venerdì 21 febbraio 2014

Spiritualità nella cura del cancro




Afferma Rosa Ana de Santis: "La malattia oncologica, proprio per la modalità della sorveglianza, per l’incertezza della prognosi e per la variabile altissima della risposta individuale alle terapie, richiede uno sforzo di convivenza con la malattia che può anche durare anni e che può trasformare la patologia clinica, anche quando fosse scomparsa dal corpo, in una condizione dell’animo e in uno stato mentale. Il cancro come un virus dei pensieri, perché è l’incontro eccellente, senza mediazioni e diplomazie, con le domande fondamentali della vita. La sensazione di precarietà esistenziale che scatena la diagnosi diventa spesso l’origine però di una nuova disponibilità alla vita in cui l’interiorità, le relazioni e i sentimenti diventano la finalità del quotidiano, i primi strumenti di guarigione e gli ingredienti fondamentali del futuro. I percorsi, com’è ovvio, sono diversi."  
Spiritualità nella malattia, in particolare nel cancro, per alcuni significa solidarietà, compassione, empatia ed empowerment, per altri oltre a ciò indica anche credenza nell'aldilà e preghiera. E' altresì importante mettere in prima linea l’umanizzazione delle cure, l’integrazione tra medicina e psicologia al fianco del paziente con una costante attenzione alla non esclusione del paziente oncologico nel sistema sociale e nel mondo del lavoro. Il paziente oncologico non è un appestato, cioè uno da evitare e da scartare!!
Nel sito del National Cancer Institute si accenna anche alla Spirituality in Cancer Care (Spiritualità nella cura del cancro). Chiaramente le riflessioni sono riferite agli americani (Statunitensi) ma si adattano bene anche agli italiani.

Nella pagina web vengono fornite informazioni generali sulla Spiritualità e i punti chiave che vengono affrontati:

  • I Valori religiosi e spirituali sono importanti per i pazienti alle prese con il cancro.
  • La spiritualità e la religione possono avere significati diversi.
  • Una malattia grave, come il cancro, può causare disagio spirituale.
Valori religiosi e spirituali sono importanti per i pazienti alle prese con il cancro. Gli studi hanno dimostrato che i valori religiosi e spirituali sono importanti per gli americani. La maggior parte degli adulti americani dicono di credere in Dio e che le loro credenze religiose influenzano il modo in cui vivono la loro vita. Tuttavia le persone hanno idee diverse sulla vita dopo la morte, la fede nei miracoli, e altre credenze religiose. Tali credenze possono dipendere dal genere, dall'istruzione e dall'origine etnica. Molti pazienti con il cancro fanno affidamento  a credenze e pratiche spirituali o religiose per affrontare la loro malattia. Questo si chiama coping spirituale. Molti caregivers si basano anche sul coping spirituale. Ogni persona può avere diverse esigenze spirituali, a seconda delle tradizioni culturali e religiose. Per alcuni pazienti gravemente malati, il benessere spirituale può influenzare l'ansia della morte. Per altri, può influenzare ciò che essi decidono sui trattamenti di fine vita. Alcuni pazienti e i loro caregiver familiari vorrebbero che i medici parlassero di problemi spirituali, ma possono sentirsi insicuri su come trattare l'argomento. Alcuni studi dimostrano che il sostegno dei medici al benessere spirituale dei pazienti molto malati li aiuta a migliorare la loro qualità di vita. Gli operatori sanitari che trattano pazienti malati di cancro sono alla ricerca di nuovi modi per aiutarli nelle loro preoccupazioni religiose e spirituali. I medici possono chiedere ai pazienti che le questioni spirituali sono importanti per loro durante il trattamento, così come verso la fine della vita. Quando i pazienti con cancro avanzato ricevono un sostegno spirituale da parte del team medico, possono essere più propensi a scegliere l'hospice e un trattamento meno aggressivo, alla fine della vita. (Vedere la sintesi PDQ sugli ultimi giorni di vita per informazioni sulle questioni del fine vita.)
La spiritualità e la religione possono avere significati diversi. I termini spiritualità e religione sono spesso utilizzati come sinonimi, ma per molte persone hanno significati diversi. La religione può essere definita come uno specifico insieme di credenze e pratiche, di solito all'interno di un gruppo organizzato. La spiritualità può essere definita come un senso individuale di pace, solidarietà e le credenze sul significato della vita. La spiritualità può essere trovata ed espressa attraverso una religione organizzata o in altri modi. I pazienti possono pensare di essere persone spirituali o religiose o entrambe.
Una malattia grave, come il cancro, può causare disagio (distress) spirituale.
Malattie gravi come il cancro possono causare ai pazienti o ai caregivers familiari ad avere dubbi sulla loro credenze o valori religiosi e provocare molta sofferenza spirituale. Alcuni studi dimostrano che i pazienti malati di cancro possono  pensare di essere stati puniti da Dio o avere una perdita della fede dopo la diagnosi. Altri pazienti possono avere sentimenti delicati di sofferenza spirituale, quando affrontano il cancro.

Glossario dal Dizionario NCI 
Religiosità: Un insieme di credenze e di pratiche che scaturiscono da domande sul senso della vita e possono comportare il culto di un essere supremo.
Spiritualità: Avere a che fare con profondi, spesso religiosi,  sentimenti e credenze, tra cui il senso di una persona sulla pace, lo scopo, il rapporto con gli altri, e le credenze sul significato della vita.

PDQ = PDQ è un database online sviluppato e mantenuto dal National Cancer Institute. Progettato per rendere le informazioni sul tumore più attuali, credibili e accurate disponibile agli operatori sanitari e al pubblico, PDQ contiene riassunti peer-reviewed (revisione tra pari) sul trattamento del cancro, lo screening, la prevenzione, la genetica, la medicina complementare e alternativa, e la terapia di supporto, un registro di cancro studi clinici di tutto il mondo, e le directory di medici, professionisti che forniscono servizi di genetica e organizzazioni che forniscono la cura del cancro. La maggior parte di queste informazioni, e informazioni più specifiche su PDQ, si possono trovare sul sito Web del NCI a http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq. Chiamato anche Physician Data Query.
Capacità di coping = I metodi che una persona utilizza per affrontare le situazioni stressanti. Questi possono aiutare una persona a fronteggiare una situazione, ad agire, ad essere flessibile e persistente nel risolvere i problemi.
Cancro avanzato = cancro che si è diffuso ad altre parti del corpo e di solito non può essere curato o controllato con il trattamento.
Hospice = Un programma che fornisce assistenza speciale per le persone che sono vicino alla fine della vita e per le loro famiglie, sia a casa, in indipendente strutture, o all'interno degli ospedali.

Aggressivo = In medicina, descrive un tumore o una malattia che si forma, cresce, o si diffonde rapidamente. Può anche descrivere trattamento che è più grave o intenso del solito.

Caregiver = Una persona che assistenza alle persone che hanno bisogno di essere aiutate a prendersi cura di sé. Gli esempi includono i bambini, gli anziani o pazienti che hanno malattie croniche o disabilità. I caregiver possono essere operatori sanitari, familiari, amici, operatori sociali, o membri del clero. Essi possono fornire cure a domicilio o in un ospedale o altro ambiente sanitario.

Cultura = Le credenze, valori e comportamenti che vengono condivisi all'interno di un gruppo, come ad esempio un gruppo religioso o di una nazione. Cultura comprende la lingua, i costumi, e le credenze circa i ruoli e le relazioni.    
Ansia = Sentimenti di paura, terrore e disagio che possono verificarsi come reazione allo stress. Una persona con ansia può sudare, sentirsi inquieto e teso, e hanno un battito cardiaco accelerato. Ansia estrema che accade spesso nel corso del tempo può essere un segno di un disturbo d'ansia  
Disagio = dolore emotivo, sociale, spirituale o fisico o sofferenza che possono indurre una persona a sentirsi triste, impaurito, depresso, ansioso, o soli. Persone in difficoltà possono anche pensare che essi non sono in grado di gestire o far fronte ai cambiamenti causati da normali attività di vita o di avere una malattia, come il cancro. I malati di cancro possono avere difficoltà a far fronte con la  diagnosi, sintomi fisici o il trattamento.

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