Problemi per il Registro tumori del Veneto

Il Registro dei Tumori del Veneto è nell'occhio del ciclone. Secondo i due articoli della giornalista Roberta Polese del Corriere del Veneto: "Allo stato dei fatti invece appare un’unica evidenza: dal 1999 a oggi il registro ha coperto meno della metà della popolazione veneta, poche Usl stanno fornendo il supporto informativo e tra quelle che mancano c’è Padova".

Così conclude l'articolo del 9.1.13 la giornalista: "Curare un tumore costa molto, e se non se ne conosce l’incidenza e la diffusione territoriale costa ancora di più".

Che cos'è il Registro Tumori?

Chi desidera capire cos'è il Registro Tumori del Veneto vada nel sito (clicchi qui).

Si legge nell'introduzione: La registrazione sistematica dei casi incidenti di neoplasia inizia in Italia nel 1976 col Registro Tumori della Lombardia, riguardante la Provincia di Varese. Secondo la più recente pubblicazione dell'Associazione Italiana dei Registri Tumori (http://www.registri-tumori.it/) sono oggi operanti 30 Registri Tumori generali e 5 Registri Tumori specializzati (per fasce di età o specifico tumore). Pur essendo circa il 33% della popolazione coperta da un sistema di registrazione dei tumori, tale percentuale è maggiore al Nord del Paese (49%) rispetto al Centro (26%) e al Sud (25%).

Generalmente la registrazione di un caso incidente, ovverosia una nuova diagnosi di tumore, avviene attraverso la raccolta attiva da parte del personale del Registro delle diagnosi di malattia neoplastica effettuate presso i servizi di Anatomia Patologica e i reparti oncologici, e non, dei complessi ospedalieri. A questi vanno aggiunti i certificati di morte riportanti una causa di morte per tumore disponibili presso i Settori Responsabili delle Unità Locali dei Servizi Socio Sanitari (ULSS).

Nel dicembre 1989 la Regione Veneto ha affidato ad un gruppo di lavoro, costituito da epidemiologi, il progetto di fattibilità di un Registro Tumori di Popolazione.

L'ipotesi di lavoro era che fosse possibile costituire un sistema di registrazione utilizzando i dati codificati e informatizzati relativi alle dimissioni ospedaliere, ai referti di anatomia patologica e ai certificati di morte e applicando una procedura di decisione automatica delle diagnosi. Queste informazioni vengono routinariamente raccolte dalle ULSS, che, in questa regione, sono informatizzate dall'inizio degli anni '80 e gestiscono anche le anagrafi sanitarie.

Tale progetto diventato operativo nel 1990, si è concluso positivamente nel giugno 1995 con la pubblicazione dei dati di incidenza relativi al periodo 1987-89 per 9 ULSS.

I vari Registri dei Tumori in Italia sono associati nell'Associazione italiana registri tumori (AIRTUM Onlus).

Sono soci dell'AIRTUM i ricercatori e il personale tecnico operanti presso i Registri tumori di popolazione (generali e specializzati) con sede in Italia e i cittadini italiani e stranieri che hanno documentato interesse professionale e scientifico alla Registrazione, all'epidemiologia dei tumori e ai sistemi informativi sanitari.

Ma che cosa è successo al Registro Tumori del Veneto? Perché è stato assegnata al Sistema Epidemiologico Regionale (SER) la tenuta del Registro, togliendolo allo IOV?

Che cos'è il SER? I rapidi mutamenti demografici, sociali, culturali, scientifici e tecnologici che caratterizzano la società contemporanea hanno forti ripercussioni sui bisogni in salute della popolazione. Le politiche sanitarie, sempre più demandate al livello regionale, richiedono pertanto un adeguato supporto informativo sulle principali dinamiche epidemiologiche ed assistenziali regionali, al fine di favorire un'appropriata definizione e una efficace implementazione sia degli interventi di promozione della salute e prevenzione sanitaria, che delle attività di cura e riabilitazione.

In tale contesto la Regione del Veneto ha attivato il Coordinamento del Sistema Epidemiologico Regionale (SER) allo scopo di garantire continuità, sistematicità e validità alla produzione e diffusione di informazioni sui determinanti e sullo stato di salute della popolazione del Veneto, sull'utilizzo dei servizi sanitari e sulla qualità dell'assistenza sanitaria e degli interventi di sanità pubblica a supporto della programmazione socio-sanitaria regionale (dal sito del SER).

Sia il Registro dei tumori che il Sistema  Epidemiologico Regionale si trovano in Passaggio Gaudenzio, 1 - 35131 Padova (PD)

Quello che è successo, cerca di spiegarcelo Roberta Polese che sul "Il Corriere del Veneto" ha scritto due articoli sul Registro Tumori del Veneto: il primo il 09 gennaio 2013, il secondo l'11.01.2013. 

Articolo dell'11.01.2013 

Titolo: Registro tumori via dallo Iov - Padrin: «Se ne occuperà il Ser è un'emergenza che va risolta»

Sottotitolo: Sanità Buona parte dei dati raccolti non viene utilizzata

PADOVA — Registro tumori: rivoluzione in arrivo. «Ho ricevuto solo oggi (ieri per chi legge ndr) il nuovo regolamento che dovrà essere applicato al Registro - spiega Leonardo Padrin, a capo della commissione salute della Regione, che ieri ha discusso della "paralisi" in cui versa lo strumento epidemiologico regionale - questo nuovo regolamento è stato predisposto dalla giunta all'inizio di dicembre: ciò che cambia, nella sostanza, è che verrà tolto allo Iov il compito di coordinare il flusso dei dati provenienti dalle Asl, questo compito verrà affidato al Ser, il servizio epidemiologico regionale che fisicamente si trova nella Usl di Thiene». Il motivo? «E' una questione di privacy legata al trattamento dei dati - spiega Padrin, rimarcando ciò che l'assessore Luca Coletto aveva sollevato alle interrogazioni di Pd e Idv - le informazioni devono rimanere all'interno delle Asl». E il lavoro fatto finora? «Per il momento guardiamo avanti e cerchiamo di far partire la macchina senza intoppi - spiega Padrin - la settimana prossima voteremo il regolamento in commissione e poi lo porteremo in Consiglio, ci sono tempi che vanno rispettati, quando tutto sarà a norma di legge cercheremo di capire che cosa è successo fino ad oggi, al momento non prevedo nessuna ispezione al Registro, prendo atto, com'è stato scritto sui giornali, che ci sono stati dei problemi personali che avrebbero rallentato la trasmissione dei dati, ma c'è un'emergenza che va risolta e cerchiamo di trovare una soluzione». L'accenno riguarda le acredini tra la struttura che fornisce i dati, ovvero le due anatomie patologiche di Padova guidate dal professor Massimo Rugge, e l'epidemiologa Paola Zambon, che fino al primo dicembre 2012 è stata a capo del registro (che si trova a Padova in passaggio Gaudenzio - vicino alla stazione), e che ora è andata in pensione. La nuova nomina verrà fatta direttamente dal direttore generale della sanità regionale Domenico Mantoan. Ciò che è certo è che la struttura non verrà smantellata: le 16 persone (incluso il direttore) che stanno ancora lavorando alla raccolta e rielaborazione dei dati, continueranno a svolgere il loro lavoro. Solo che non sarà più lo Iov a pagarli, chiedendo poi il rimborso alla Regione, ma direttamente l'assessorato alla sanità. Un modo per rendere più snello il meccanismo, anche se, nelle intenzioni primarie era stato rintracciato nello Iov, (Istituto oncologico veneto, un Irccs) il centro più opportuno in virtù della sua stessa natura, ovvero lo studio e la ricerca sui tumori. Ma qualcosa, in questo meccanismo, non ha funzionato. Molte Usl (Belluno, Feltre, Bassano, la Veneziana, Mirano, Rovigo, Adria, Vicenza, Treviso, Castelfranco-Montebelluna e Verona) hanno regolarmente fornito i dati sui tumori allo Iov. La «bolla» sul caso privacy è stata fatta scoppiare solo per Padova, unica provincia che non ha fornito rilevamenti in nessuna delle sue strutture ospedaliere. Il motivo dell'impasse, confermato dagli stessi ricercatori, è la tensione tra il professor Massimo Rugge, e il direttore del registro, la professoressa Zambon dello Iov. Il primo dice di aver fornito il materiale, la seconda dice che è tutto bloccato. Ora la questione della privacy mette tutto in discussione e consente una rielaborazione della struttura che di fatto toglie allo Iov qualsiasi «paternità» al registro. Eliminato uno dei due contendenti resta quindi da vedere quando la macchina si rimetterà in moto. Solo allora i cittadini potranno avere la mappa dei tumori nelle loro città, e la politica potrà fare scelte di sviluppo consapevoli.

Articolo del  09 gennaio 2013: Tumori, registro fantasma - Mezzo Veneto senza dati.

Sottotitolo: E Padova ora è «scomparsa» dal sistema. Lo strumento copre soltanto la metà della popolazione

PADOVA — Tutto tace. Del polverone di polemiche alzato due anni fa sul registro dei tumori del Veneto, di fatto fermo al 1999, non è rimasta che altra polvere, stesa come un velo su centinaia di migliaia di dati e informazioni che non arrivano a destinazione o, quando arrivano, non vengono utilizzati. Lo strumento, voluto dalla Regione e finanziato sette anni fa con due milioni di euro, dovrebbe avere il duplice obiettivo di fornire supporto alla ricerca scientifica e consentire ai vari apparati della Regione di fare scelte consapevoli di programmazione sanitaria e sviluppo economico. Allo stato dei fatti invece appare un’unica evidenza: dal 1999 a oggi il registro ha coperto meno della metà della popolazione veneta, poche Usl stanno fornendo il supporto informativo e tra quelle che mancano c’è Padova.

L’ospedale punto di riferimento per le malattie oncologiche, bacino di speranze per migliaia di malati di tumore che ogni anno si mettono nelle mani dei medici, ebbene proprio quest’ospedale ancora non partecipa con i propri dati alla elaborazione che ne dovrebbe fare lo Iov, (Istituto oncologico veneto) che ha il ruolo di coordinamento, lettura ed elaborazione delle informazioni per conto della Regione Veneto. E se sul sito del registro dei tumori due anni fa compariva la comunicazione che anatomia patologica non forniva i dati, e per questo la registrazione dell’ospedale padovano al registro era sospesa, ora qualcosa appare decisamente più chiaro: l'ospedale di Padova non compare nemmeno più nella lista delle Usl che collaborano, non compare nella piantina dei territori monitorati. Insomma: Padova, per il registro dei tumori, non esiste. «E' tutto a fermo a quanto avevate raccontato due anni fa», conferma la coordinatrice del registro, l’epidemiologa Paola Zambon, riferendosi alla denuncia che partì dalle pagine del Corriere del Veneto nell’estate 2010. «La copertura al momento è di 2 milioni e 300 mila persone (su quasi 5 milioni di veneti, ndr) - conferma Zambon -. Padova? continua a non esserci».

A fornire i dati al registro sono le Usl di Belluno, Feltre, Bassano del Grappa, la Usl 12 Veneziana, Mirano, Rovigo, Adria, Vicenza, Castelfranco- Montebelluna e Verona. Restano fuori Usl di tutto rilievo, tra cui appunto l’ammiraglia Padova, con il suo potente carico di numeri ed esperienza. Ma dove sta il gap? Il problema sono i dati che non partono, che non arrivano o che non vengono utilizzati? Quest’ultima ipotesi sembra la più probabile. Il professor Massimo Rugge, che dirige Anatomia patologica dell’ospedale di Padova e che ha il compito di raccogliere e fornire i dati allo Iov, non intende accollarsi respnsabilità: «Dal 2001 dirigo Anatomia patologica 2 e i dati sono sempre stati spediti allo Iov, dal 2010 dirigo anche anche Anatomia patologica 1 e abbiamo lavorato duramente per andare a ritroso e fornire anche i dati di quel reparto - spiega -, se c’è qualcuno che non sta svolgendo il proprio compito, quelli non siamo noi: lo Iov ha tutti i numeri, deve solo rielaborarli». La replica? «Non ne so niente - risponde la dottoressa Zambon - chieda allo Iov». E lo Iov? Tace. Intanto i padovani, gli abitanti del Veneto orientale, parte dei veronesi e dei vicentini non conoscono l’incidenza dei tumori nelle loro aree. Curare un tumore costa molto, e se non se ne conosce l’incidenza e la diffusione territoriale costa ancora di più.