Mamma voglio che tu stia bene: il cancro della mamma raccontato ad un bambino

Ho trovato in internet un libricino dal titolo: Mamma voglio che tu stia bene. E' stato scritto da Beatrice Chiodini, psicologa (Humanitas) che ha superato con grinta l’esperienza personale di un cancro al seno.
“Mamma voglio che tu stia bene” è un libro illustrato pensato per i bambini. Descrive, attraverso gli occhi di Filippo, sette anni, la malattia della sua mamma, raccontando i cambiamenti che avvengono nella sua vita e la capacità di adattarsi alla nuova situazione, superando le paure. I bambini hanno bisogno di sapere cosa sta succedendo e a cosa andranno incontro: non è sempre facile ricordarsi di questa esigenza in un momento emotivamente difficile come quello che segue la diagnosi. Questo libro offre consigli su come affrontare con serenità

il momento della comunicazione con i propri figli.  Si legge nell'introduzione: La non-spiegazione lascia il bambino nell’incertezza e nello spavento, che porteranno inevitabilmente ad una condizione di angoscia e confusione, rendendo l’evento più traumatico di quello che già è di per sé. Persino una verità infelice sarà migliore dell’insicurezza di non sapere. Non potrete impedire ai vostri bambini di sentirsi tristi, ma condividendo i vostri sentimenti e dando loro informazioni, potrete sostenerli nella loro tristezza.

Anche quando un bambino cade e si fa un graffio, il dolore dipende da come l’adulto lo incoraggia ad affrontarlo. Talvolta basta soffiare sulla bua per far sparire il dolore.
“Questo perché al dolore del graffio non si aggiunge la sofferenza della rappresentazione del graffio, ma la trasformazione della sofferenza in un evento piacevole di scambio con la figura protettiva” (Cyrulnik, 2002).

È quindi davvero importante offrire delle informazioni, fornire loro delle spiegazioni affinché possano comprendere in modo esauriente e non ansiogeno ciò che avviene intorno e soprattutto dentro di loro.

È a partire da queste considerazioni che nasce l’idea di scrivere questo libricino. La storia di Filippo, raccontata con il linguaggio e con gli occhi di un bambino, vuole essere uno strumento per aiutare i genitori ad aiutare i loro figli. Attraverso un excursus tra avvenimenti ed emozioni, caratterizzato da una scelta cromatica che sottolinea, pagina per pagina, l’intensità dell’emozione legata ad ogni specifica fase del percorso medico-clinico (il rosso, l’arancio e il giallo per le emozioni più intense e di allerta, il verde, il blu e l’azzurro per le fasi più distese), il bambino, insieme a voi, avrà modo di meglio comprendere cosa stia avvenendo attorno a lui e alla sua mamma. La lettura della storia di Filippo legittimerà il vostro bambino nel provare le emozioni meno piacevoli, come rabbia e tristezza, e gli darà modo di scoprire quanto sia importante esternarle per poterle comprendere ed accettare.

Un'oncologa-senologa racconta il suo cancro - Calcolatori clinici per calcolare la sopravvivenza

Gioia Locati, giornalista de "Il Giornale", è una cancer blogger come Rosie, come me e come molti altri ex/o pazienti oncologici. In stragrande maggioranza i cancer blogger sono donne, i maschi sono meno propensi a parlare delle loro patologie. Gioia cura un blog dal titolo “Col senno di poi”… il coraggio di combattere il tumore al seno. E' scritto nel blog: Nell’autunno del 2007 ho scoperto di avere un tumore al seno, da allora la mia vita è cambiata profondamente ma non in peggio. Mi chiedo: Quanti pazienti oncologici possono fare una simile affermazione?
Scorrendo i suoi post ne ho trovato uno, in data 9 maggio 2011, molto interessante dal titolo:  “Io, oncologa, vi racconto il mio cancro”.

Sono amato e circondato dai merli...ma Lui dov'è?

Carissimi, vi propongo una predica domenicale sulle meraviglie e sulle insidie della natura e sul significato della nostra esistenza, in particolare di quelli che soffrono. Forse dovevi fare il prete, mi dirà qualcuno!! Nella prima foto si vedono i merlotti del terrazzo sud prima di spiccare il volo verso il mondo, anche per loro pieno di insidie, era la terza nidiata che seguivo. Ma la vita continua, nel terrazzo nord sono nati quattro merlini (nella seconda foto se ne vedono due con la bocca aperta in attesa del cibo), prima nidiata, sarà un gran lavoro per la merla e il merlo allevarli, quanti viaggi dovranno fare per procurare il cibo ai quattro affamati. Devo concludere che sono amato dai merli, i miei sono gli unici terrazzi dove vengono ospitati e seguiti, negli altri vengono cacciati perchè sporcano. Ed ecco la predica:"Guardate gli uccelli del cielo: non seminano, né mietono, né ammassano nei granai; eppure il Padre vostro celeste li nutre. Non contate voi forse più di loro?" Speriamo, ma non sempre Lui interviene, anzi quasi mai per quello che ci è dato verificare, forse per lasciare a noi la responsabilità di farlo. Nulla però viene dato gratis, quanta fatica per alcuni, non per tutti, nel procurare il cibo e quante insidie riserva la vita agli animali e agli uomini: malattie, carestie, guerre, predatori di tutti i tipi...muore di fame, in media, un bambino ogni cinque secondi. Chiedo agli amici: Lo sai quanto vive un merlo? Non lo sanno!! Ho trovato che in libertà a causa delle insidie, del freddo e degli uccelli rapaci vivono 2-3 anni, mentre in cattività anche 12-14 anni. Qualcuno mi dice: Ma quella chiusa dentro una gabbia non è vita!! Gli rispondo: Meglio vivere un po' di più sotto chemio, per chi ha la fortuna di cronicizzare un cancer, che morire prima senza chemio? Rimangono perplessi!! Ma alla fine di tutti questi ragionamenti, ecco la grande domanda: Lui dov'è? Chi sa dare una risposta? Sono scivolato sui grandi interrogativi della nostra esistenza. Mi sono dimenticato ciò che affermava il grande Galileo: "Meglio trovare una verità, benchè piccola, che discutere lungamente delle massime questioni senza conseguire nessuna verità" (modificato il 25.06.14)

merli del terrazzo sud pronti a spiccare il volo

merli del terrazzo nord, appena nati..hanno fame

16° Congresso mondiale ESMO sul Cancro gastrointestinale

Si svolgerà a Barcellona, dal 25 al 28 giugno, il 16° Congresso mondiale ESMO sul Cancro gastrointestinale.
La European Society for Medical Oncology (ESMO) è una organizzazione non-profit  di  medici oncologi, leader in Europa. Nelle varie sessione del Congresso verranno affrontate le nuove scoperte, le nuove tecniche e  i recenti risultati nella ricerca che hanno cambiato il modo con cui i medici trattano i loro pazienti - adottare un approccio più personalizzato. Il 16° Congresso Mondiale ESMO sul cancro gastrointestinale fornirà importanti aggiornamenti clinici nella gestione dei pazienti. Il focus del Congresso è centrato sulla terapia personalizzata, la gestione multidisciplinare e sui meccanismi molecolari e informerà, aggiornerà, grazie alla vasta gamma di esperti che vi partecipano, nel trattamento dei tumori gastrointestinali, fornendo una chiara visione delle terapie. Per vedere i temi trattati (Scientific Agenda), clicca qui.  Credo sia utile sapere che nel Comitato Scientifico del Congresso ci sono tre oncologi italiani: Fortunato Ciardiello, MD, PhD,ESMO Representative, Second University of Naples, Naples, Italy; Roberto Labianca, MD ESMO Representative, Riuniti Hospital, Bergamo, Italy; Alberto Sobrero, MD ESMO Representative, Ospedale San Martino, Genova, Italy.

La mia TVP e le Linee Guida ESMO sulla TEV - Perchè molti oncologi sottostimano tale tipo di tossicità?

Riporto due documenti sul Tromboembolismo Venoso (TVE), un argomento che mi tocca personalmente perché sono stato colpito da Trombosi Venosa Profonda (TVP) nell'ottobre 2013. Sono andato a studiarmi le malattie trombo-emboliche perchè mi è stato consigliato di continuare a prendere ancora il Glexane 8000 (enoxaparina sodica), una fiala sottocutanea al giorno, nonostante siano passati sei mesi dall'evento.Il primo documento ha per titolo:
Il MMG e la gestione della TVP - Parte seconda: la terapia della TVP degli arti inferiori Con il termine malattia tromboembolica venosa, o tromboembolismo venoso (TEV) si identificano due entità patologiche che possono essere considerate manifestazioni diverse della stessa entità clinica: la trombosi venosa profonda (TVP), cioè la formazione di un trombo all’interno di una vena, di solito degli arti inferiori, e l’embolia polmonare (EP), che insorge quando uno o più trombi migrano dalla sede di formazione e giungono alle arterie polmonari (emboli) provocando un ostacolo all’apporto ematico ed alterando la funzione respiratoria. Il secondo documento è stato prodotto dall' European Society for Medical Oncology (ESMO) e s'intitola:
Le complicanze tromboemboliche nel paziente con cancro: le linee guida ESMO

Il tuo oncologo si aggiorna e fa ricerca?

Aiom post Asco review, 13-14 giugno

Quanti lavori che portano anche il nome del tuo oncologo vengono citati in US Medical Library (PubMed)?

Il tuo oncologo si reca annualmente al Convegno dell'American Society of Clinical Oncology (ASCO)?

Il tuo oncologo ha partecipato all' Updates and news from the Annual Meeting in Chicago, organizzato dall'AIOM, che si è tenuto a Bologna il 13-14 giugno?

Esiste un elenco di ospedali eccellenti per la cura del tuo cancer?

I merli e il cancer di Giovanni: referto tac del 6 di giugno

felce terrazzo sud, vedi nido a lato

merlotti terrazzo sud

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nido terrazzo nord, non si vede

uova terrazzo nord

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il referto della mia tac con mdc

Cari amici, vi aggiorno sulla mia situazione oncologica. Scusate se parto da lontano: dai merli sui miei terrazzi. Per motivi di mobilità domestica, abito da un paio d'anni, come ho già detto, in un piccolo appartamento, in un condominio con l'ascensore; prima ho dimorato in un appartamento a schiera su tre piani con tante scale. In questo nuovo appartamento ci sono due poggioli ben protetti: uno a sud, dove non piove mai, ed uno a nord, più grande, ma meno protetto dalle intemperie. Nella grande felce del terrazzo a sud una merla ha già fatto per ben tre volte il nido, deposte le uova e covate. Le prime tre uova non sono state covate, spaventata è scappata lasciandole nel nido (ho conservato il nido). La seconda covata è andata a buon fine, tre uova è tre bei merlotti (anche questa volta ho conservato il nido). La terza covata è in corso, quattro uova e tre bei merlotti, vedi foto. Ieri doveva venire il tecnico per la pulizia della caldaia che si trova dietro la felce, ma per non spaventare la merla e i suoi piccoli ho rinviato la pulizia.

Aiom: aggiornamenti e notizie dall' annuale meeting Asco di Chicago

E' talmente importante il Meeting dell' American Society of Clinical Oncology (ASCO), che si è tenuto quest'anno a Chicago, dal 30 maggio al 3 giugno, che l'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) ha pensato bene di organizzare una due giorni, 13 e 14 giugno, a Bologna per discutere sulle novità, aggiornamenti e notizie che i fortunati partecipanti hanno potuto recepire. Nonostante i 30.000 partecipanti, molti, soprattutto i medici più giovani, non hanno potuto partecipare. Riporto la lettera del presidente AIOM e la locandina dell'incontro.

Cari Associati,
sono lieto di invitarvi all’edizione 2014 dell’evento “AIOM post ASCO review: update and news from the Annual Meeting”. Come nelle precedenti occasioni sarà un’occasione per creare un momento di incontro sui più importanti dati presentati all’ASCO 2014.
Quest’anno l’evento assume una rilevanza ancora maggiore per la ridotta disponibilità per molti di partecipare all’evento a Chicago, soprattutto temo per i più giovani. L’evento di Bologna rappresenterà pertanto l’unica possibilità, per molti, di discutere i risultati quasi in tempo reale. Poiché questa situazione sarà così anche per il futuro pensiamo che l’evento post ASCO possa rappresentare una iniziativa davalorizzare nei prossimi anni e diventare uno degli appuntamenti stabili di AIOM all’interno di quell’area di servizio a favore dei soci.
Nell’attesa di incontrarvi a Bologna vi porgo i più cordiali saluti (prof. Stefano Cascinu, presidente AIOM)

Un Medico di Medicina Generale "veggente"

De Chirico, "Il Veggente"1914, olio su tela

New York, MoMA

Ho scoperto che il mio Medico di Medicina Generale (MMG) è un "veggente". Dopo l'intervento di gastrectomia per un ADK allo stomaco, avvenuto il 3 dicembre 2010, mi sono recato nel suo studio per chiedere la prescrizione per effettuare degli esami del sangue. Da molti anni mi curavo per il colesterolo, trigliceridi e pressione oltre la norma. Non prendevo le statine perché mi innalzavano le transaminasi ma un'altra molecola. Guardo gli esami che mi ha prescritto e non vedo colesterolo e trigliceridi. Chiedo: perchè non li faccio più?  Mi guarda e con un sorriso, mi risponde: Giovanni!! Ho interpretato quel sorriso e quell'esclamazione come segue: Giovanni, lascia stare colesterolo e trigliceridi, pensa all'ADK!! Avrai un anno di vita, che differenza fa morire con il colesterolo alto o basso?

Il più importante meeting oncologico mondiale: ASCO 2014

Asco 2014

L'American Society of Clinical Oncology (ASCO) è una organizzazione professionale che rappresenta i medici di tutte le specializzazioni oncologiche che si occupano di persone con il cancro . Fondata nel 1964 da Drs. Fred Ansfield, Harry Bisel , Herman Freckman, Arnoldus Goudsmit, Robert Talley, William Wilson e Jane C. Wright , ASCO conta oggi ha più di 30.000 membri.

L'ASCO Annual Meeting con oltre 30.000 partecipanti è uno dei più grandi eventi didattici e scientifici per la comunità oncologica.  L'evento articolato in cinque giorni è l'occasione, per medici e scienziati, per presentare i risultati della ricerca a un pubblico globale di professionisti dell'oncologia. I risultati degli studi clinici e gli aggiornamenti presentati al Meeting annuale ASCO danno la misura dei progressi compiuti ogni anno nella lotta contro il cancro . Il Meeting, che dura 5 giorni, fornisce l'occasione per medici e scienziati per presentare i risultati della ricerca a un pubblico mondiale di professionisti dell'oncologia. I risultati degli studi clinici e gli aggiornamenti presentati al Meeting annuale ASCO, descrivono i progressi compiuti ogni anno nella lotta contro il cancro. Il 50° ASCO Meeting si è svolto a Chicago (Illinois) dal 30 maggio-al 3 giugno, 2014. Copio e incollo dalla  rubrica Medicina e Scienza del Sole24Ore del 2 giugno l'articolo dal titolo: "Oncologia: 50° Congresso Asco su ricerca e sostenibilità".

Laboratorio Lilly: "L'importanza del patrocinio dei pazienti nello sviluppo e nella valutazione del farmaco"

Anche le Associazioni dei pazienti devono essere

coinvolte e informate sul processo di creazione di

un farmaco e sul business delle case farmaceutiche

Il 22 maggio 2014 ho partecipato all'Istituto Oncologico Veneto (IOV), auletta della Direzione Sanitaria, come volontario di (Chiama)Informazione come cura, al seminario di una giornata, sponsorizzato dall'azienda farmaceutica Eli Lilly, approvato dalla Direzione Sanitaria dello IOV,  dedicato al Volontariato  Oncologico, con l'obiettivo di avvicinare i volontari, anche con voce critica (non è mancata), ai  problemi della ricerca e alle prassi di validazione-approvazione dei farmaci. Titolo del Seminario: Laboratorio per la formazione alla valutazione del farmaco (MEET) “L'importanza del patrocinio dei pazienti nello sviluppo e nella valutazione del farmaco".
Presenti 20 volontari appartenenti alle seguenti Associazioni: Associazione Volontari Ospedalieri (AVO), Cancro e Assistenza Volontaria (CEAV), Volontà di Vivere-Noi e il Cancro,  Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici (ANGOLO) e (Chiama)Informazione come cura.
Mi associo alla dott.ssa Marilena Bongiovanni, coordinatore del volontariato dello IOV, promotrice del Seminario, nel ringraziare il relatore dott. Giovanni Francario (Eli Lilly) che ha presentato le slide (clicca qui) e la dott.ssa Amori (Elli Lilly) che ha coordinato la giornata.

Empowerment e Patient education

Ecco alcuni obiettivi sacrosanti ma ancora molto difficili da realizzare. Mi auguro che la sinergia professionista paziente raggiunga il suo scopo: ottenere una sempre migliore qualità e sicurezza delle cure.  
COSTRUIAMO INSIEME UNA ASSISTENZA SICURA (dal sito ULSS 20 di Verona)
Al fine di perseguire risultati sempre migliori in termini di qualità e sicurezza delle cure erogate è essenziale che operatori e pazienti/utenti instaurino un efficace rapporto di collaborazione. Il medico/operatore è esperto nel gestire e trattare la malattia in generale ma è solo il paziente che, vivendo la patologia quotidianamente sulla sua pelle, conosce la "sua" malattia

Il paziente non può più essere un semplice recipiente passivo delle cure prescritte ma deve avere l'opportunità di partecipare attivamente al percorso di cura e in quanto tale deve essere adeguatamente ascoltato e informato. L'incontro tra paziente e operatori diventa un dialogo in cui entrambe le parti sono impegnate nel perseguire un comune obiettivo: ottenere una sempre migliore qualità e sicurezza delle cure.
Ciò premesso riporto l'invito ad un incontro speditomi da Marilena Bongiovanni, presidente dell'Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici (ANGOLO). L'incontro si terrà al CRO di Aviano il prossimo 5 giugno, ore 14.30, saletta 1 Direzione Scientifica.
In allegato la locandina e l'articolo - editoriale di Lancet del maggio 2012 - in cui l'Editor riporta una frase di Johnstone espressa a un convegno internazionale. Robert ci parlerà di Patient Empowerment e di ciò che si muove in Europa sull'argomento. Robert non è un paziente oncologico ma un buon esempio di survivor.

Congresso Nazionale della Società Italiana di Chirurgia Oncologica (SICO): Padova, 19-20 giugno

Si terrà a Padova, il 19-20 giugno 2014, presso il Policlinico Universitario - Aula Morgagni, il XXXVII Congresso Nazionale della Società Italiana di Chirurgia Oncologica (SICO). Presidente del Congresso è il prof. Donato Nitti, responsabile della Clinica Chirurgica 1 dell'Azienda Ospedaliera di Padova e Direttore del Dipartimento di scienze chirurgiche oncologiche e gastroenterologiche (Discog) dell'Università di Padova
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Copio e incollo la lettera del prof. Nitti: Malgrado il “noto” clima di ristrettezze economiche anche quest’anno la SICO, ha voluto organizzare il suo Congresso, con l’auspicio di invogliare soprattutto i giovani a partecipare, con contributi di qualità, al dibattito su argomenti di chirurgia oncologica. Gli argomenti che verranno trattati sono: 

• Valutazione della qualità in chirurgia oncologica
• Neoplasia della tiroide
• Carcinoma della mammella
• Carcinoma dell’esofago
• Carcinoma del retto
• Carcinoma del pancreas
• Metastasi epatiche. 

Sono previste sei sessioni, due giovedì 19 giugno e quattro venerdì 20 giugno 2014. Ciascuna sessione si articolerà con una lettura di un Opinion Leader, due faccia a faccia su aspetti specifici degli argomenti elencati, tre comunicazioni selezionate tra quelle inviate come abstract.

prof. Donato Nitti

Lo scopo di inserire nelle sessioni plenarie comunicazioni selezionate è quello di invogliare chirurghi oncologi più giovani a riportare le esperienze delle diverse scuole. Sarà prevista inoltre una sessione riservata alla presentazione del poster.

Gli abstracts dovranno essere inviati entro il 30 marzo 2014 e dovranno pervenire esclusivamente tramite il form online dedicato, disponibile sul sito internet www.sicoonline.org, entro il termine stabilito. Il Comitato Scientifico valuterà l’accettazione degli abstracts e i 40 migliori verranno pubblicati sulla rivista European Journal of Surgical Oncology (EJSO) Entro il 15 maggio sarà completato il programma scientifico definitivo. La partecipazione al congresso sarà gratuita per tutti i Soci della SICO in regola con le quote di iscrizione alla società e per gli iscritti alle scuole di specializzazione. Per gli altri è prevista una quota di € 400,00. Spero di incontrarvi numerosi a Padova.
Il Presidente del Congresso Prof. Donato Nitti