Gavino Maciocco: "The patient revolution" - "Niente che mi riguarda può essere fatto senza di me”

Dopo il post dedicato all'articolo del BMJ di maggio, dal titolo " Let the patient revolution begin" (Che la rivoluzione del paziente abbia inizio), trovo nel blog  "Saluteinternazionale.info" un articolo interessante di Gavino Maciocco, che copio e incollo, dal titolo: "The patient revolution", inserito da Redazione SI il 24 giugno 2013.

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Gavino Maciocco  è docente di Politica sanitaria presso il Dipartimento di Sanità Pubblica dell’Università di Firenze, è promotore e coordinatore del sito web Saluteinternazionale.info. E’ direttore della rivista quadrimestrale Salute e Sviluppo (dell’ong Medici con l’Africa, Cuamm) e membro del Comitato Scientifico della rivista Prospettive Sociali e Sanitarie. Esperto di politiche sanitarie e salute globale, ha volto varie attività nel campo medico, dal chirurgo al medico di famiglia, dal dirigente di ASL fino alla attuale posizione di docente universitario. È autore e coautore di numerose pubblicazioni, tra cui: Politica, salute e sistemi sanitari, Le sfide della sanità americana (Pensiero Scientifico), Igiene e Sanità Pubblica, Manuale per le Professioni Sanitarie, nuova edizione nel 2011 (Carocci Faber). 

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Ecco l'articolo. "Tradurre nella pratica quotidiana dei servizi sanitari concetti come Patient-centered care, Patient empowerment, Expert patient non è semplice perché richiede un cambiamento di paradigma rispetto al modo in cui la medicina è tradizionalmente praticata e i cambiamenti di paradigma trovano sempre una resistenza sia negli operatori sanitari che negli stessi pazienti. Ma la strada è aperta ed è impossibile tornare indietro.

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La rivoluzione prende le mosse da un seminario di 5 cinque giorni tenutosi nel 1998 a Salzburg (Austria) dal titolo “Through the Patient’s Eyes” (Attraverso gli occhi del paziente). 64 partecipanti provenienti da 29 paesi (dagli USA alla Cina, dal Sudafrica alla Romania) e espressione di mondi diversissimi: operatori sanitari, giornalisti, attivisti di diritti umani, accademici, insegnanti,  gruppi di auto-aiuto,  filantropi, artisti, esperti di diritto, autori di romanzi. Nel 2001 esce un paper che riassume le posizioni emerse da quello storico incontro. Una filosofia disegnata con le poche ma sferzanti parole del titolo: “Healthcare in a land called PeoplePower: nothing about me without me”[1]. (Vedi Risorse).
Nella mitica terra chiamata PeoplePower, l’assistenza è interamente condivisa con i pazienti perché “niente che mi riguarda può essere fatto senza di me”.  Dall’uso delle informazioni personali alla definizione della qualità dei servizi. A questo riguardo pazienti e clinici sviluppano “contratti di qualità” individuali  che servono come base per sistemi che misurano la qualità e il miglioramento dei servizi, riflettendo informazioni individuali condivise da medici e pazienti. I pazienti quindi forniscono a banche dati nazionali informazioni di processo e di esito per alimentare ricerche epidemiologiche e  sistemi di miglioramento della qualità evidence-based. Ma nella terra chiamata PeoplePower avvengono anche altre cose mirabolanti: i medici di famiglia non sono “Gatekeepers” (Guardiani del cancello), ma “Gateopeners”, coloro  cioè che il cancello delle cure lo aprono, individuando percorsi assistenziali condivisi, sulla base dei bisogni e delle preferenze dei pazienti.
Il più noto e illustre interprete dell’approccio “Patient-Centered” è stato Donald M. Berwick, autodefinitosi da questo punto di vista un “estremista”[2].  Tra le Risorse abbiamo allegato il racconto di una sua storia, tanto intima quanto politica, emozionante e commovente[3].
Sono figli di questa riflessione originaria altri concetti, quasi identici, che si sono successivamente affermati: quelli di “Patient empowerment” (made in USA) e di “Expert patient” (made in UK), principalmente applicati alla gestione delle malattie croniche.
Un’osservazione spesso fatta da medici, infermieri e altri operatori sanitari che seguono per lungo tempo pazienti con malattie croniche come diabete mellito, artrite o epilessia è “il mio paziente conosce la sua malattia meglio di me”. La conoscenza e l’esperienza fatta dai pazienti sulla loro malattia è una risorsa troppo a lungo non sfruttata. È qualcosa che potrebbe essere di grande beneficio per la qualità dell’assistenza ai pazienti e in definitiva per la loro qualità della vita, ma che è stata troppo ignorata nel passato. (da “Expert Patient”, 2001[4]).
Molto più di recente sul BMJ si legge: L’unica possibilità di migliorare l’assistenza sanitaria è rappresentata da una partnership tra clinici e pazienti, perché questi ultimi, meglio dei clinici, comprendono la realtà delle loro condizioni, l’impatto che la malattia e il suo trattamento hanno sulla loro vita e come i servizi potrebbero essere meglio progettati per aiutarli [5].
Kate Lorig,  della Stanford University, ha avuto il merito di elaborare, sperimentare (valutandone l’efficacia) e di diffondere in mezzo mondo uno strumento per lo sviluppo dell’empowerment del paziente, “un processo che aiuta le persone ad acquisire controllo, attraverso l’iniziativa, la risoluzione di problemi, l’assunzione di decisioni, che può essere applicato in vari contesti nell’assistenza sanitaria e sociale”[6].
Il suo programma per l’autogestione delle Malattie Croniche (Chronic Disease Self Management Program o CDSMP) si basa sull’assunzione che la maggior parte dei problemi che i malati cronici devono affrontare sono simili, indipendentemente dalla patologia da cui sono affetti. “L’autogestione aiuta i pazienti a mantenere la salute nella loro prospettiva psicologica. Questo si ottiene concentrandosi su tre compiti […]: il primo riguarda la gestione medica, […] il secondo riguarda il miglioramento o il cambiamento di comportamenti[…] L’ultimo compito richiede di gestire le sequele emozionali legate alla malattia cronica[…]”. Vedi post Nothing about me without me .
Tradurre nella pratica quotidiana dei servizi sanitari concetti come Patient-centered care, Patient empowerment, Expert patient non è semplice perché richiede un cambiamento di paradigma rispetto al modo in cui la medicina è tradizionalmente praticata (Tabella 1) e i cambiamenti di paradigma trovano sempre una resistenza sia negli operatori sanitari sia negli stessi pazienti.

Tabella 1. Cambiamento di paradigma: dalla sanità di attesa alla sanità d’iniziativa.

Sanità d’attesa	Sanità d’iniziativa
Centrata sulla malattia	Centrata sulla persona
Basata sull’ospedale e sulle attività specialistiche	Basata sulle cure primarie
Focus sugli individui	Focus sui bisogni della comunità
Reattiva, guidata dai sintomi	Proattiva, pianificata
Focalizzata sulla terapia	Focalizzata sulla prevenzione

Fonte: Pan American Health Organization, Innovative care for chronic conditions, WHO, 2013

Tuttavia la strada è aperta. Il Chronic Care Model ha dimostrato di essere un modello di cura altamente efficace nella gestione e nel controllo delle malattie croniche[7]. Un modello che fa delle risorse della comunità e dell’empowerment dei pazienti i punti centrali della sua azione (vedi anche Assistere le persone con condizioni croniche). Un modello ormai ampiamente diffuso e sperimentato, come dimostra un recentissimo documento della Pan American Health Organization (vedi l’articolo).

I due post che alleghiamo a questa Newsletter ci aiutano a capire la portata del cambiamento necessario, anche in termini di sostenibilità del sistema sanitario.

1.   Il post di Vernero indica che la partecipazione dei pazienti e dei cittadini alle scelte in campo medico non significa – non può e non deve significare – un aumento incontrollato dei consumi, bensì una strada per scegliere più saggiamente (Choosing Wisely), perché Fare di più non significa fare meglio.

2.   Il post di Perria, commentando un fondamentale articolo di Barbara Starfield, segnala che la multimorbosità è un fenomeno in aumento, così come in aumento è il ricorso alle cure specialistiche e, conseguentemente, i costi ad esse collegati. Le cure specialistiche sono per definizione esposte al rischio di inappropriatezza per frammentazione dei percorsi dovuta ai diversi specialisti che spesso sono coinvolti, inclusa la duplicazione di esami e procedure in relazione ai pareri clinici, spesso non coincidenti, a volte addirittura contrastanti. Potenziare le cure primarie significa garantire adeguati livelli di assistenza e una sostanziale continuità delle cure, secondo logiche di spesa che comportano costi sostenibili, di gran lunga inferiori a quelli che sarebbero necessari se ciascun disturbo fosse trattato dal singolo esperto.

Mettere al centro il paziente più che la malattia favorisce anche il rispetto all’equità, perché mira a valutare, e potenzialmente a soddisfare, l’effettivo bisogno che scaturisce dallo stato complessivo di malattia che caratterizza quel determinato paziente, con il suo profilo umano e sociale.

Risorse

1.   Delbanco T, Berwick DM, Boufford JI, et al. Healthcare in a land called PeoplePower: nothing about me without me [PDF: 657 Kb]. Health Expect 2001;4(3):144-50.

2.   Donald M. Berwick. Escape Fire. Lessons for the future of health care [PDF: 428 Kb]. Commonwealth Fund, 2002.

Bibliografia

1.   Delbanco T, Berwick DM, Boufford JI, et al. Healthcare in a land called PeoplePower: nothing about me without me. Health Expect 2001;4(3):144-50.

2.   Donald M. Berwick What ‘Patient-Centered’ Should Mean: Confessions Of An Extremist Health Affairs, 28, no.4 (2009):w555-w565

3.   Donald M. Berwick. Escape Fire. Lessons for the future of health care. Commonwealth Fund, 2002.

4.   Department of Health. The Expert Patient: A New Approach to Chronic Disease Management for the 21st Century, London, Stationery Office, 2001

5.   Richards T, Montori VM, Godlee F, Lapsley P, Paul D. Let the patient revolution begin. BMJ 2013;346:f2614

6.   People with chronic disease should be encouraged to manage their care. BMJ 2012;344:e2771 doi: 10.1136/bmj.e2771

7.   Ham C. The ten characteristics of the high-performing chronic care system. Health Econ Policy Law 2010; 5(Pt 1):71-90.

Spiritualità nella cura del cancro

Afferma Rosa Ana de Santis: "La malattia oncologica, proprio per la modalità della sorveglianza, per l’incertezza della prognosi e per la variabile altissima della risposta individuale alle terapie, richiede uno sforzo di convivenza con la malattia che può anche durare anni e che può trasformare la patologia clinica, anche quando fosse scomparsa dal corpo, in una condizione dell’animo e in uno stato mentale. Il cancro come un virus dei pensieri, perché è l’incontro eccellente, senza mediazioni e diplomazie, con le domande fondamentali della vita. La sensazione di precarietà esistenziale che scatena la diagnosi diventa spesso l’origine però di una nuova disponibilità alla vita in cui l’interiorità, le relazioni e i sentimenti diventano la finalità del quotidiano, i primi strumenti di guarigione e gli ingredienti fondamentali del futuro. I percorsi, com’è ovvio, sono diversi."  

Spiritualità nella malattia, in particolare nel cancro, per alcuni significa solidarietà, compassione, empatia ed empowerment, per altri oltre a ciò indica anche credenza nell'aldilà e preghiera. E' altresì importante mettere in prima linea l’umanizzazione delle cure, l’integrazione tra medicina e psicologia al fianco del paziente con una costante attenzione alla non esclusione del paziente oncologico nel sistema sociale e nel mondo del lavoro. Il paziente oncologico non è un appestato, cioè uno da evitare e da scartare!!

La mia metastasi epatica migliora

La mia recidiva epatica prima e dopo la chemio

Sono un pensionato 72enne, paziente oncologico, che si dedica a tempo pieno al volontariato e in particolare all'informazione medica non esperta e ai servizi per gli anziani e i pazienti oncologici. Sono convinto, come sostiene l'articolo pubblicato  nel prestigioso BMJ del mese di maggio 2013, "Che la rivoluzione dei pazienti abbia inizio" ("Let the patient revolution begin") auspicando un forte partenariato tra medici e pazienti per migliorare il Sistema Sanitario Nazionale. Nel disegno i segmenti del fegato con le mie metastasi prima e dopo i quattro cicli di chemio standard (cisplatino+xeloda). Ho segnato con una x le metastasi scomparse. E' rimasta la metastasi da 10 mm che prima era di 27 mm.
Il 1° segmento corrisponde al lobo caudato situato posteriormente alla vena. Il 2° segmento corrisponde alla parte posteriore del lobo di sinistra. I successivi segmenti si dispongono in senso orario rispetto ai primi (il 3° al davanti al 2°, il 4° a sinistra del 3°, il 5° a sinistra del 4°, il 6° a sinistra del 5°, il 7° posteriormente al 6° ed infine l'8° a destra del 7° e posteriormente al 5°). Il 2° ed il 3° sono i segmenti mediali mentre il 6° ed il 7° sono i laterali. Non voglio fare pubblicità all'Istituto Europeo di Oncologia di Milano (IEO), ma ho trovato nel suo sito una pagina web chiara dedicata al: Il Trattamento delle Metastasi Epatiche.

Le metastasi epatiche interessano molti compagni di avventura, si dice che il 30-50% dei pazienti affetti da tumore maligno sviluppa metastasi al fegato nel corso della malattia.

Farmaci antitumorali: il brevetto uccide il paziente?!

Il brevetto uccide il paziente

Quando un’industria farmaceutica possiede i diritti per fabbricare e vendere una molecola farmacologica utile alla cura di una grave malattia (ad esempio il cancer), riesce ad ottenere introiti inimmaginabili, è anche giusto, chi ha un’idea ne può ottenere guadagno.

Per legge però, dopo un certo periodo di tempo, quella molecola non è più proprietà dell’azienda ma “di tutti” in quanto il giusto guadagno derivante da una scoperta non può essere infinito e soprattutto non deve limitare l’accesso a quelle cure da parte di chi ne ha bisogno, scade la proprietà privata a beneficio della comunità. Ma se l'azienda farmaceutica modica la formula del farmaco? E' il caso del farmaco Glivec prodotto dalla Novartis (Svizzera). E se un tribunale come quello indiano obbliga una ditta farmaceutica, la Bayer (Germania), a fornire la formula non scaduta del Nexavar con la motivazione che riporto, cosa accade? “Il prezzo è fuori dalla portata dei pazienti. Non è un bene di lusso, ma un medicinale che può salvare delle vite. E’ dunque importante che possa essere alla portata della maggior parte delle persone”.

British Medical Journal: "Che la rivoluzione dei pazienti abbia inizio"

"Che la rivoluzione dei

pazienti abbia inizio"

Trovo nel sito @Partecipasalute il seguente articolo di Cinzia Colombo dal titolo: Il British Medical Journal lancia un appello per la rivoluzione. Per leggere l'articolo originale    "Let the patient revolution begin" di Tessa Richards; Victor M Montori; Fiona Godlee; Peter Lapsley; Dave Paul,  clicca qui.

"Che la rivoluzione dei pazienti abbia inizio" così si intitola l’editoriale appena pubblicato sul British (maggio 2013) medical journal (BMJ), prestigiosa rivista medica, che lancia un’iniziativa per sviluppare una strategia di partnership con i pazienti, di cui la rivista renderà conto passo passo. L’idea è di creare un panel di pazienti e clinici che supporti il BMJ in questa iniziativa, l’invito è aperto a tutti gli interessati.

Una sfida che nasce da decenni di attenzione della rivista al tema del coinvolgimento dei pazienti, a partire dal numero monografico dedicato a questo argomento del 1999 “Embracing patient partnership" (Accogliere la collaborazione del paziente) (http://www.bmj.com/content/319/7212), per arrivare al 2003 dove l’editoriale di apertura titolava "Preparing for partnership" (Preparazione per il partenariato ) (http://esocdn.www.bmj.com/sites/default/files/imagecache/bmj_archive_co...), fino a questo ultimo numero, dove i tempi sembrano maturi per una vera e propria rivoluzione.

Che tipo di paziente sei, ignorante o ignorante informato?

Mi dice un amico medico: Caro Giovanni, ci sono pazienti ignoranti e pazienti ignoranti informati, i primi sono quelli che non usano internet per conoscere la loro patologia, si affidano completamente al medico, i secondi sono quelli che si informano sulle loro patologie tramite internet. L'allusione era per me, io sarei secondo lui un paziente oncologico ignorante informato. Trovo su Treccani.it questa definizione di ignorante:

Che non conosce una determinata materia, che è in tutto o in parte digiuno di un determinato complesso di nozioni. Ha senso oggettivo e spesso di modestia, se detto di sé stesso; riferito ad altri, è per lo più spregiativo  o offensivo.

Domanda: I professionisti di qualsiasi ordine o collegio vogliono dei clienti informati tramite internet? No!! Li vogliono ignoranti perche sono più facili da gestire, fanno meno domande. Ma allora che senso ha creare un'associazione dal titolo: (Chiama) -Informazione come cura?

Riporto da internet alcune riflessioni che ci aiutano a inquadrare il problema della comunicazione medico-paziente.

«La mammografia non salva la vita» La ricerca che divide gli scienziati

Trovo sul Corriere della Sera Salute del 13 febbraio 2014 un articolo dal titolo: «La mammografia non salva la vita» La ricerca che divide gli scienziati

Sovra titolo: Studio su 90mila donne. Gli esperti: la prevenzione non va abbandonata
Sottotitolo: Il responsabile del lavoro: «Almeno per una paziente su 5 la diagnosi di tumore che risulta da questo esame è sbagliata»
La mammografia non salverebbe la vita alle donne. Secondo uno studio canadese, appena pubblicato sul British Medical Journal, lo screening mammografico, cioè l’indagine condotta a tappeto su persone fra i 40 e i 59 anni, non riduce la mortalità per tumore al seno, come ci si aspettava, se confrontato con la palpazione. (…)