ESMO: Una guida per pazienti con un cancro avanzato

Invito i pazienti oncologici con un cancer avanzato (come il mio) e i loro familiari, ma anche chi non c'è l'ha avanzato,  a leggere questa interessante pubblicazione della "European Society for Medical Oncology (ESMO)" dal titolo: "Una guida per pazienti con cancro avanzato - Come ottenere il massimo dal vostro oncologo" a cura dei membri del Gruppo di Lavoro Cure Palliative ESMO.

La Guida è stata tradotto dalla  dott.ssa Carla Ripamonti e dalla dott.ssa Cristina Ranghetti Lebrun http://piccolacasadellavisitazione.blogspot.com

Per capire l'importanza della Guida riporto il sommario:

1.      Introduzione (pag. 8)
2.      Avere un cancro avanzato  (pag. 9)
3.      Chi è l’oncologo e qual è il suo ruolo? (pag. 10)
4.      Il team oncologico e come farne buon uso  (pag. 12)
5.      Domande da porre all’oncologo circa la propria malattia: ricercare  le informazioni di base (pag.15)
6.      Quali sono le domande da fare al vostro oncologo nella valutazione  delle scelte per le terapie anti-cancro (pag. 17)

7.      Partecipare ad uno studio di ricerca clinica: dovrei considerare un trattamento sperimentale?   (pag. 19) 
8.      Dovrei prendere in considerazione la medicina complementare e i metodi alternativi? (pag. 21)
9.      Secondo parere (pag. 22)
10.  Utilizzare internet per ottenere informazioni sulla malattia (pag. 23)
11.  Utilizzo del Patrocinio dei Pazienti (Advocacy) e dei gruppi di sostegno (pag. 25)
12.  Mirare alla qualità della vita (pag. 27)
13.  Come bilanciare la vostra vita (pag. 29)
14.  Sperare per il meglio e prepararsi al peggio (pag. 30)
15.  Quando i trattamenti non sono efficaci (pag. 33)
16.  Quando ci sono problemi nel rapporto con il vostro oncologo (pag. 35)

Appendici

A.     Il mio team sanitario (pag. 36)
B.     La mia malattia e le cure ricevute (pag. 37)
C.     Cose che voglio discutere con il mio oncologo (pag. 38) 
D.     Note (pag. 39)

Riporto alcune frasi significative tratte dalla Guida ESMO 

"Questo opuscolo è stato ideato per aiutare i pazienti affetti da cancro avanzato e le loro famiglie a comunicare al meglio con il proprio oncologo. Il tumore in stadio avanzato è un tumore che non si può rimuovere chirurgicamente dalla sede iniziale o che si è diffuso oltre la sua sede iniziale. Gli oncologi sono chiamati ad aiutare i pazienti ad affrontare le sfide della loro malattia e a tirare fuori il meglio dalle loro vite. Il rapporto con i medici, tra cui gli oncologi, può essere impegnativo, ma spesso parte del problema, per il paziente, è il non sapere come relazionarsi con loro.

• Cosa posso ragionevolmente aspettarmi da loro?
• Quali sono le domande che dovrei porre?
• In che modo posso comunicare i miei problemi, le mie paure, preoccupazioni e dubbi?" 

“Questa guida è stata ideata per aiutarvi a comunicare con il vostro oncologo”
“Sviluppando una relazione di fiducia con il vostro oncologo vi offre l’opportunità di usufruire della sua esperienza, conoscenza e delle relazioni professionali."

“Essere a conoscenza del tipo di cancro che vi ha colpito vi aiuterà ad avere una migliore comprensione su ciò che non va e come potrete essere aiutati al meglio.”
“Per decidere in modo appropriato circa i trattamenti occorre avere informazioni sufficienti per valutare le proprie opzioni”

“La ricerca medica deve fare ancora molta strada e osare spingersi sempre più lontano. Questo un punto critico importante ”

“I pazienti possono sentirsi ulteriormente rassicurati da un secondo parere medico prima di prendere una decisione finale sulle terapie da intraprendere”
“Chiedete al vostro oncologo di indirizzarvi ad un sito web attendibile”
“Garantire la migliore qualità di vita possibile richiede un rapporto di stretta collaborazione e fiducia tra voi e il vostro oncologo”
“Le cure sono importanti, ma lo è anche la vostra vita!”
“E’ utile informare il proprio medico su come si vorrebbe essere curati se ci si trovasse in pericolo di vita”

Che cos'è l' ESMO

La European Society for Medical Oncology (ESMO) è una organizzazione  professionale non-profit di oncologia medica Europea.
ESMO offre istruzione post-laurea e formazione nella cura del cancro sia a livello clinico che di ricerca, e produce raccomandazioni evidence-based  (basata sulle evidenze) per le norme fondamentali di cura del cancro. Mentre la maggior parte dei 6.000 membri dell'ESMO sono oncologi medici, attualmente i membri effettivi appartengono ad  oltre 100 paesi e comprendono anche oncologi chirurgici e radioterapisti, così come altri professionisti del settore dell'oncologia, sanitari coinvolti attivamente nel trattamento del cancro, nella ricerca e nella cura del paziente.
Fondata nel 1975 da Georges Mathé e Maurice Schneider, a Nizza, in Francia, come la Société de Médicine Interne Cancérologique, ESMO assunse il nome attuale nel 1980.

La Mission dell'ESMO

• Per migliorare la qualità della prevenzione, diagnosi, trattamento, terapia di supporto e palliativa, così come il follow-up dei pazienti con disturbi maligni
• Per avanzare l'arte, la scienza, il riconoscimento e la pratica nell'oncologia
• Per diffondere la conoscenza oncologica per pazienti oncologici e per il pubblico
• Per educare e formare le persone coinvolte nella cura clinica e di ricerca del cancro
• Per promuovere la formazione in oncologia, al fine di garantire un elevato livello di qualificazione degli oncologi medici all'interno del team multidisciplinare
• Per facilitare la parità di accesso alle cure ottimali del cancro per tutti i malati di cancro
• Per mantenere legami con altre specialità oncologiche, leghe di cancro, università, gruppi di pazienti e, se del caso, l'industria farmaceutica