Preferisco il matrimonio di Rosie a quello di Amal

Rosie e Federico

Ecco come racconta Rosie Rosanna Fiorino, blogger, scrittrice, vicepresidente dell'Associazione "Vivere senza stomaco (si può!)" nel suo blog, Stories from the underground, il suo matrimonio celebrato il 27.09.14. Il destino ha voluto che Rosie si sposasse  nello stesso giorno in cui è sposato anche George Clooney e Amal Alamuddin. Poche e confuse notizie sono uscite da queste nozze hollywoodiane superblindate, causa l'esclusiva milionaria concessa a «Vogue America» (i soldi andranno alla fondazione benefica di Clooney).

Racconta Rosie nel post dal titolo: Sposata e felice! La giornata stupenda di ieri, racconta di come ci si può sposare anche senza stomaco, e far poi festa con gli amici, mangiando, chiacchierando, e godendosi una bella fetta di torta di frutta.
La giornata di ieri per me è in un certo senso la risposta alla domanda che tante volte mi sento fare: ma come si vive dopo l’asportazione dello stomaco, si torna a fare una vita normale? Credo che il mio sorriso e la mia felicità nel giorno del matrimonio con la persona che mi ha sempre sorretta e sostenuta sin dai primi momenti difficili della mia malattia, siano la risposta più bella ed evidente che posso dare.  Si può ancora vivere ed essere felici.
Questa sono io ieri, felice ed emozionata, dieci anni dopo il cancro allo stomaco.

Scrive ancora Rosie nel suo blog: a 35 anni mi sono ammalata di cancro allo stomaco, che è una parola molto brutta. Però sono forte per combattere ed ora sto bene. Nel frattempo sono passati 10 anni, ho imparato ad abituarmi alle conseguenze di una gastrectomia totale - in pratica vivo senza stomaco - e questo blog, nato poco prima di ammalarmi, è diventato un modo per condividere con voi le mie passioni musicali, i concerti che continuo sempre ad andare a vedere, ed anche le riflessioni sulla mia malattia, su quello che ha portato nella mia vita, nel mio mondo e nei miei pensieri. Comunque, non fateci caso. Perché io voglio vivere e continuerò a farlo tranquillamente! Rosie

Perché l'Associazione "Vivere senza stomaco (si può!)"

Questa Associazione di volontariato senza alcuno scopo di lucro, nasce dall’incontro di alcune persone che hanno vissuto l’esperienza del cancro allo stomaco. Il primo punto di contatto è stato il gruppo Facebook "Vivere dopo il cancro allo stomaco (si può)", che ha raccolto e condiviso le problematiche di tantissime persone colpite (in prima persona e non) dal tumore allo stomaco. Ora abbiamo deciso di diventare un’Associazione per meglio dare voce ai bisogni delle persone che vivono senza stomaco (o senza una parte di esso). L’Associazione si rivolge sia a chi ha subito una gastrectomia parziale che una gastrectomia totale, ai parenti, familiari e amici e a qualsiasi persona desideri sostenerci. L’intento dell’Associazione è di sensibilizzazione, informazione, divulgazione, prevenzione e sostegno pratico, umano e psicologico sulla patologia del tumore allo stomaco, spesso poco conosciuta dalla maggior parte delle persone. Desideriamo inoltre contribuire a sostenere la ricerca relativa a questo tipo di cancro.

Rosie, non hai scelto per il tuo matrimonio l’Aman Resort, l'hotel sette stelle accolto fra le mura del palazzo Papadopoli sul Canal Grande. In questo hotel extralusso si trovano due giardini privati, un bar, due ristoranti dal mood fusion o giapponese e una SPA. Molto interessante la stupenda biblioteca con pareti in cuoio decorare da foglie d'oro dove sono collezionati libri di design, arte e moda. L’hotel offre 24 suites extralusso, che possono costare fino a 3.500 euro a notte. Gli affreschi del Tiepolo, i camini di Sansovino, le stoffe Rubelli sono soltanto alcune delle frecce al suo arco. Fra i servizi, anche un taxi di 11 metri, a disposizione degli ospiti a tempo pieno. Gli alti soffitti, con decorazioni e rilievi, aggiungono un senso di lusso storico alla trama. L’anello di fidanzamento che George Clooney ha regalato alla compagna Amal è una vera opera d’arte con diamante da 7 carati, il cui prezzo si aggira sui 500 mila euro. Federico, Rosie, certamente non ti ha regalato un anello così costoso, ma dal punto di vista affettivo vale sicuramente molto di più. Il matrimonio da sogno, Rosie, non è quello di George e Amal ma il tuo. George ha cantato per Amal la canzone di Nat King Cole "When i Fall in Love". Ha scelto il brano «When I fall in love», it would be forever...come cantava Nat King Cole, perchè tradotta significa: «quando mi innamoro, sarà per sempre». Io la dedico a te e a Federico, Rosie.

La mia prima esperienza di viaggio in ambulanza come paziente

Mulo con barella, prima guerra mondiale (alpini)

Mercoledì sera 03.09.14 i benemeriti volontari della  Croce Verde di Padova mi hanno portato al Pronto Soccorso Centrale in ambulanza perché ero rimasto bloccato a letto. La paura dell'oncologo era che fossi rimasto in panne per i problemi alle vertebre L2 e L1, di cui ho parlato nei precedenti post; era quindi necessario, a suo parere, un controllo. Ho amaramente scoperto che nonostante, in previsione di simili evenienze, abbia cambiato casa e mi sia trasferito al primo piano di un condominio con ascensore, per farmi scendere in barella  lo devono fare attraverso le scale usando una barella a cucchiaio (vedi foto). Per fortuna che c'erano tre baldi volontari ai quali si è aggiunto l'amico Andrea, mio ex allievo del Marconi, che abita nel mio stesso piano. Dalla barella a cucucchiaio, legato come un salame per sicurezza, mi hanno trasferito sulla lettiga, sempre ben assicurato per salire sull'ambulanza.

Barella a cucchiaio

Caricato,  siamo partiti per l' ospedale senza sirena, non ero in pericolo di vita aveva detto l'infermiera del triage del 118. Sapevo già che le strade di Padova fanno veramente schifo, sono piene di buche e ad ogni sobbalzo ho sperimentto i dolori del giovane Werther (i suoi dolori però non erano fisici ma psicologici e amorosi, i miei solo psicologici e fisici). Se aggiungi poi i dossi stradali, la frittata è fatta.

Come sono lamentoso, pensate come doveva sentirsi l'alpino sulla barella posizionata sul dorso del mulo.

Oddio, devo prendere il bifosfonato

Oddio devo prendere anche un bisfonato (nome commerciale Zometa)

Dopo aver scoperto che la vertebra L2 era stata colpita da recidiva, la bravissima oncologa Vanna Chiarion Sileni e il suo collaboratore Jacopo Pigozzo mi hanno detto, dopo aver interpellato gli esperti della sperimentazione: continuare con ipilimumab ogni tre mesi e aggiungere Zelota ogni 28 giorni.

Dovendo prendere lo zometa per un problema alla vertebra L2, sono andato ad informarmi nel web.

Ho trovato un bellissimo opuscolo dello IOV che spiega cosa sono i bifosfonati.

Dovrò eseguire prima una ortopantomografia per vedere come sono sistemati i miei vecchi denti.

Riporto l'inizio dell'opuscolo, per il resto andate a leggererlo, opuscolo.

I bifosfonati sono farmaci introdotti più di vent’anni fa come additivi nella pasta dentifricia per ridurre la carie dentaria.

Vengono oggi usati per molte patologie dell’osso come ad esempio l’osteoporosi negli anziani, nonché per gli effetti di assottigliamento dell’osso dovuti a trattamenti con cortisone.

I bifosfonati si sono dimostrati efficaci anche nel favorire la calcificazione delle ossa compromesse da malattia oncologica (tumori della mammella, prostata, polmone etc), diminuendo il rischio di possibili complicanze. I bisosfonati sono farmaci che si legano ad alcune cellule dell’osso inibendone la loro capacità di distruggerlo. Sono farmaci in genere altamente sicuri e non presentano rischi indesiderati simili a quelli della chemioterapia.

I bifosfonati sono farmaci introdotti più di vent’anni fa come additivi nella pasta dentifricia per ridurre la carie dentaria.  Vengono oggi usati per molte patologie dell’osso come ad esempio l’osteoporosi negli anziani, nonché per gli effetti di assottigliamento dell’osso dovuti a trattamenti con cortisone.

I bifosfonati si sono dimostrati efficaci anche nel favorire la calcificazione delle ossa compromesse da malattia oncologica (tumori della mammella, prostata, polmone etc), diminuendo

il rischio di possibili complicanze. I bisosfonati sono farmaci che si legano ad alcune cellule dell’osso inibendone la loro capacità di distruggerlo. Sono farmaci in genere altamente sicuri e non presentano rischi o effetti indesiderati simili a quelli della chemioterapia. I bifosfonati presentano pertanto molti effetti positivi, tra i quali:

• prevenzione di ulteriore danni alle ossa
• correzione e prevenzione dell’ipercalcemia (livelli di calcio nel sangue più alti del normale)
• riducono le fratture patologiche
• ·migliorano la qualità della vita
• facilitano la ricalcificazione e il recupero di forza dell’osso
• diminuiscono della necessità di altre terapie

Aredia è somministrato mediante infusione endovenosa per la durata di 2 o 4 ore ogni 28 giorni. Zometa è somministrato mediante infusione endovenosa di durata variabile dai 30 ai 45 minuti ogni 28 giorni. Altri bifosfonati possono essere assunti per bocca…..

NSFC: La commercializzazione, la scarsità, l'aumento dei costi e il futuro della vitamina B12 in USA

Ho trovato nel sito di No Stomach For Cancer un articolo dal titolo in inglese: The Marketing, Scarcity, Rising Costs and Future of Vitamin B1 (La commercializzazione, la scarsità, l'aumento dei costi e il futuro della vitamina B12) di Teresa Feeney | 5 mar 2014. L'ho tradotto da non professionista con l'aiuto del figlio Gino, laureato in Chimica e Tecnologie Farmaceutiche. Le foto sono state inserite da me. "Si dice che ogni persona reagisce in modo diverso e recupera in modo diverso dopo una total gastrectomy (gastrectomia totale) (TG). Ma una cosa che tutti hanno in comune è il malassorbimento di vitamine e minerali, che le persone sperimentano a vari livelli. Un problema, insito in ogni paziente TG, è la carenza di vitamina B12. B12 è una vitamina essenziale per il sano funzionamento delle cellule nervose e dei globuli rossi. Si trova facilmente nelle carni e nei prodotti come il latte e le uova degli animali, così chi non segue una dieta non-vegana probabilmente assorbe un sacco di vitamina B12 attraverso gli alimenti che consuma. La B12 è anche comunemente aggiunta ai cereali  arricchiti e ad  altri prodotti simili. Ecco come il corpo ricava la vitamina B12. Secondo la scheda del National Institutes of Health, "sono necessari due passaggi perché il corpo possa assorbire la vitamina B12 dal cibo. In primo luogo, l'acido cloridrico nello stomaco separa la vitamina B12 dalla proteina alla quale la vitamina B12 è attaccata nel cibo. Quindi, la vitamina B12 si combina con una proteina prodotta dallo stomaco chiamata fattore intrinseco e viene assorbita dal corpo. " Ora, se hai prestato attenzione, hai sicuramente notato che, per elaborare e assorbire B12 dal cibo è necessario avere uno stomaco. Coloro che hanno avuto una TG e anche alcuni che hanno avuto un bypass gastrico non solo contano  sulla supplementazione di vitamina B12, ma in particolare sulla B12 sotto forma di cianocobalamina iniettabile. Perché senza il fattore intrinseco dello stomaco il corpo soffre di quella che viene chiamata anemia perniciosa e non è in grado di convertire la vitamina B12 in una forma utilizzabile; così si possono prendere tutte  le pillole che uno può inghiottire e probabilmente non si avranno risultati.