L'Associazione
(CHIAMA) ha come motto: Informazione come
cura. Il concetto di cura è generalmente associato a "cose"
materiali (farmaco, azioni sul corpo...). Nel web troviamo affermazioni come il
pensiero che cura, la comunità che cura, ma la categoria dell'informazione come
cura è abbastanza nuovo e alquanto contestata. Per una informazione corretta e non specialistica è nata
l'Associazione (CHIAMA).
(CHIAMA) - si legge nel sito - si rivolge a chi ha bisogno di informazioni e aiuto
lungo il percorso della prevenzione, della diagnosi e delle cura delle malattie
oncologiche. Una particolare attenzione viene riservata alle esigenze umane e
pratiche dei malati e di quanti, familiari e amici, sono loro vicino. (CHIAMA)
opera a fianco degli ospedali e delle associazioni che in Veneto si dedicano ai
pazienti, agli ex-pazienti e alle malattie oncologiche. Ha avviato l’attività
con il patrocinio della Regione del Veneto e con il supporto dell’Istituto
Oncologico Veneto di Padova.
Nell'articolo
del Corriere della Sera del 18/01/2012:
L'informazione come medicina - Quello che
i malati e i parenti devono sapere - Presentato a Roma un manuale per la
comunicazione in oncologia. Gli esperti: «Servono verità e notizie corrette»
di si legge:
Avere notizie utili e affidabili è parte
integrante della terapia: serve a capire meglio la situazione difficile in cui
ci si trova, a scegliere il centro di cura adeguato, ad aderire in modo
consapevole alle cure, a limitare gli effetti collaterali, a migliorare la
qualità di vita di pazienti e familiari. Senza considerare che fornire
informazioni appropriate sulla diagnosi, la prognosi e le terapie è il
presupposto dell’esistenza e validità del consenso informato che si richiede al
malato. «Per i pazienti oncologici l’informazione è la prima medicina –
sottolinea Francesco De Lorenzo – presidente Aimac -. La sempre più ampia
diffusione dei mezzi di comunicazione di massa ha accresciuto i bisogni
informativi dei malati e anche dei loro familiari. Inoltre, l’introduzione del
consenso informato ha di fatto rivoluzionato il rapporto medico-paziente,
mettendo il malato di fronte alla responsabilità di conoscere la propria
malattia per partecipare alle decisioni». Oggi, a disposizione dei pazienti c’è
una grande quantità di materiale: libretti, dépliant, brochure, video,
articoli, pagine web dedicate, blog, chat, forum, testimonianze «di chi ci è
già passato». E ancora helpline, organizzazioni di supporto, guide redatte
dalle sempre più numerose associazioni di volontariato, da siti medici e non,
da editori sia divulgativi sia specialistici. E’ ormai diffusa fra malati e
familiari una spiccata propensione a ricercare autonomamente, attraverso
strumenti diversi e, informazioni specifiche sulla loro malattia. «Se fin dalla
diagnosi viene loro consegnato tutto il materiale esplicativo necessario, se
ricevono le spiegazioni di cui hanno bisogno, si riduce al minimo la
possibilità che approdino a nozioni scorrette e che cadano preda di false
speranze» aggiunge De Lorenzo.
Un evento importante che ritengo debba essere conosciuto, è il 48mo Congresso annuale dell’American Society for Clinical Oncology (ASCO) che si è tenuto a Chicago (Illinois) dall'1 al 5 giugno 2012. In sintonia con quanto detto sopra, ritengo che una panoramica del meeting più importante in oncologia debba essere alla portata di tutti. Ci provo!
“Collaborating
to conquer cancer” (Collaborare per sconfiggere il cancro) è stato lo slogan di
questo evento. Vi hanno partecipato oltre 30.000 oncologi. Anche quest’anno il
meeting di Chicago si annuncia come il maggiore e più importante dell’anno per
chiunque si occupi di oncologia, dal punto di vista clinico innanzitutto, e poi
scientifico, industriale e di marketing. Ma una panoramica dei temi trattati
nel Congresso deve essere nota anche a coloro che non sono delle specialisti,
ma che fanno i volontari nel settore dell'oncologia. Informazioni si possono
trovare sul sito dell'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM).
Riporto i link di quattro speciali dedicati al congresso dall'AIOM. L’ASCO,
associazione no profit, fornisce informazioni sui tumori e sulle innovazioni
nella cura, attraverso due siti: Cancer.net e Cancer Progress.net
Chicago, 4 giugno 2012
Chicago, 3 giugno 2012
Chicago, 2 giugno 2012
Chicago, 1 giugno 2012
Dal
primo speciale traggo tre informazioni:
1. I risultati di uno studio di fase III,
coordinato da Rudolph M. Navari dell’Indiana University School of Medicine di
South Bend, che ha messo in evidenza l’efficacia di un antipsicotico (olanzapina)
nel trattamento di nausea e vomito indotti dalla chemioterapia;
2. Uno studio di fase II presentato da Mary-Ellen
Taplin del Dana-Farber Cancer Institute di Boston mostra come l'aggiunta di
abiraterone alla terapia ormonale standard nel trattamento neo-adiuvante del
cancro alla prostata localizzato ad alto rischio possa eliminare o quasi il tumore
in un terzo dei pazienti;
3. Un'ampia indagine di Larissa Nekhlyudov, della
Harvard Medical School di Boston, molti medici di famiglia e alcuni oncologi
non sarebbero infatti completamente consapevoli dei principali effetti
collaterali a lungo termine di alcuni dei farmaci chemioterapici più usati
nella cura del cancro alla mammella e al colon retto.
Nello
speciale n. 2:
1. Pecorelli: “l’AIFA è paralizzata da 3 mesi,
situazione imbarazzante”. Da USA allarme sui costi delle cure ma in Italia il
sistema tiene;
2. AIOM: “È urgente sbloccare l’empasse dell’AIFA”;
3. Quattro proposte pratiche per ridurre i costi delle cure contro il cancro.
Nello speciale n. 3:
1. GIANNI BONADONNA breast
cancer award and lecture 2012
Monica Morrow è la vincitrice del Gianni Bonadonna Award and
Lecture 2012. Il titolo del riconoscimento, assegnato quest'anno per la prima
volta a un chirurgo dalla sua istituzione nel 2007, è 'Collaborare per
sconfiggere il cancro'. La Morrow ha ricevuto il premio per essersi distinta
negli sforzi verso un approccio multidisciplinare nella gestione del tumore del
seno, rendendo la figura del chirurgo sempre più importante all'interno
dell'equipe medica. La dott.ssa Morrow ha iniziato la sua attività in un'epoca
in cui le famiglie erano riluttanti a comunicare la diagnosi di tumore ai
pazienti. Nel corso della sua carriera, la Morrow ha assistito a un cambiamento
nell'approccio complessivo alla malattia: si è passati dal vivere il cancro come
una "brutta parola" a una disciplina, l'oncologia, che può fare la
differenza nel trattamento del paziente. Direttore del Breast Surgery Service,
Co-direttore del Breast Program, presidente dell'Anne Burnett Windfohr Clinical
Oncology al Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (MSKCC), Monica Morrow è
anche professoressa di chirurgia al Weill Cornell Medical College, presidente
della Society of Surgical Oncology e redattore della rivista ASCO Daily News.
Nello speciale n. 4:
1. Scarsa la conoscenza dei fattori di rischio oncologici tra i cittadini;
2.
Patient portals, cambia il rapporto
medico-paziente.
Altre
informazioni si possono trovare nei report del sito Oncoinfo
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