lunedì 24 giugno 2013

Umberto Veronesi: Il malato deve conoscere i propri diritti


Trovo nel blog di Umberto Veronesi, che da maggio 1994 è Direttore Scientifico dell’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) a Milano, questo post sui diritti del malato. Bei diritti, belle parole, ma nella realtà? Mi permetto di commentare ogni diritto in base alla mia esperienza di malato oncologico e di volontario che opera in ospedale (vedi testo in rosso). Quanto costa una visita dal prof. Veronesi? Lui risponde: 250 € con fattura (vedi post successivo).
Il malato deve conoscere i propri diritti

C’è nel mio studio, all’ospedale dove visito i miei malati (IEO), una specie di tazebao; campeggia tra libri e varie onorificenze e attrae l’attenzione dei visitatori perché è proprio dietro le mie spalle e non si può non vederlo. E’ il mio decalogo di medico che da cinquant’anni cerco di rispettare e che da sempre per ogni paziente bisognoso di cure riassume i suoi diritti inalienabili e per il  medico che di lui si prende cura i doveri inderogabili da osservare.  Lo ripropongo qui di seguito perché  sono convinto che se si conoscono i propri diritti sarà più facile farli valere.
Diritto numero 1: "Cure scientificamente valide". Può sembrare un principio ovvio, ma sono ancora numerosi in Italia gli episodi come il famoso caso Di Bella. Terapie senza una validazione scientifica. Di Bella era un bravo medico in buona fede, ma applicava cure prive di sperimentazione. Attenzione però agli interessi delle case farmaceutiche legati ai farmaci chemioterapici!!
Diritto numero 2: "Cure sollecite". "Per eliminare le liste d'attesa, dovremmo avere non 8 o 9 istituti oncologici, ma 30, su tutto il territorio nazionale. I tempi di attesa, se non paghi una visita intramoenia o extramoenia, sono a volte scandalosi!!
Diritto numero 3: "Possibilità di una seconda opinione". Chiedere il parere di un altro medico non deve essere vissuto come un'offesa al medico curante. La seconda opinione è uno degli obiettivi dell'Associazione Chiama, purtroppo spesso costa altri soldini!! Avevo chiesto, tramite oggi.it, un secondo parere a Veronesi (gratis), ma non è arrivata la risposta.
Diritto numero 4: "La privacy". Che tradotto nella vita ospedaliera significa anche la possibilità di una camera singola. Come in albergo: chi andrebbe a dormire con uno sconosciuto? Nell'ospedale deve valere lo stesso principio. Purtroppo le camere singole esistono solo per i dozzinanti!!
Diritto numero 5: "Conoscere la verità sulla malattia". Una verità che va sempre raccontata con umanità, senza terrorizzare il paziente. Perché una cosa è la verità diagnostica, un'altra la verità prognostica. E noi medici siamo i primi a non avere certezze. E può anche capitare, raramente, la regressione spontanea della malattia. Sono d'accordo, dire al paziente la verità con umanità ma senza terrorizzarlo, anche quaando le speranze sono poche!! Ma non c'è tempo, il medico è sempre di corsa!!
Diritto numero 6: "Essere informato sulle terapie". Le cure devono essere spiegate con calma, in modo comprensibile. Non affidandosi semplicemente alla modulistica burocratica del "consenso informato", fatto solo per difendere il medico da possibili grane legali. Noi crediamo che l'informazione curi, è il motto della nostra Associazione!!
Diritto numero 7: "Rifiutare le cure". Lo prevede l'articolo 32 della Costituzione. Chi non vuole essere curato ha il diritto di non farsi curare. Al medico il compito di una mediazione intelligente, che permetta magari di accettare le cure se non in toto almeno in parte.
Art. 32: "La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.
Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana."
Diritto numero 8: "Esprimere le volontà anticipate". Il cittadino temendo di non avere domani la possibilità di esprimersi deve poter rifiutare, anticipatamente, una condizione di vita artificiale, come lo stato vegetativo, cioè ha diritto di esprimere il proprio testamento biologico. Leggi qui
Diritto numero 9: "Non soffrire". È un'importante svolta culturale, quella dell'ospedale senza dolore. Oggi abbiamo per fortuna farmaci validi, come la morfina, che consentono di evitare inutili sofferenze.

"Ab subitanea et improvisa morte, libera nos, Domine", si pregava  un tempo. Ma un tempo non esisteva l'accanimento terapeutico, si "passava oltre" in tempi ragionevoli e naturalmente!!
Diritto numero 10: "Rispetto e dignità". È il diritto fondamentale che condensa un po' tutti gli altri nove. Dignità vuol dire anche avere un ospedale aperto, dove i parenti possano entrare e uscire liberamente, senza l'umiliante "ora di visita", con l'infermiera che a un certo punto manda tutti fuori. Perché è ovvio che il malato, per guarire, ha soprattutto bisogno, per motivi psicologici, della vicinanza dei suoi cari. Ciò vale solo per i dozzinanti. Mia mamma è morta in una stanza di Ospedale con sei letti occupati da sei pazienti!! C'è bisogno di molti Hospice!!

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