Umberto Veronesi: "Le mie lacrime davanti a un bambino malato di tumore"

Ciao REBECCA

Anche se questo blog è dedicato all'informazione per gli adulti e gli anziani pazienti oncologici, non dobbiamo dimenticare i bambini affetti da questa temibile malattia. Essendo anche vicepresidente dell'Associazione Invecchiamento Attivo e Solidarietà Intergenerazionale (IASI), non dobbiamo scordare di essere solidali e compassionevoli (soffrire insieme) con i bambini e i loro familiari che impattano con il cancer. La foto di Rebecca è tratta dalla pagina Facebook dedicata a tutti i bambini "speciali" malati di tumore, e per tutti i bambini che a causa di questo male sono diventati angeli troppo presto. Questa pagina e dedicata anche a te: CIAO REBECCA sarai il nostro ANGELO, mamma papà e nicole 

Ricordo che il 15/02/2014 è stata celebrata la  XII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile organizzata dalla Confederazione Internazionale delle Organizzazioni di Genitori di Bambini malati di Cancro  l'International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations (ICCCPO).

Traduco, dal sito dell'ICCCPO, una parte del comunicato stampa in occasione della XII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile.
Ginevra, 15 febbraio 2014 -  Oggi è l'International Childhood Cancer Day - una giornata in cui si celebra la forza , il coraggio e la resilienza dei bambini malati di cancro e delle loro famiglie . La Società Internazionale di Oncologia Pediatrica ( SIOP, presidente prof. Giorgio Perilongo, Azienda Ospedaliera di Padova) e la Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations ( ICCCPO ) che rappresentano circa 2000 oncologi pediatrici e 169 associazioni di genitori, provenienti da 88 paesi, che rappresentano bambini malati di cancro , i sopravvissuti e le loro famiglie. I membri del ICCCPO insieme ai  professionisti medici  del SIOP organizzeranno  attività di sensibilizzazione cancro infantile in tutto il mondo, dal 15 febbraio in poi, per l'International Childhood Cancer.
Ogni anno, a più di 250.000 bambini in tutto il mondo viene diagnosticato un cancro, mentre si stima che 90.000 muoiono a causa della malattia. Questo numero è impressionante se si pensa che il 70 % di tutti i tumori infantili sono curabili.
Il cancro è la principale causa di decessi correlati alla malattia tra i bambini nei paesi industrializzati, dove i tassi di sopravvivenza dei tumori infantili ha raggiunto il plateau negli ultimi due decenni. Mentre gli adulti malati di cancro beneficiano della scoperta di nuovi tipi di terapia farmacologica mirata , lo sviluppo dei farmaci per i bambini è rimasto indietro ed essi continuano a ricevere un trattamento con farmaci che sono stati scoperti più di trenta anni fa, alcuni causando gravi e spesso pericolosi effetti collaterali a lungo termine . Mentre nei paesi ricchi l'ottanta per cento ( 80%) dei bambini con cancro sopravvive, la realtà è molto diversa per coloro che vivono nei paesi poveri, dove si trova l'80 % di tutti i bambini con cancro. I bambini con il cancro nei paesi in via di sviluppo spesso non sopravvivono a causa della mancanza di accesso ai farmaci essenziali e per l'assenza di trattamento e di cure tempestive. SIOP e ICCCPO chiedono ai governi di tutto il mondo di assicurare che i bambini con il cancro - non importa dove essi vivano - devono avere accesso alle cure .In Italia, il 14 febbraio, la Giornata sarà dedicata agli adolescenti e ai giovani adulti e Torino ospiterà il convegno sul tema 'Adolescenti e giovani ammalati di tumore: guarire di più, guarire meglio' a cura di Fiagop - Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica.
Riporto altresì il bellissimo e commovente post che il prof. Umberto Veronesi ha scritto il 14.02.2014 nel suo blog in occasione della Giornata, dal titolo: Le mie lacrime davanti a un bambino malato di tumore.
Sotto titolo: Avete mai visto un «parcheggio» di piccole sedie a rotelle?
Avete mai visto un «parcheggio» di piccole sedie a rotelle,  a misura di bambino? Io so che nei lunghi anni in cui ho lavorato all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano non passavo mai davanti a quella anticamera dell’oncologia infantile senza sentire una dolorosa stretta al cuore: proprio nell’età in cui la forza vitale dell’infanzia si esprime nelle corse gioiose e nel movimento continuo, quelle sedie a rotelle formato bambino erano una testimonianza quasi insopportabile che c’erano bimbi troppo deboli per camminare, o ai quali era stato necessario amputare una gamba per fermare l’osteosarcoma, il tumore delle ossa che colpisce soprattutto i giovanissimi. Nel 1973 era successo a un figlioletto di Ted Kennedy, e tutto il mondo ne aveva parlato.
Ma già allora, in anni ormai lontani, erano sempre di più i bambini che potevano essere curati, e che guarivano. Era quello che mi ripeteva con tenace  speranza la grande Franca Fossati Bellani, che a quella divisione dell’Istituto dei Tumori ha dato tutta la sua vita professionale, curando e guarendo tanti bambini, e accompagnandone altri alla fine del cammino, sempre con un amore grandissimo non solo verso i bimbi, ma anche verso i loro genitori.
Io Franca l’ho vista piangere, mentre cercava di portare a termine la sua relazione a un congresso, e le sono stato grato di quelle lacrime  che condividevo, tutti e due soldati della grande battaglia contro il cancro: tutti e due disperati davanti agli insuccessi, ma sempre ed ostinatamente fiduciosi nei progressi della ricerca.
Amore, dolore e speranza mi sono tornate in mente in occasione della  Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile. Con tanti lanci di palloncini bianchi in questo cielo incerto, e con un importante convegno a Torino: «Adolescenti e giovani adulti ammalati di tumore: guarire di più, guarire meglio». E’ un tema su cui bisogna impegnarsi, perché curare un bambino o un ragazzo ammalato di cancro significa anche preservare la sua personalità nascente, non escluderlo dal mondo. «Anzi, si può aiutarlo a rientrarvi con una marcia in più», ha sempre sostenuto Giuseppe Masera, il grande specialista delle leucemie infantili.
Ricordo una giornata particolare all’Istituto Europeo di Oncologia, qualche anno fa. Era venuto Masera, e aveva portato con sé tanti ex bambini malati. Fino agli anni Sessanta per i bimbi malati di leucemia non c’era nessuna speranza, ma oggi la percentuale dei bambini che sconfiggono la morte è di oltre l’80 per cento.
Ricordo le testimonianze di quel giorno, un giorno di grande gioia e commozione. Lorena, una gioiosa signora di 49 anni, diventata madre di due giovanotti. Giancarla, che è diventata medico e adesso cura a sua volta i bambini con leucemia. Manuel, papà di due maschietti in perfetta salute, piccoli terremoti. Luca, che è entrato nella polizia. Maurizio, che fa ridere tutti nella sala quando racconta che alla visita di leva gli chiesero che malattie aveva avuto, e che spiazzò tutti con la strabiliante risposta: «La leucemia».
Non è facile, ma vincere si può.