Parto dall'appello apparso nella pagina Facebook di "Sicilia nel Mondo" del 12 settembre 2013. Carissimi amici di Sicilia nel Mondo, vi giriamo l'appello di una nostra carissima amica con un grave problema da risolvere. Preghiamo tutti quelli in grado di darci un'informazione utile di mettersi in contatto tramite la mail sotto riportata. Anche la semplice condivisione sulla vostra bacheca può aiutarci a diffondere meglio il messaggio. Grazie a tutti per la solidarietà che saprete senz'altro dimostrarci!! Messaggio: STO CERCANDO URGENTEMENTE UN FARMACO SPERIMENTALE IL CUI NOME È RAMUCIRUMAB, RIPETO R A M U C I R U M A B. È UN FARMACO CHE È STATO USATO PER DEGLI STUDI SPERIMENTALI E HA DATO OTTIMI RISULTATI SUL TUMORE GASTRICO AVANZATO, MA IN ITALIA NON È ANCORA IN COMMERCIO. LO SARÀ TRA 12 MESI, SOLO CHE IO QUESTO TEMPO NON CE L'HO. HO 40 ANNI , UNA BIMBA DI 4 E VORREI PROPRIO RIUSCIRE A VINCERE QUESTA BATTAGLIA.
QUELLO DI CUI HO BISOGNO È: SAPERE IN QUALE STATO EUROPEO SI TROVA IN COMMERCIO IL FARMACO E SAPERE A QUALE NORMATIVA EVENTUALMENTE DOVRÒ FARE RIFERIMENTO PER RICHIEDERLO ED AVERLO QUI IN ITALIA. O SEMPLICEMENTE PER COMPRARLO E PORTARLO QUI. GRAZIE. PER LE SINGOLE COMUNICAZIONI LA MIA MAIL È: emmepia72@gmail.com ...Un grazie di cuore anticipato a tutti quanti. Molti avevano risposto a questo toccante appello, da tutte le parti del mondo. Purtroppo Ramucirumab (nome commerciale Cyramza ) è stato approvato dalla US Food and Drug Administration (FDA) il 21 aprile 2014 e Maria Pia è "passed away" il 23 maggio 2014. Quindi prima del 21 aprile 2014 era impossibile acquistarlo o trovarlo.
Per capire che cos'è Ramucirumab leggete l'articolo su GloboNews.it dal titolo Cyramza (ramucirumab): nuovo farmaco per il K-stomaco. Si poteva averlo solo, se c'erano le condizioni e si aveva fortuna, partecipando al protocollo sperimentale che si effettuava in molti paesi, compresa l'Italia.
Alla notizia del suo pass away, ho dedicato a Maria Pia tre post.
Il primo con la canzone di Fabrizio De André: La morte.
La morte verrà all'improvviso
avrà le tue labbra e i tuoi occhi
ti coprirà di un velo bianco
addormentandosi al tuo fianco nell'ozio, nel sonno,
in battaglia
verrà senza darti avvisaglia
la morte va a colpo sicuro non suona il corno né il tamburo....
Il secondo con il video di
Carla Fracci che danza "La morte del cigno". Avevo scritto: Cara Maria Pia, credo che da qualche parte il tuo spirito
danzerà come Carla Fracci la morte va a colpo sicuro non suona il corno né il tamburo....
Il terzo con queste parole e le foto riportate all'inizio: Arrivederci Maria Pia...lo so che non eri credente ma se risorgeremo tu sarai la prima.
Nella pagina Facebook di Maria Pia, nata a Mazara del Vallo, viveva a Brescia con il marito Vincenzo e la sua Paola di quattro anni, ecco gli ultimi post. Ci fanno capire la sua personalità, le sue speranze, la soddisfazione per essere diventata una "Preside" e la sua lotta per combattere il cancer.
4 maggio: Sono rientrata a casa
3 maggio: Un bacio a tutti e grazie per la tenacia con cui mi sostenete
1 maggio: sfinita. notte a tutti e grazie sempre per il sostegno..e impagabile!!!
30 aprile: Alla mia bambina che subirà l'ingiustizia più grande, il vuoto più abissale. Io tutto sommato ho avuto tanto dalla vita. Sono stata amata e amato a dismisura sempre con entusiasmo. Ma il cuore va in frantumi per Paola.
28 aprile: Sono di nuovo in ospedale. poliambulanza Brescia. mi sento così vicina alla fine che vi vorrei tutti in un solo abbraccio
8 aprile: Tornando alle cose serie... cari amici e colleghi presidi che qualche giorno fa mi avete offerto il vs aiuto...per quanto io abbia da superare l'imbarazzo del chiedere, credo di aver trovato un modo. Un obiettivo concreto e immediato, senza abusare illimitatamente, c' è un oggetto che mi sarebbe indispensabile avere per la parte alimentare chiamiamola pure Gersoniana della mia terapia ed è una macchina estrattrice per centrifugati. È la Angel. Costa molto. Ho superato la fase del vomito.ora riesck a mangiare quasi autonomamente, dico quasi perche di notte faccio la parenterale. E allora ho deciso di riprendere il discorso centrifugati. Ma per una efficacia terapeutica ci vuole quella macchina lì. Chi come Marco Sesanta lausa,sa di cosa parlo. Ecco! l'ho fatto.
1 aprile: vivo uno stato d'assedio. <<la salute è come una corona sulla testa dei sani, loro non la vedono. i malati la vedono.>> prov. algerino
28 marzo: parola d'ordine: SAPERE E INFORMAZIONE! SE riesco ad arrivarci...è che ancora costano 5000 euri a botta! E non si trovano in italia, ma ovunque nel resto del mondo- In Germania in particolare vengono molto usati...adesso forse si è creato un precedente legale anche qui in Italia, e il dott. Rocca, che è molto operativo in tal senso, sta cercando di ottenere un canale preferenziale con la Germania, per far avere i vaccini ai suoi pazienti. Cellule dendritiche: stato dell'arte nella cura del cancro
27 marzo: troppo importante la conclusione dell'intervista!!!! Il prof. Berrino che parla: attisa lu pilu
22 marzo: Impegnarsi,sapersi impegnare è una competenza bella e buona. E' qualcosa di profondo che struttura la persona e tutto il suo modo di condurre l'esistenza intera. Significa aver compreso che la soglia dell'attenzione verso il mondo esterno, verso gli altri e verso i propri obiettivi deve essere sempre alta! E' l'unica maniera di essere AMbiziosi. Altrimenti, senza impegno, non se ne ha il diritto. E l'unico motore della crescita personale, non quella anagrafica. Crescere è sostanzialmente ampliare la propria capacità di assumersi e gestire responsabilità sempre più grandi. Chi sceglie il disimpegno deve raccogliere solo mediocrità...quando non succede si è di fronte ad una ingiustizia. Vincente nella vita è sí colui che ottiene ciò che desidera, ma lo è soprattutto chi ha imparato ad attingere a piene mani dal sacco delle proprie risorse e ha il coraggio di spingere fino in fondo la mano non avendo affatto paura della Fatica, tipica compagna dell'impegno. Chi non ha compreso questa unione di fatica, impegno, ambizione è solo un inadatto alla vita, che da quest'ultima si aspetta ingiustificatamente di raccogliere più di quanto ha seminato. Male oramai imperante, l'incapacità all'impegno,ha reso la nostra civiltà quello che le cronache ci testimoniano. Una comunità fatta di illusi che con poco si possa sfondare, che per svolgere un ruolo basta solo che qualcuno te lo attribuisca,senza che tu sia competente e bravo (anzi il più bravo) per davvero. truffaldini menzogneri con se stessi, rabbiosi che agiscono solo secondo l'impulso della pancia. uomini e donne incapaci di incontrarsi sul terreno dell'assunzione di responsabilità e della comunicazione sana.
20 marzo: Ho firmato le sei copie del contratto da dirigente. Il mio Vincenzone le ha spedite all'Usr! Un po' di luce in mezzo alle tenebre
6 marzo: è ufficiale: sono la Preside della Rinaldini IC sud 3, non era la mia prima scelta ma ho la sede di lavoro a 6 minuti da casa, che non è poco!! HO CONTENTA
4 marzo: oggi bimbapatata è andata all'asilo vestita in maschera, con il costumino di Mia and Me che le ho confezionato io...ma non ha voluto truccarsi...NEANCHE MORTA....mentre a casa lo fa continuamente, sapete perchè? per il timore del giudizio altrui! E SI COMINCIA!! appena ha cominciato a piangere ho avuto l'intuizione e l'ho capito. Le ho chiesto se il problema fosse che i bimbi la potevano prendere in giro per via del trucco...ebbene sì! Allora niente trucco,anche se oggi sono tutti truccati, ma è giusto che lo veda lei, che si rispetti il suo disagio, senza forzature.... e il miracolo della crescita prende forma sotto i miei occhi...e mi sento così fortunata, così coinvolta, così responsabile..tirar su un'altra "persona" è un lavoro innanzitutto di testa, di empatia, di profonda comprensione, vibrazione, rispetto e fermezza.
1 marzo: truccata, ben celato l'orrore, vado a scuola a scegliere le sedi per la dirigenza che momento strepitoso sarebbe stato questo senza il mostro! questo momento di stamattina lo dedico in particolare a una mia amica specialissima: Rossana Maria Antonietta
25 febbraio: RAGAZZI CHE GIORNATA: DOPO DUE ANNI DI INFERNO, MI TROVO DAVANTI ALLA GRADUATORIA DEI VINCITORI DI CONCORSO PER DIRIGENTE SCOLASTICO...SONO LÌ! CE L'HO FATTA! SONO LA 31° IN TUTTA LA LOMBARDIA!!!! CAZZ..MI TROVO DI FRONTE A UN RISULTATO COSÌ e non so nemmeno come prenderla.
17 dicembre 2013: 41anni fa, proprio di mattina, urlavo alla vita,tra le gambe di mia madre. E' uno strano compleanno questo. desidero con tutta me stessa che non sia l'ultimo. L'urlo é lo stesso identico! vorrei essere ancora figlia oltre che madre naturalmente, ma più di tutto vorrei respirare un'aria leggera,che abbia il profumo innocente e ignaro della pelle di mia figlia e che sia carica di prospettive future. Grazie in anticipo a tutti gli amici che mi augureranno buon compleanno
Lasciamola andare... Anche se con lei se ne va un pezzo importante della nostra speranza...
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