben accetta.

Parola di Umberto Veronesi: Magico tè verde, scaccia i tumori

Anche se alle mie due richieste di consulenza non hanno risposto, vi segnalo questi due articoli dal sito OK Salute e Benessere sul tema della prevenzione.

Magico tè verde, scaccia i tumori

Umberto Veronesi: «Ne consiglio una tazza al giorno, contiene sostanze preziose che aiutano l'organismo nella lotta contro il cancro»

Viva il caffè, protegge dal cancro al collo dell'utero

La tazzina di espresso rinforza l'organismo contro alcuni tumori