Quando le parole feriscono i malati come coltelli

Elisabetta Iannelli

In un precedente post ho citato il libro “Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c'è fuori. Testimonianze di giovani malati di tumore".  Si tratta evidentemente di giovani ricoverati che non possono uscire dall'ospedale. Suggerisco di non chiedere a persone che stanno combattendo contro una patologia importante: Come stai? Come volete che vi rispondano? Se sono ricoverati in Ospedale dite loro cosa c'è fuori, se invece li incontrate per strada fate loro un bel sorriso, capiranno la vostra vicinanza e affetto!

Nella Rassegna Stampa dello IOV trovo questa testimonianza del Segretario Favo (Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia) Elisabetta Iannelli apparsa sul Sole24ORE - Salute  di martedì 29.01.2013. L'ho confrontata con la testimonianza di Angela Pasqualotto, presidente dell'associazione "Angolo", sezione di Padova, che ho riportato nel post dal titolo: Il peso delle parole.  

Diceva Angela: Quando leggo o sento l’aggettivo incurabile riferito al cancro, io rabbrividisco… rabbrividisco perché quella parola potrà essere letta o ascoltata da chi il cancro lo sta vivendo... e sta affrontando la chemioterapia, la radioterapia o l’intervento chirurgico…una parola può sollevarti e darti speranza, o ucciderti… è vero che il cancro può essere incurabile, ma è anche vero il contrario.

Quando parliamo dobbiamo sempre ricordarci che ciò che per noi può essere innocuo, per altri potrebbe essere una lancia che trafigge.
 

LA TESTIMONIANZA di Elisabetta Iannelli

Quando le parole feriscono i malati come coltelli

Quante notizie, atteggiamenti, frasi, irritano o addirittura feriscono i malati di tumore? Quanti ancora i pregiudizi che stigmatizzano la malattia e rendono ancor più difficile e pieno di ostacoli il già duro cammino verso la guarigione o la cronicizzazione? Si potrebbe obiettare che non è facile saper stare accanto e sostenere una persona che si trova, all'improvviso, a dover affrontare il cancro. Solo la parola incute un timore cieco quando non è accompagnato da odiosa scaramanzia.

È anche vero che il malato diventa spesso insofferente, facilmente irritabile, intollerante, forse eccessivamente sensibile e permaloso e che, quindi, anche i parenti e gli amici devono fare i conti con la mutata condizione cui adeguarsi, per poter vivere accanto al malato e condividere le emozioni e le risorse necessarie ad affrontare la crisi oncologica.

L'esperienza maturata sul campo suggerisce in primo luogo di evitare atteggiamenti superficiali che hanno l'effetto, spesso inconsapevole ma non per questo meno intollerabile, di banalizzare la malattia e di allontanare il dramma quasi a volerlo rifiutare.

Frasi come: «Forza e coraggio..., con le cure che ci sono oggi..., ma non ti preoccupare dei capelli sono il male minore...» provocano reazioni, non sempre esplicitate, di insofferente rabbia e delusione verso chi le ha pronunciate accompagnate da un retro pensiero: «Ma cosa ne puoi sapere tu? Mica hai il cancro!». Fermarsi un momento per dedicarsi all'ascolto di chi sta vivendo un momento difficile della propria vita, spesso, è molto più che tante, insignificanti parole.

Ancor più insopportabile è la comunicazione anche non verbale di significato pietistico o anche solo pietoso.

Guai! Guai, ad avvicinarsi a un malato con frasi del tipo «poverino..., mi dispiace tanto per te..., devi stare proprio male...». Ma attenzione anche a complimenti forzati ed esagerati come «stai benissimo, non sembra che tu sia malata o che stia facendo la chemioterapia».

Anche le dichiarazioni di ammirazione per il coraggio e la forza dimostrati nell'affrontare la malattia servono a poco, dal momento che nessuno di noi conosce le risorse interiori di cui potrebbe disporre nel momento della necessità e poi sentirsi degli eroi perché si ha il cancro non fa piacere a nessuno. Chiunque, se potesse, preferirebbe la salute all'eroismo. «Certo che il tuo è proprio un miracolo, chi l'avrebbe mai detto?». E certo, fa piacere sentirsi un sopravvissuto scampato a morte certa oppure un men dead walking (un morto che cammina).

Eppure quante volte sono state dette frasi così anche dai medici.

Tutto questo non significa che l'unica comunicazione possibile sia il silenzio, ma la spontaneità e la disponibilità all'ascolto sono le chiavi per entrare nel cuore della persona che si ammala per esserle vicino e sostenerla nell'affrontare ed elaborare l'esperienza che si trova a vivere. E allora, e solo allora, insieme si potrà anche ridere, riflettere, arrabbiarsi, sfogarsi e riprendersi la vita.

Rischiose, oltre che inutili, le affermazioni che indicano come falsi miti la pericolosità di uso e abuso di fumo e alcol o quelle sull'inutilità della prevenzione e dei corretti stili di vita (alimentazione, peso, movimento).

Ma c'è un aspetto ancora poco noto e disconosciuto della malattia oncologica: la cronicità. I malati cronici di cancro o lungosopravviventi oncologici non sono una semplice speranza: sono realtà, esistono e saranno sempre di più perché di cancro ci si animala sempre di più e con il cancro si convive sempre più a lungo (quando la guarigione non è possibile). Ma i cancer survivor rischiano di essere disabili invisibili perché, anche a causa dei falsi pregiudizi e per evitare ingiuste discriminazioni sociali e lavorative, spesso scelgono la via del silenzio e dell'oblio.

«Se lo nego non t'accorgi se lo dico ti sconvolgi». Questo il senso di un atteggiamento difensivo e di negazione di una parte del proprio percorso di vita che serve, o almeno si pensa che serva, a evitare lo stigma e a ritornare alla "normalità" precedente la diagnosi. Ma la vita dopo il cancro non è mai, mai più, la stessa, spesso è più ricca, almeno interiormente, e solo sfatando certi falsi miti e facendo outing si potrà arrivare al giusto e sereno riconoscimento di una vita riconquistata dopo la malattia o con la malattia. E inaccettabile doversi nascondere per il timore di essere esclusi dai rapporti sociali o, ancor più preoccupante, di essere allontanati dal lavoro.

La cronicità oncologica è, ancor oggi, un profilo appena abbozzato nell'immaginario collettivo, che teme il cancro come malattia comunque mortale, anche se curabile con grandi sofferenze e per periodi di tempo limitati. La cronicità oncologica, anziché opportunità di vita, rischia di diventare una condizione di intensa sofferenza, se non è affrontata e supportata adeguatamente nella sua complessità che investe non solo la dimensione strettamente clinica del problema (nelle sue accezioni mediche e psicologiche) ma anche la sfera familiare, lavorativa, economica e sociale del malato.

Devono essere valorizzate e fatte conoscere sempre di più le vite di donne e uomini che dopo un tumore ritornano alla vita di tutti i giorni. Un forte messaggio di speranza da cui può partire la rivoluzione anche culturale nei confronti del cancro. Insieme possiamo!

Gli entusiastici proclami di formidabili scoperte scientifiche che promettono la definitiva sconfitta del tumore fanno male ai pazienti che mal tollerano certa superficialità nel creare aspettative che spesso si rivelano illusorie o comunque lontane dalla realtà attuale.

Certamente, negli anni, la percezione nei confronti del cancro si è evoluta, ma nel vissuto sociale e nell'immaginario collettivo è rimasta qualche passo indietro rispetto ai risultati ottenuti dalla comunità scientifica: quante volte si sente ancora dire «brutto male»... come se la malattia potesse essere bella, o peggio, quando si parla di «un male incurabile», mentre è proprio la persona che non ha speranza di guarire a potere, anzi dovere essere curata.