Presentazione del libro: Quando finisce la vita?

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Chopin sotto le stelle

Ricevo da Bruno Bandoli  del Servizio Comunicazione e Marketing dello IOV (info 049 8215775), questa mail:
Certo di fare cosa gradita,  informo che sabato 1° giugno 2013, alle ore 21,00 presso il Santuario di Monteortone (Pd) avrà luogo la serata "CHOPIN SOTTO LE STELLE" - concerto pianistico con l'esecuzione di BRIAN GANZ (Saint Marie School of Maryland).
ATEB - Associazione Euganea Terme e Benessere di Abano Terme ha generosamente organizzato l'evento a ingresso libero con offerte destinate allo I.O.V.: un motivo in più per esserci e poter ascoltare l'esecuzione del prof. Ganz, direttamente dagli USA, ampiamente considerato uno dei maggiori pianisti internazionali della sua generazione e tra i più grandi interpreti di Chopin. (Ingresso libero fino ad esaurimento posti)

XII Giornata del Sollievo

Ricevo da Bruno Bandoli, del Servizio Comunicazione e Marketing dello IOV (info 049 8215775), l'invito a partecipare alla giornata del Sollievo presso la Basilica del Santo. Anche l'URP dell'Azienda e dell'ULSS, responsabile Silvana Bortolami, ha organizzato un seminario  dal titolo "Sollievo e nuove tecnologie: impatto sulla qualità di vita delle nuove tecnologie".

Si svolgerà presso l'Aula Magna - Palazzina dei Servizi - Giovedì 30 maggio 2013 ore 14.30-16.45 (vedi locandina).

Dal sito del Ministero della Salute: Domenica 27 maggio 2012 si celebra in Italia la XII Giornata Nazionale del Sollievo, per la promozione delle cure palliative e, in particolare, della terapia del dolore, promossa dal Ministero della Salute, dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome e dalla Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti. Il 24 maggio la manifestazione è stata presentata, presso l’Auditorium del Ministero, dal Ministro della Salute Renato Balduzzi, dal Presidente della Regione Lazio Renata Polverini (in rappresentanza della Conferenza delle Regioni), dal Presidente dell’Agenas Giovanni Bissoni e dal Presidente della Fondazione “Gigi Ghirotti” Bruno Vespa.

Lo scopo della Giornata Nazionale del Sollievo, celebrata per la prima volta nel 2002, è informare e sensibilizzare gli operatori sanitari e i cittadini sull’importanza di promuovere la “cultura del sollievo” ed estendere la consapevolezza che il sollievo non è solo desiderabile ma anche possibile.
Il messaggio è - come ricorda la Fondazione Ghirotti - che "il sollievo è raggiungibile anche quando non è più possibile la guarigione e che se si punta sul sollievo si vince sempre: vince la dignità della persona umana". In questa Giornata si afferma la centralità della persona malata e il suo diritto ad essere informata su quanto si può fare per controllare il dolore e la sofferenza attraverso le terapie più avanzate, ma anche l’importanza di considerare il malato nella sua interezza, ponendo attenzione a tutti bisogni, psichici, fisici, sociali e spirituali, in modo da creare la migliore qualità di vita per lui e per la sua famiglia. In occasione della XI Giornata del Sollievo la Fondazione Gigi Ghirotti presenterà la sintesi di uno studio sui dati raccolti nel 2011 attraverso la “Scheda del sollievo” compilata da persone ricoverate negli ospedali. Nel corso della presentazione è stata ricordata anche la Legge 15 marzo 2010, n. 38 Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, che ha introdotto alcune rilevanti novità: rilevazione del dolore all’interno della cartella clinica, reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore, semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore, formazione del personale medico e sanitario, campagne di comunicazione. 

Il cancer rende le persone migliori, più buone!?

Il precedente post l'avevo intitolato: Il "cancer" ti cambia, se non ti uccide!! Ma come ti cambia, in meglio o in peggio?
Il post di oggi l'ho intitolato: Il cancer rende le persone migliori, più buone!?
Ho messo il punto esclamativo e quello interrogativo perchè non c'è una risposta univoca. E' mia impressione, però, che si diventa più buoni, migliori ma soprattutto più umani. Ho conosciuto recentemente una bella coppia che sta combattendo con un 'cancer' importante. A loro va la mia solidarietà e la mia compassione. Compassione e pietà sono assai differenti. Mentre la compassione riflette l'anelito del cuore a immedesimarsi e soffrire con l'altro, la pietà è una serie controllata di pensieri intesi ad assicurarci il distacco da chi soffre. (Paul C. Roud)

Dedico a loro, in particolare, a chi patisce un cancer al cervello questo post. L'idea mi è venuta leggendo il post"Si può scherzare sul (proprio) tumore" della giornalista Stefania Ulivi scritto il 18 maggio 2011. Stefania  lavora al Corriere da oltre vent’anni, prima al quotidiano, poi a Sette, ora all’online (scrive di cinema e musica). Ricordo la poesia di Angela: Non togliermi mai la speranza di potercela fare, anche se sei convinto del contrario: la speranza può fare miracoli proprio dove voi medici l’avete perduta. Purtroppo per due donne citate nell'articolo, la speranza di potercela fare è svanita, sono 'passed away', ma i loro blog continuano a vivere. A tutti i 'cancer blogger' piacerebbe che il loro blog non morissero con loro!!

Il "cancer" ti cambia, se non ti uccide!! (prima puntata)

farfalle e fiori, delicati e gentili

come le donne

(ultimo aggiornamento 27.05.2013) Chiedo spesso alle persone che incontro nella mia attività di volontariato a tempo pieno,  in particolare a quelle che hanno impattato con un 'cancer' come me, di scrivere la loro storia. 
Sono convinto che parlarne ci aiuti a vivere meglio la nostra difficile esperienza/esistenza. I maschi, sfortunatamente per loro, raramente lo fanno; le femmine sono più sensibili e quindi più disponibili ad esprimere i propri sentimenti.

La storia che una gentile, simpatica, intelligente e bella signora ha scritto a mano su otto facciate, costringendomi a trascriverla al computer, è troppo 'umana' per non essere conosciuta. Ero però incerto se inserirla nel blog, perché comincia con un immeritato elogio nei miei confronti che ho definito, con l'ironia che spesso mi coglie, 'funereo', nel senso che si scrive quando uno è 'passed away'. Villano - mi ha detto - ho scritto quello che sinceramente penso di te. Grazie, perchè non tutti mi percepiscono così; ogni tanto un elogio ti solleva lo spirito.

La storia la scrivo a puntate, man mano che la ricopio dalle otto facciate scritte in stampatello.

Cure palliative e terapia del dolore: Quando si ha meno paura si ha meno dolore?

(Ultimo aggiornamento 26.05.13 ) Ma come è possibile avere meno paura della morte? Basta non pensarci, dice qualcuno. Andare a meno funerali possibile, dice un altro. Non recarsi in Ospedale a trovare persone malate, sostiene un amico. Parlare di cure palliative, di hospice fa venire la pelle d'oca, si gela il sangue nelle vene, soprattutto se parliamo di bambini, di mamme giovani che lasciano marito e figli. Ho visto sia i miei genitori che quelli di mia moglie morire in un letto d'Ospedale. Mia mamma è "passed away" in una stanza a sei letti, alla presenza di altri pazienti, non è stato un modo dignitoso di morire, né per lei, né per gli altri!! Quindi ben vengano gli opuscoli e le locandine sul tema delle cure palliative e del dolore, ma non sono sufficienti, sono piccole cose, sono necessarie strutture adeguate e personale con professionalità e umanità.

Vincent Barzoni, Black resurrection

Dice l'assessore regionale alla sanità Luca Coletto nell'introduzione alla Deliberazione della Giunta Regionale n. 2851 del 28 dicembre 2012: Istituzione del Flusso Informativo per il Monitoraggio dell'assistenza erogata presso gliHospice e modifica della Scheda per la valutazione di accessibilità all'Hospice(DGR 3318/2008).

"La realtà degli Hospice nel Veneto, recentemente misurata attraverso un monitoraggio delle strutture residenziali extraospedaliere eseguito ai sensi del Decreto del Segretario alla Sanità n. 1 del 31 gennaio 2011, conta 17 strutture, con 132 posti letto attivi, che hanno garantito nel 2010 un totale di 1.768 ricoveri con un consumo di 43.553 giornate di degenza e un tasso di occupazione dei posti letto dell'84,5%, con degenza media di 23,0 giorni. Sempre nel 2010 gli Hospice hanno registrato nel Veneto una presenza media giornaliera di 111,4 pazienti. L'attivazione del flusso Hospice consentirà di mantenere un costante e periodico aggiornamento di queste informazioni."

5 per mille all'Istituto Oncologico Veneto (IOV)

5 per mille: lo IOV ancora primo nel Veneto. Pubblicati dall'Agenzia delle Entrate gli elenchi definitivi dei beneficiari del 5 per mille con le scelte espresse dai contribuenti e gli importi assegnati per l'esercizio 2011.

Forum: “Vivere dopo il cancro allo stomaco (si può)!”

Copio e incollo il volantino del  forum “Vivere dopo il cancro allo stomaco (si può)!” inviato da Rosie, la coordinatrice, nel forum. Il gruppo è nato nel 2009. Gli amministratori del  gruppo Facebook ci informano che le finalità del gruppo sono: mettere in contatto le persone colpite dal cancro allo stomaco, e i loro familiari ed amici; costituire un punto d’incontro per fornire supporto con la propria esperienza e i propri vissuti su questioni relative alle problematiche della vita senza stomaco o senza una parte di esso; confrontarsi sulle proprie esperienze in merito ai vari aspetti della malattia, e fornire sostegno e aiuto reciproco, ovviamente senza fini di lucro.

Il gruppo non è gestito da medici, è un gruppo costituito spontaneamente da persone che hanno vissuto questa malattia. (N.B. Questo non è un gruppo generico sul cancro, è un gruppo dedicato ESCLUSIVAMENTE al cancro allo stomaco perché i problemi dei gastrectomizzati sono peculiari e differenti in molti aspetti da quelli degli altri tipi di cancro. Se vi siete iscritti perché cercavate un gruppo generico sul cancro, forse vi troverete meglio in altri gruppi, basta fare una ricerca su Facebook, ce ne sono molti.)

L'effetto Angelina Jolie

Trovo sul portale del Gruppo Adnkronos la notizia che il magazine "Time", in uscita il 27 maggio,  ha dedicato la copertina ad Angelina Jolie per la sua scelta coraggiosa di effettuare una doppia mastectomia. Com'era prevedibile, anch'io me ne sono occupato, la notizia ha scatenato migliaia di articoli in tutto il mondo. Vedi post: Angelina Jolie: una donna sempre agli "onori" della cronaca.

A pochi giorni dalla rivelazione in un editoriale sul 'New York Times' della doppia mastectomia (VIDEO) e dopo l'asta in cui è stata venduta una sua foto in topless, scattata da David LaChapelle, per 35.500 euro, Angelina Jolie conquista la cover del magazine Time
Roma, 16 mag. (Ign) - A pochi giorni dalla rivelazione in un editoriale sul 'New York Times' della sua doppia mastectomia, Angelina Jolie conquista la copertina del magazine 'Time'.
Il numero in uscita il 27 maggio (Vol. 181 No. 20) le dedica infatti una copertina in bianco e nero, con il titolo 'The Angelina effect': ''La doppia mastectomia mette sotto i riflettori il test genetico. Che cosa rivela la sua scelta sul calcolo del rischio, dei costi e sulla pace della mente''.
L'attrice ha sempre avuto una forte influenza sull'opinione pubblica: quando ha adottato un bambino in Etiopia, per esempio, alcuni sondaggi presso le agenzie di adozione degli Stati Uniti hanno rivelato che sono quasi raddoppiate le richieste di adozione di orfani etiopi.
Oppure quando ha chiamato i suoi bambini Vivienne o Maddox, quei nomi sono schizzati vertiginosamente verso l'alto della classifica di popolarità per i neonati americani.
E infine, questa settimana, quando Angelina, una delle donne più potentemente dotate di bellezza iconica, ha comunicato di aver subito una doppia mastectomia preventiva per ridurre il suo alto rischio genetico di sviluppare cancro al seno, è stato un terremoto culturale e medico, tanto da trasformare il tema in una storia da copertina.

Angelina Jolie: una donna sempre agli "onori" della cronaca

disegno tratto dal N.Y. Times

Sapevo che alcuni si sono fatti togliere lo stomaco in via preventiva perché portatori del gene CDH1 mutato; ne ho parlato a proposito dell'Associazione "No stomach for Cancer". A me l'hanno tolto perchè avevo un ADK.

Ho un'amica che si è fatta togliere il seno sano dopo quello malato, per ridurre il rischio di recidiva. Ora scopriamo che anche l'attrice Angelina Jolie, nata Angelina Jolie Voight (Los Angeles, 4 giugno 1975), figlia dell'attore Jon Voight e dell'attrice Marcheline Bertrand, ha fatto una "doppia mastectomia preventiva". La storia di Angelina, complicata, affascinante, con risvolti umanitari, spregiudicata come quella di molti attori hollywoodiani, leggetela su Wikipedia.  Con due divorzi alle spalle, Jolie è attualmente la moglie dell'attore Brad Pitt; la loro relazione ha attirato l'attenzione dei media di tutto il mondo. La coppia Jolie-Pitt ha sei figli, tre adottati (un cambogiano, un vietnamita e una etiope) e tre biologici. Angelina Jolie è stata più volte dichiarata la donna più affascinante del mondo. È stata inserita nella lista delle 100 persone più influenti del mondo redatta dalla rivista TIME e nella lista delle 100 donne più potenti al mondo secondo la rivista Forbes; è stata inoltre descritta come l'attrice più potente nell'edizione 2009 del Guinness dei primati.  E' quindi normale che tutto quello che la riguarda abbia una risonanza mondiale. Recentemente ha confessato di aver subito un intervento di doppia mastectomia preventiva.

Quali test vengono effettuati in laboratorio per individuare mutazioni genetiche che possono indurre tumori "ereditari"?

Convegno di Negrar: Nuovi farmaci e terapie mirate - Le speranze contro i tumori.

Partecipanti al Convegno 2013

Avevo già anticipato il programma del Convegno di Negrar (Verona) nel post dal titolo: 7a edizione del Convegno "Per una vita come prima".

Trovo ora nel Corriere di Verona un articolo e nel sito "Per una vita come prima", curato dal bravissimo dott. Roberto Magarotto, alcune brevi resoconti sul Convegno che si è tenuto sabato 11 maggio 2013. E' stata un' altra giornata emozionante che ha unito dotte relazioni scientifiche sulle novità terapeutiche (ho linkato i quattro farmaci con il Cancer Drug Information del NCI): CRIZOTINIB nel tumore mammario; ABIRATERONE nel tumore prostatico; NAB_PACLITAXEL nel tumore pancreatico; TRASTUZUMAB sottocutaneo  nel tumore mammario.  Ci sono state  intense testimonianze di ex-pazienti  ( Monica , Stefania, Giuseppa, Angelo ) e rappresentanti delle associazioni (Davide Petruzzelli per la  Lampada di Aladino  e Maria Dal Dosso per  Il Sorriso di Beatrice ) e di progetti  ospedalieri innovativi ( Lucia  Ciccarelli per " Il trucco c'è ma non si vede "di Negrar). Roberto ci avverte che troveremo presto nel sito un resoconto della giornata dell'11 maggio. Per il momento ci invita a  godere la galleria fotografica.

Maledetto cancro: Arrivederci Agnese Borsellino

Agnese e Paolo

Tra i vari articoli che parlano della morte di Agnese Piraino Leto, moglie di Paolo Borsellino, mi è piaciuto quello di Roberto Puglisi su livesicilia.it, che riporto. Aveva la mia età Agnese, 71 anni!! Nessuno ha avuto il coraggio di dire che è morta di cancro (preferisco"passed" away, espressione usata dagli statunitensi per dire che uno è morto), si usano frasi come: dopo lunga malattia, per malattia incurabile, inguaribile. Si usa il lemma cancro quando si parla di mafia, di corruzione. Ecco cosa trovo sul giornale "La Stampa": Non smise mai di cercare la verità sull’assassinio di suo marito, Paolo Borsellino. Riservata e lontana dai riflettori pubblici, Agnese Piraino Leto, preferiva parlare ai giovani dando messaggi di speranza e di riscatto da quel cancro della mafia che le tolse il marito, l’amico, il padre dei suoi tre figli: Lucia, Manfredi e Fiammetta.

Chiedo un consulto gratis, ma non mi rispondono

(ultimo aggiornamento, 5.5.13 alle ore 7.20) Ho trovato nel sito OK Salute e Benessere la rubrica  "Chiedi un consulto gratis al medico di ok". Ho pensato: Che bella e utile iniziativa, è quella che fa per me! Scrivo ad uno degli oncologi della lista, che si occupa di tumori gastrici, chiedendogli un consulto per la mia situazione oncologica, in particolare lo invito a leggere il post che ho inserito nel blog, perché contiene i referti della pet/tac e dei marcatori. Il titolo del post è il seguente: "La mia PET/TAC e quella di Monica Bellucci: confronto impossibile?!". Gli chiedo gentilmente di darmi un parere. Mi rispondono in un paio di giorni con la seguente mail: Gentile, grazie per aver scelto OK Salute - servizio medico risponde. Questa e-mail serve per comunicarti che la tua richiesta: "Consulto per interpretazione pet/tac" non può essere evasa. A presto! Chiedo, sempre via mail, il motivo di una simile risposta, mi scrivono (chiramente non l'oncologo ma la segreteria del sito): Caro lettore, la mail che ha ricevuto indica che la risposta è non evadibile, cioè che il medico l'ha scartata e non può rispondere. Infatti i nostri medici rispondono quasi sempre, ma hanno la facoltà di scartare domande incomplete, non comprensibili, che esulano dal loro specialità, diffamatorie, che chiedono pareri su colleghi, che chiedono diagnosi che non possono essere date via internet. Le consiglio di provare a riformulare la sua richiesta aggiungendo ulteriori informazioni e di inviarla a un altro medico sul sito, magari che si occupi in modo più specifico del suo problema. Un saluto.

Medici in rivolta contro il "caro" farmaci. Le aziende abbassino i prezzi dei salvavita

Vi invito a leggere sul quotidianosanita.it, nella rubrica Scienza e Farmaci, l'articolo di Laura Berardi, pubblicato il 1 maggio 2013 dal titolo:  Cancro. Medici in rivolta contro il "caro" farmaci. Le aziende abbassino i prezzi dei salvavita
Nel sottotitolo: La denuncia sulle pagine di Blood, in una lettera firmata da 120 specialisti nella cura della leucemia mieloide cronica provenienti da 15 nazioni diverse. "I prezzi di alcune terapie sono immorali". Dicono i medici, che aggiungono: “Non ci interessa se avremo ripercussioni sulla carriera". Il leader della protesta è il  Dr. Hagop M. Kantarjian, presidente del Dipartimento di Leucemia presso il prestigioso  MD Anderson Cancer Center in Houston. Ha affermato: “Sono sicuro che la mia carriera di ricercatore avrà delle ripercussioni”, ha detto. “Tuttavia era ora di prendere in mano questa situazione: il mondo farmaceutico ha perso ogni moralità. E tutto ciò stava diventando veramente insostenibile”. Anche Roberto Labianca, Presidente CIPOMO, Collegio Italiano Primari Oncologi Medici Ospedalieri, ha affermato: I colleghi americani evidenziano come su 12 nuovi farmaci anticancro approvati dalla Food and Drug Administration ben 11 costano più di 100.000 dollari. Sono costi troppo elevati che mettono a dura prova il sistema sanitario e che creano potenziali e sempre più crescenti difficoltà rispetto all’accesso alle terapie nei confronti degli altri pazienti.
In un momento di difficile congiuntura economica e di richieste sempre più pressanti – anche a livello globale – di revisione di spesa, dobbiamo domandarci come questi costi possono essere accettati e sostenuti.L’allarme lanciato negli USA deve essere stimolo per una riflessione anche in Italia” 
Glossario
Blood è la rivista dell' American Society of Hematology (Società Americana di Ematologia).
La Food and Drug Administration (Agenzia per gli Alimenti e i Medicinali, abbreviato in FDA) è l'ente governativo statunitense che si occupa della regolamentazione dei prodotti alimentari e farmaceutici. Esso dipende dal Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti.