British Medical Journal: "Che la rivoluzione dei pazienti abbia inizio"

"Che la rivoluzione dei

pazienti abbia inizio"

Trovo nel sito @Partecipasalute il seguente articolo di Cinzia Colombo dal titolo: Il British Medical Journal lancia un appello per la rivoluzione. Per leggere l'articolo originale    "Let the patient revolution begin" di Tessa Richards; Victor M Montori; Fiona Godlee; Peter Lapsley; Dave Paul,  clicca qui.

"Che la rivoluzione dei pazienti abbia inizio" così si intitola l’editoriale appena pubblicato sul British (maggio 2013) medical journal (BMJ), prestigiosa rivista medica, che lancia un’iniziativa per sviluppare una strategia di partnership con i pazienti, di cui la rivista renderà conto passo passo. L’idea è di creare un panel di pazienti e clinici che supporti il BMJ in questa iniziativa, l’invito è aperto a tutti gli interessati.

Una sfida che nasce da decenni di attenzione della rivista al tema del coinvolgimento dei pazienti, a partire dal numero monografico dedicato a questo argomento del 1999 “Embracing patient partnership" (Accogliere la collaborazione del paziente) (http://www.bmj.com/content/319/7212), per arrivare al 2003 dove l’editoriale di apertura titolava "Preparing for partnership" (Preparazione per il partenariato ) (http://esocdn.www.bmj.com/sites/default/files/imagecache/bmj_archive_co...), fino a questo ultimo numero, dove i tempi sembrano maturi per una vera e propria rivoluzione.

Il ruolo dei pazienti nelle scelte di cura cresce e si rinforza rispetto al passato, internet offre lo strumento per potenziare questo cambiamento, il paternalismo medico ha segnato da molti anni i suoi limiti.
Molte iniziative sono portate avanti direttamente dai pazienti, dalle associazioni di pazienti e dai cittadini, altre sono supportate da governi, enti di ricerca, in questo caso da una rivista medico scientifica.
Quanto sarà una rivoluzione e quanto un lento ostinato movimento al cambiamento sarà da vedere. Di certo non si tratta di concessioni illuminate: la presa di responsabilità rispetto alle cure da parte delle persone interessate dalla malattia sta crescendo, e sempre più spesso lo spazio decisionale viene rivendicato. Riconoscere questo permette di rinegoziare un potere decisionale all’interno del rapporto medico-paziente, nel rispetto dei rispettivi ruoli. Un passo necessario che si inserisce nel più ampio invito a partecipare al dibattito sul futuro della sanità, sulla definizione del concetto di malattia, contro il processo continuo di medicalizzazione, come richiama dalle pagine della stessa rivista Ray Moynihan, giornalista scientifico. Moynihan invita le associazioni di cittadini a sollecitare e incrementare le conoscenze e la formazione su temi medici e di salute, in modo che la voce del pubblico possa farsi sentire, usando strumenti di discussione come giurie di cittadini e social network.
L’invito è aperto e, pur considerando il diverso panorama tra Paesi anglosassoni e Italia, da più parti le iniziative si moltiplicano (http://www.partecipasalute.it/cms_2/giurie-cittadini/prostata), anche se rimangono molte barriere perché la voce di cittadini e pazienti venga ascoltata. Cinzia Colombo (IRCCS- Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri)
Traduco, da non esperto, la prima parte dell'articolo originario: "I pazienti possono migliorare l'assistenza sanitaria: è ​​il momento di prendere sul serio il partenariato.
Un centinaio di anni fa George Bernard Shaw ha criticato aspramente la professione medica come una cospirazione contro chi non è medico. Oggi, i sistemi sanitari centrati su malattia e medico sono costosi , inefficienti , frammentati e troppo spesso indifferenti, stanno provocando simili ire.
Nonostante le migliori intenzioni e l'abilità indiscussa di molti che lavorano in ambito medico, l'accesso alle cure  e la loro qualità, variano notevolmente, e la maggior parte delle persone nei paesi ricchi accedono a un insieme confuso di test e trattamenti i cui meriti sono pubblicizzati e i danni minimizzati. Ai pazienti mancano informazioni sulle alternative nella pratica, l'efficacia della loro cura e il grado di incertezza medica. La procedura medica è informato da una ricerca di base incompleta inficiata dalla selezione e dai pregiudizi  e nel peggiore dei casi dalla frode . La conservazione delle burocrazie istituzionali, nonché interessi professionali e commerciali , hanno sempre prevalso sugli interessi dei pazienti . Il complesso sistema sanitario industriale è accusato di perdere la sua mission etica.  Questa corruzione nella missione dell'assistenza sanitaria richiede una correzione urgente. E come si può fare ciò senza ricorrere all'aiuto di coloro che il sistema dovrebbe servire, cioè i pazienti? Molto più dei medici sono i pazienti a capire la realtà della loro condizione, l'impatto della malattia e del trattamento sulle loro vite  e come i servizi potrebbero essere meglio progettati per aiutarli. I medici ed i pazienti devono lavorare in partnership se vogliamo migliorare l'assistenza sanitaria e sfidare le pratiche profondamente radicate e i comportamenti." (...)