ESMO: Quando ci sono problemi nel rapporto con il vostro oncologo

Ho inserito di recente un post dal titolo: Che bello ricevere l'abbraccio e un bacio dall'oncologa.
Vediamo ora cosa fare quando non si è contenti del proprio oncologo. L'oncologia (dal greco óncos, massa e logos, studio) è la branca della medicina che concerne lo studio e il trattamento dei tumori (dal latino tumeo, gonfio). Un oncologo è un medico specializzato nel trattamento di persone con il cancro. I tre principali tipi di oncologi sono: oncologi, medici, chirurgici e radioterapisti. Questi diversi tipi di oncologi spesso lavorano insieme per curare una persona con il cancro. L'oncologo medico è specializzato nel trattamento del cancro con la chemioterapia (l'uso di farmaci per uccidere le cellule tumorali, di solito bloccando la capacità delle cellule tumorali di crescere e dividersi) o altri farmaci, come la terapia mirata e chemioterapia orale (in forma di pillola). Il  chirurgo oncologo è specializzato nella rimozione del tumore e del tessuto circostante durante un'operazione. Un oncologo chirurgico esegue anche biopsie (la rimozione di una piccola quantità di tessuto per l'esame al microscopio). L'oncologo radioterapista è specializzato nel trattamento del cancro con la radioterapia (l'uso di raggi X ad alta energia o altre particelle per uccidere le cellule tumorali).
L'American Society of Clinical Oncology (ASCO) riconosce anche altri tre tipi di oncologi:

• Il ginecologo-oncologo specializzato sulla cura e il trattamento delle donne con tumori ginecologici, come il cancro uterino e cancro cervicale.
• L'oncologo pediatrico specializzato nel trattamento del cancro dei bambini. Questa specialità comprende tutte e tre le discipline di oncologia principali sopra elencate.
• L'ematologo-oncologo specializzato nella diagnosi e nel trattamento dei tumori del sangue, quali leucemie, linfomi, mielomi.

Altre professioni mediche coinvolte nella cura di un paziente oncologico di solito sono le seguenti:

• Un patologo (un medico specializzato nell'interpretazione dei test di laboratorio e la valutazione di cellule, tessuti e organi per diagnosticare la malattia)
• Un radiologo diagnostico (un medico specializzato nello svolgimento e interpretare test di imaging, come radiografie o ecografie, Pet/Tac per diagnosticare la malattia)
• Un infermiere di oncologia
• Uno  psiconcologo 
• Un assistente sociale specializzato  in oncologia. (Con l'aiuto di cancer.net)

Ecco come è strutturato ad esempio l'Istituto Oncologico Veneto (IOV- IRCCS). A pagina 35 della Guida dell'EUROPEAN SOCIETY FOR MEDICAL ONCOLOGY (ESMO) trovo il punto 16 che riguarda come comportarsi quando ci sono difficoltà con il proprio oncologo.  Tra le professioni mediche, quella dell'oncologo è una delle più complicate e difficili perché lo sono soprattutto le neoplasie (dal greco néos, «nuovo», e plásis, «formazione») maligne e le persone che ne vengono colpite spesso cadono in depressione.
Quindi è richiesto all'oncologo capacità relazionali in misura maggiore rispetto ad altri specialisti in medicina.
L'oncologa Jane POULSON nell'articolo "Bitter pills to swallow (Pillole amare da ingoiare)" apparso sul New England Journal of Medicine 1998, afferma:

Ho imparato più sulla cura dei tumori da quando sono diventata un paziente oncologico, di quanto non abbia fatto in tutta la mia vita di medico oncologo ed esperto di cure palliative. …. Sino ad allora avevo pensato di essere un medico dotato di grande umanità, capace di ascoltare e di partecipare al dramma dei miei pazienti. E stato uno shock, invece, …. Ho fatto un enorme numero di conferenze sul tema comunicazione delle cattive notizie. La seconda parte di queste conferenze era dedicata alle reazioni del paziente e ai modi più opportuni di aiutarlo.….

Ho capito allora quale sia stato in realtà il numero di pillole amare che ho fatto inghiottire ai miei pazienti durante i 15 anni di pratica medica. Ho capito che frasi dette routinariamente dai medici hanno effetti catastrofici sui pazienti. Ho cominciato a prendere coscienza di tali fatti, però, solo quando è venuto il mio turno di sentirmi dire: - Le nostre nuove tecnologie sono molto migliori rispetto al passato - Non si preoccupi, i suoi capelli cresceranno di nuovo - I suoi esami oggi non possono essere fatti - Non esistono i requisiti per farla entrare in questo protocollo Oppure sentire il mio medico curante dire al collega che arriva con lui nella mia stanza: - Vieni, ho un caso davvero interessante da farti vedere!

Il team di assistenza sanitaria (dall'ESMO)

I suggerimenti della Guida ESMO non sono sempre praticabili in Italia, penso ad esempio al punto: Se non vi è possibile fissare un appuntamento con l’oncologo, considerate la possibilità di discutere il problema con l’infermiere/a o l’assistente sociale e chiedetegli se si presterà di prendere le vostre parti.
L'assistente sociale e lo psiconcologo io non li ho mai visti, forse perché i miei rapporti con gli oncologi sono sempre stati eccellenti. Ma anch'io ho dovuto cambiare oncologi per svariati motivi. Non esiste poi la possibilità che le due figure professionali  citate (assistente sociale e infermiera) prendano le vostre difese nei confronti dell'oncologo.

Riporto il punto 16 della Guida ESMO.

Quando ci sono problemi nel rapporto con il vostro oncologo
A volte i pazienti non sono soddisfatti della qualità delle cure mediche, del rapporto con il proprio medico, del livello delle informazioni fornite o dall’accesso ai servizi. Ci auguriamo che questo opuscolo vi sia d’aiuto a porre le domande appropriate e a incrementare il rapporto di fiducia con il team sanitario che vi assiste e in particolare con il vostro oncologo curante.
Affrontare le difficoltà
Se avete problemi con uno qualsiasi di questi aspetti, qui di seguito sono esposti alcuni accorgimenti utili:

• Se credete che il tempo non sia mai sufficiente chiedete all’oncologo un appuntamento più lungo per discutere delle domande che stanno emergendo. Preparatevi all’incontro redigendo in anticipo un elenco di domande da fare e di ciò che volete discutere.
• Non è mai una buona idea iniziare questo tipo di conversazione fuori appuntamento o addirittura nel corridoio dell’ospedale.
• Se non vi è possibile fissare un appuntamento con l’oncologo, considerate la possibilità di discutere il problema con l’infermiere/a o l’assistente sociale e chiedetegli se si presterà di prendere le vostre parti.

Decidere di cambiare l’oncologo

Capita che per vari motivi interpersonali alcune volte possono subentrare gravi problemi relazionali tra medico-paziente. Se ritenete che le vostre esigenze assistenziali non siano soddisfacenti o che ci sia una discordanza tra voi e il vostro oncologo potreste eventualmente, e se è possibile, prendere in considerazione l’idea di cambiare medico. Gli infermieri di oncologia e gli assistenti sociali che appartengono al vostro team sanitario sono in grado di consigliarvi un oncologo più adatto a voi e alle vostre esigenze assistenziali basandosi sulla conoscenza dei medici con i quali lavorano e dei relativi pazienti.
Fare appello ai propri diritti
Come ultima risorsa, alcuni pazienti, si sentono così frustrati da sentire la necessità di sostenersi e tutelarsi da soli basandosi esclusivamente sulla consapevolezza dei propri diritti. Le relative informazioni sui diritti dei pazienti in Europa sono disponibili presso la “Carta Europea dei diritti del malato”, che si può trovare sul sito www.patienttalk.info/european_charter.pdf. Si trova in Italiano nel sito di Cittadinanza attiva: http://www.cittadinanzattiva.it/corporate/europa/1955-carta-europea.html