L'oncologo mi ha detto: Giovanni, prima o poi dovrai morire

Nello spirito della Slow Medicine (fare di più non vuole dire fare meglio) e della Choosing Wisely (scegliere saggiamente) dobbiamo: imparare a fare domande per imparare a scegliere con saggezza, insieme al medico, ecco la nuova puntata della mia situazione oncologica. 
Non è vero che l'oncologo mi ha detto ciò!! Gli oncologi sanno bene che la comunicazione tra medico epaziente è importante e che nessun dottore è in grado di prevedere con esattezza l'evoluzione di un cancer, soprattutto al IV stadio. Sono io che rispondo in questo modo a chi mi chiede come sto. La maggior parte degli interlocutori mi guarda perplessa dopo la mia risposta e con un po' di esitazione rispondono: Che risposta mi dai Giovanni? Anch'io, prima o poi dovrò morire. Ma qual è la differenza tra chi ha un cancer e chi non ce l'ha? Chi ha un cancer vero come il mio, non tutti i cancer sono uguali, non per nulla vengono stadiati e graduati,  pensa al "pass away" più spesso rispetto a chi ha la fortuna di non averlo. Da quando sono andato in pensione, ogni tanto mi arriva un colpo di accetta, chi sarà mai il boscaiolo che mi vuole abbattere? Un colpo oggi, un altro domani e l'albero della vita cadrà!!

La semantica del cancro

Ecco quello che scriveva su Repubblica del 31 luglio 2013 Umberto Veronesi: Le parole sono fondamentali nel linguaggio del dolore, e lo sono ancor di più quando questo dolore è una diagnosi di cancro, un trauma profondissimo che tocca oltre mille persone ogni giorno nel nostro Paese. È prezioso quindi il dibattito semantico sollevato dal National Cancer Institute e ripreso ieri da Repubblica. Perché il cancro non è solo una malattia grave e a volte mortale, ma è anche la rappresentazione della maledizione, è il male per antonomasia, un male oscuro e inspiegabile che nasce in noi e dall'interno ci distrugge, tanto che è una parola usata per denominare le degenerazioni sociali che appaiono inestirpabili. È un cancro la mafia, l'inflazione, oggi anche la crisi finanziaria. Come si può pensare di guarire da un'entità simbolica, uno spettro che si può materializzare solo pronunciando il suo nome? Diventa allora un dovere morale per i medici togliere l'angoscia creata dalla parola cancro. In Italia ci abbiamo pensato sin dal 2006, quando abbiamo proposto alla comunità medica internazionale una nuova classificazione per i tumori del seno. Invece del termine "carcinoma duttale in situ" abbiamo introdotto "neoplasia intraduttale" (in termine tecnico Din). Questa semplice sostituzione evita di utilizzare parole come "infiltrante" o "invasivo", che evocano una malattia insinuata in tutto il corpo, generando terrore.(continua a leggere).

Per leggere la proposta del gruppo di consulenti del National Cancer Institute statunitense, pubblicata in un report su The Journal of American Medical Association (Jama), clicca qui.

Breve riassunto della mia storia oncologica

Sono stato gastrectomizzato il 3 dicembre 2010 per un adenocarcinoma allo stomaco dal bravo chirurgo Bruno Martella, graduato e stadiato così: pT3, pN3,pM0, G2, HER2 (negativo), stadio IV. Dopo 6 cicli di cisplatino + taxotere + capecitabina somministrati all'Ospedale di Piove di Sacco dall'ottimo oncologo Adriano Fornasiero, il mio cancer è rimasto cheto, cheto fino a gennaio 2013. Dopo le feste natalizie i marcatori, S-CA 19.9 e S-CEA, hanno cominciato a muoversi. Dai vari esami, abbiamo capito (l'ho capito anch'io) che il mio Adenocarcinoma, dopo l'intervento di gastrectomia e dopo la chemio, si era rifatto vivo a livello epatico. Ma la certezza di avere una recidiva al fegato l'ho avuta a fine luglio e, quindi, giovedì 22.08.2013 ho ricominciato di nuovo la chemio, utilizzando un port a cath nuovo di zecca (le vene facevano le bizze), a base di cisplatino e capecitabina (pastiglie di Xeloda).  Dopo quattro cicli, intervallati da 21 giorni di pausa (si fa per dire, lo xeloda lo prendevo per 14 giorni), c'è stata una regressione e quindi mi è stata offerta l'opportunità di partecipare ad una sperimentazione con l'anticorpo monoclonale "ipilimumab". Anche qui quattro cicli di ipilimumab, intervallati da 21 giorni e poi un richiamo ogni tre mesi. Tutta un'altra cosa questa chemio, molto più sopportabile. In questo percorso sono stato seguito con umanità e professionalità alla dott.ssa Vanna Sileni Chiarion e al dott. Jacopo Pigozzo e dal chirurgo oncologio dott. Carlo Castoro. Nei tre mesi precedenti l'infusione, faccio due tac con mdc: una dopo un mese e mezzo ed un'altra prima dell'infusione. Tutto è andato bene fino  alla tac del 18 luglio 2014, quando il radiologo ha sentenziato: Estensione dell'area di osteorarefarezione del soma della vertebra lombare L2 (da 22 mm del 06.06.14 a 32 mm del 18.07.14). Osteorarefazione significa che l'osso appunto è più "rarefatto", ossia nella lastra c'è un alone nero che significa che li c'è meno osso. Ma la causa?

Per capirlo ho eseguito il 05.08.14 una Risonanza Magnetico Nucleare (RNM)  il cui esito è stato: Alterazione del segnale di tipo sostitutivo interessa quasi interamente il corpo di L2, anche con interruzione della corticale del piatto superiore. Secondo gli oncologi non ci sono più dubbi: c'è una metastasi ossea nella vertebra L2.

La storia della L2

La pet/tac dell'aprile 2013

Racconto la storia della L2 perchè possa servire ad altri. Inizia nel lontano 9 aprile 2013 con la pet/tac. A seguito dell'aumento dei marcatori l'oncologo dott. Adriano Fornasiero dell'Ospedale di Piove di Sacco mi aveva prescritto una pet/tac che ho eseguito nell'ospedale di Rovigo. Nel referto si leggeva: areola di discreto iperaccumulo del tracciante del margine anteriore del soma della vertebra L2 in corrispondenza di piccola area di osteolisi e minima reazione osteoblatsica (SUVmax 7.3; diam. max 1,2 cm); tale referto appare sospetto per lesione ripetitiva.

L'areola l'ho indicata nella fig.2 con la freccia sia nella TAC che nella PET.  Nella figura, in alto a sinistra la TAC della vertebra L2 (L2 sta per vertebra lombare 2), sotto la fusion Pet/tac della L2 e a destra in alto la pet. 

pet/tac aprile 2013

Da allora l'osteorarefarezione maligna della L2 è passata da 1,2 cm, a 2,2 cm e ultimamente a 3,2 cm. Con la chemio si fermava ma quando la chemio veniva ridotta riprendeva vigore.

Col senno di poi, guardando bene le immagini delle tac, si osserva un progressivo lento aumento. Purtroppo, avendo eseguito la pet/tac a Rovigo essa non appare nella mia cartella elettronica e quindi, avendo cambiato oncologo è passata un po' inosservata. E poi c'era la recidiva al fegato da controllare che la pet non aveva rivelato.

Proposte per il futuro
Ora che cosa mi propongono di fare gli oncologi:

1) Continuare con l'infusione di ipilimumab ogni tre mesi con l'ok del coordinatore del progetto sperimentale a livello mondiale;

2) Effettuare delle sedute radioterapiche. Trovo scritto che la radioterapia ha le potenzialità di colpire la vertebra in toto e di diminuire l'effetto erosivo destrutturante della metastasi, riducendo il rischio di crollo vertebrale evitando conseguenti danni neuronali midollari; contemporaneamente agisce in modo antalgico sulla decompressione delle terminazioni nervose (speriamo che me la cavo). Ma quante sedute? Lo deciderà il radioterapista dello IOV.

3) Associare la radioterapia a farmaci come i bifosfonati quali il pamidronato o lo zoledronato per aumentare il consolidamento dell'osso malato. Devo fare prima una ortopantomografia dentaria per verificare lo stato dei denti. I bifosfonati possono dannaeggiare i denti.
Dimenticavo di dire che negli ultimi esami del sangue il marcatore S CA 19-9 ha raggiunto l'invidiabile valore di 3249,0 kU/L (valore normale: 0-37,0). Mamma mia!