Empowerment e Patient education

Ecco alcuni obiettivi sacrosanti ma ancora molto difficili da realizzare. Mi auguro che la sinergia professionista paziente raggiunga il suo scopo: ottenere una sempre migliore qualità e sicurezza delle cure.  
COSTRUIAMO INSIEME UNA ASSISTENZA SICURA (dal sito ULSS 20 di Verona)
Al fine di perseguire risultati sempre migliori in termini di qualità e sicurezza delle cure erogate è essenziale che operatori e pazienti/utenti instaurino un efficace rapporto di collaborazione. Il medico/operatore è esperto nel gestire e trattare la malattia in generale ma è solo il paziente che, vivendo la patologia quotidianamente sulla sua pelle, conosce la "sua" malattia

Il paziente non può più essere un semplice recipiente passivo delle cure prescritte ma deve avere l'opportunità di partecipare attivamente al percorso di cura e in quanto tale deve essere adeguatamente ascoltato e informato. L'incontro tra paziente e operatori diventa un dialogo in cui entrambe le parti sono impegnate nel perseguire un comune obiettivo: ottenere una sempre migliore qualità e sicurezza delle cure.
Ciò premesso riporto l'invito ad un incontro speditomi da Marilena Bongiovanni, presidente dell'Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici (ANGOLO). L'incontro si terrà al CRO di Aviano il prossimo 5 giugno, ore 14.30, saletta 1 Direzione Scientifica.
In allegato la locandina e l'articolo - editoriale di Lancet del maggio 2012 - in cui l'Editor riporta una frase di Johnstone espressa a un convegno internazionale. Robert ci parlerà di Patient Empowerment e di ciò che si muove in Europa sull'argomento. Robert non è un paziente oncologico ma un buon esempio di survivor.

Riporto, traducendolo da inesperto, l'editoriale della prestigiosa rivista The Lancet, Volume 379, Issue 9827, Page 1677, 5 maggio 2012, dal titolo: Patient empowerment—who empowers whom? (L'empowerment del paziente, chi empower chi?)

Che cos'è l'empowerment del paziente? Oltre 250 partecipanti hanno discusso la questione alla prima Conferenza Europea sul Patient Empowerment, recentemente tenutasi a Copenhagen, in Danimarca, dalla European Network on Patient Empowerment (ENOPE 2012). La conferenza è stata convocata sotto gli auspici della Presidenza danese dell'Unione europea (UE) e organizzata dalla WHO Regional Office for Europe, dal Ministero della Salute Danese,  dal Comitato danese per l'Educazione Sanitaria, dalla Fondazione Caerum della Svizzera e dal gruppo inglese  dei pazienti esperti. Ilona Kickbusch co-organizzatore di ENOPE 2012 dice che "l'empowerment del paziente è semplicemente un processo per aiutare le persone ad acquisire il controllo, a prendere iniziative, a risolvere problemi e prendere decisioni, può essere applicato a diversi settori sia nel sanitario che nel sociale e nell'autogestione ".  I relatori hanno  sostenuto che il tradizionale approccio paternalistico alla cura del paziente tende ad ignorare le preferenze personali, crea dipendenza - ci deve essere uno spostamento verso la cura centrata sul paziente.

Alleanza paziente medico

L'obiettivo della conferenza, alla quale  hanno partecipato pazienti, esperti di sanità pubblica, Ministri della Salute dell'Unione Europea e alcuni medici, è stato quello di condividere esperienze su diversi aspetti dell'empowerment del paziente. Questi includono l'alfabetizzazione alla salute, all'autogestione delle malattie croniche e al ruolo della tecnologia. Empowerment significa anche rispetto dei diritti dei pazienti e dar loro voce. I partecipanti sostengono la necessità di un maggiore coinvolgimento dei pazienti nella progettazione di politiche nazionali, per rendere i sistemi sanitari più amichevoli e le informazioni più accessibili. Outcome Measures in Rheumatoid Arthritis Clinical Trials (OMERACT) è una rete internazionale che ha coinvolto i pazienti per migliorare gli aspetti della loro malattia. Le esperienze di persone che vivono con l'HIV/AIDS sono anch'esse un esempio costruttivo, anche se storicamente combattuto, di dialogo tra paziente e politica.

I critici temono che il proposto spostamento del potere, un concetto di per sé potenzialmente pericoloso per i professionisti della medicina, potrebbe abrogare le responsabilità dei governi nel finanziare i sistemi sanitari sufficientemente per gestire l'impatto crescente delle malattie croniche. Attuazione di programmi di alfabetizzazione sanitaria e la promozione del self-managed care, entrambe devono affrontare sfide pratiche enormi, compreso il modo per raggiungere i gruppi più vulnerabili. La realtà è che i medici hanno limitato il tempo di consultazione e risorse, e non tutti i pazienti possono, o vogliono essere empowerment. Robert Johnstone (International Alliance of Patients' Organization (IAPO)) afferma che "i medici dovrebbero scendere dai loro piedistalli, ma i pazienti devono alzarsi dalle loro ginocchia." Tuttavia, aggiunge: "empowerment non è cercare di strappare il potere ai medici, è essenzialmente aiutare le persone a condurre una vita più attiva e soddisfacente. "

Nella gestione delle malattie croniche, i relatori sono d'accordo che non possiamo permetterci di non auto empower. Le malattie cardiovascolari, il cancro, il diabete, l'obesità e le malattie respiratorie croniche causano circa il 77% del carico di malattia in Europa, misurato da anni di vita in buona salute. "In paesi come la Cina e l'India, i sistemi sanitari saranno in grado di far fronte all'assalto delle malattie croniche con l'empowerment del paziente", afferma Kickbusch. Anche se questo non potrà mai sostituire la terapia intensiva professionale, imparando a gestire se stessi, le persone con malattie croniche hanno più probabilità di integrarsi nella società e nel mondo del lavoro. I programmi di autogestione delle malattie croniche aiuta le persone a guadagnare la fiducia e ad acquisire le competenze per riconoscere i sintomi d'allarme, assumere farmaci, e decidere il trattamento più adatto. Tuttavia, la valutazione di tali programmi su larga scala e le linee guida internazionali basate su prove per l'autocura, sono attese urgentemente.
L'impegno politico ad alto livello per l'empowerment del paziente è imminente.

Nel suo primo giorno di ritorno dal congedo per maternità, Astrid Kaag, il ministro danese della Sanità, ha tenuto il  discorso di apertura della conferenza e ha annunciato che stava ospitando una riunione informale dei ministri della sanità dell'UE per discutere dei sistemi sanitari più centrati sul paziente. L'Ufficio Regionale per l'Europa dell'OMS ha anche inserito l'empowerment del paziente in una nuova politica sanitaria europea, Salute 2020, da adottarsi entro la fine dell'anno.
Praticamente tutte le persone sono dei pazienti ad un certo punto della loro vita. Migliorare la capacità di una persona a comprendere e gestire la propria salute e la malattia, a negoziare con i professionisti della salute e a muoversi nella complessità dei sistemi sanitari è fondamentale per raggiungere migliori risultati di salute. ENOPE 2012, e l'impegno politico che l'ha favorito, è il benvenuto. Tuttavia, l'empowerment è un processo per l'individuo e per tutti coloro che potrebbero sostenerlo. Di tutte le sfide future, a partire da un dialogo diretto con i medici professionisti, l'empowerment del paziente sembra essere il prossimo passo critico.