La cura oncologica non può venire da internet ma...

Federica

I pazienti oncologici si sentono spesso dire dai medici e dagli infermieri, quando accennano ad internet: "Internet vi rovina e vi complica la vita, non navigate nel web alla ricerca di informazioni sulle vostre patologie." Ci sono nel web molti cancer blogger che parlano dei loro tumori, ma sono pochi quelli che mettono in rete anche le cartelle cliniche. Ho conosciuto tramite il web due compagni di ventura, molto più giovani di me, che hanno deciso di mettere in internet il loro cancer con tanto di referti medici come faccio anch'io. Federica, ho già parlato di questa sorella in un precedente post, è passed away il 5 settembre 2013 a 31 anni,  lottava dall’aprile del 2011 contro un cancro al colon: “carcinosi peritoneale”, un male difficile da pronunciare e da debellare. Mesi di chemioterapie, due delicatissimi interventi chirurgici, la disperata ricerca di nuove terapie ma il ‘male’ ha vinto. Federica, ha raccontato  on line le sue speranze, la sua storia clinica, i suoi esami e le sue terapie nel sito www.tantovincoio.com, ancora attivo.

Salvatore

Salvatore (http://artisopensource.net/cure), l’ingegnere che, dopo aver scoperto di avere un tumore al cervello, ha deciso di mettere sul web le sue cartelle mediche per condividerle con amici, medici e sconosciuti per trovare – tutti insieme – una possibile cura.

I commenti degli esperti non sono tutti favorevoli all’iniziativa ‘Cura Open Source’ di Iaconesi per due motivi, uno di principio e uno più tecnico.
Il prof. Umberto Veronesi, in un articolo su Repubblica dal titolo: "Salvatore, lotta senza tabù ma internet non ha tutte le risposte''

Sottotitolo: L'oncologo risponde all'appello dell'ingegnere che ha condiviso la sua cartella clinica online chiedendo aiuto dopo che gli è stato diagnosticato un tumore. Ma sul valore "medico" il professore mette in guardia: "La cura non può venire da internet" .

Riporto alcune frasi dell'articolo: (…)"Personalmente credo che in medicina internet abbia un enorme valore informativo: si possono trovare dati anche dettagliati e accurati sulla propria malattia e un paziente informato  partecipa con più consapevolezza all'iter  di terapia, sa esprimere lucidamente i suoi sintomi e le sue percezioni, sa condividere le scelte, aumentando le probabilità di una buona risposta e un buon risultato terapeutico. La rete ha inoltre un forte potenziale valore orientativo: il malato dovrebbe trovare indicazioni chiare e obiettive su dove andare e a chi rivolgersi. Di fronte ad una diagnosi di cancro la reazione della maggior parte di malati e familiari è di disorientamento e confusione, e il desiderio  più immediato è che qualcuno di autorevole e fidato suggerisca loro che fare. A questo bisogno occorre rispondere. Il web dovrebbe essere una bussola, prima di poter diventare la via maestra per la cura migliore."
Anche nella Guida ESMO, dal titolo "Una guida per pazienti con cancro avanzato", a pag. 23, ne ho parlato in precedenti post, viene trattato un argomento riguardante i cybernauti che cercano tramite internet di carpire informazioni sulla loro patologia: Utilizzare internet per avere informazioni sulla malattia.

Internet dà accesso a una straordinaria quantità di informazioni. Molti pazienti e famigliari reperiscono via internet informazioni aggiuntive sulle varie neoplasie e chiarimenti sulle diagnosi e i trattamenti prescritti.

Internet può esservi d’aiuto per:

• Cercare uno specialista oncologo.
• Leggere le linee-guida relative alla vostra patologia.
• Ricercare informazioni sugli effetti collaterali più comuni e aiutarvi ad affrontare la vita quotidiana durante tutto il percorso di trattamento
• Informarsi riguardo gli ultimi ritrovati o terapie all’avanguardia.
• Cercare Studi Clinici
• Condividere e scambiare le proprie esperienze con altri pazienti per ridurre ansia, solitudine e paura.
• Individuare i gruppi di Patrocinio e sostegno dei pazienti per avere tutte le informazioni necessarie che riguardano il vostro caso specifico.

Pro e contro

Anche se per molti pazienti può essere molto utile reperire informazioni via internet, spesso sul web si trovano notizie che generano confusione:

• Sfortunatamente, non tutte le informazioni disponibili su internet sono accurate e precise e in alcuni casi si trovano notizie estremamente fuorvianti.
• Dietro a molti siti web ci sono interessi commerciali che incoraggiano gli utenti ad acquistare i prodotti in vendita.
• Perfino nei siti web supportati da organizzazioni ufficialmente riconosciute come attendibili si è esposti al rischio di prognosi anticipate e presumibilmente non appropriate per la vostra specifica patologia, che generano inutile ansia e gran confusione.

Chiedere consiglio
Se siete interessati nella ricerca di ulteriori informazioni e approfondimenti sulla malattia e sulle
relative terapie, chiedete al vostro oncologo di indirizzarvi verso un sito web attendibile che riproduca tutte le informazioni in un linguaggio a voi comprensibile.
Consigli pratici sull’uso di internet

• Ricordate che chiunque può pubblicare indistintamente via internet notizie vere o false.
• Utilizzate solo siti web e portali dedicati alla salute che siano legalmente riconosciuti e classificati come migliori. Qui potrete trovare link e riferimenti utili.
• I siti web che si pongono come unica fonte di informazione sull’argomento sono inaffidabili.
• Assicuratevi che le informazioni trovate siano le più recenti, valide e aggiornate.
• Se ciò che leggete vi da la sensazione di presentarsi “troppo bello per essere vero”, allora probabilmente lo è. Cercate almeno in uno dei siti riconosciuti e classificati un altro riferimento che possa confermare il precedente. Se non riuscite a ottenere le stesse informazioni in almeno uno o due siti web, allora, probabilmente, le notizie che avete trovato sono da verificare.
• Se trovate un sito web che pubblica delle testimonianze di pazienti circa l’efficacia di un trattamento o di una terapia, non potete avere la certezza assoluta che tali testimonianze siano reali.
• Imparate a separare i fatti dalle opinioni. Ad esempio, un medico può suggerire un trattamento in base all’esperienza personale, diversamente, gli studi di ricerca pubblicati sul web possono fornirvi solo informazioni che riguardano l’efficacia di un trattamento piuttosto che un altro. L’attendibilità di un opinione medica proviene invece dalle conoscenze scientifiche, dalla qualifica professionale e dal tipo di esperienza dello specialista che vi consiglia, e per molti casi, se il medico ne è al corrente, dalla la vostra situazione individuale.
• Siate molto scettici riguardo a siti web che pretendono di possedere “cure miracolose” delle quali i medici non sono al corrente. I ricercatori professionisti non tengono cure in segreto ma le condividono con la comunità medica in modo che tutti possano beneficiarne.
• Rivedete con il vostro medico tutte le informazioni che possono condizionare le vostre decisioni o qualunque cosa vi possa causare dubbi e preoccupazioni.