domenica 9 settembre 2012

ANGOLO: storie di guariti o lungoviventi oncologici

Trovo nel sito dell'Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici Onlus (ANGOLO) alcune storie di persone malate, persone guarite e di familiari che raccontano le loro esperienza con  il cancro.
Indirizzo : Pordenone (sede nazionale) c/o CRO, Divisione di Oncologia Medica A, Via Franco Gallini, 2 - 33081 Aviano (PN)
Recapiti : tel: 0434-659277 fax: 0434-659531 e-mail: angolo@cro.it
Orari : SEGRETERIA: Lunedì-Venerdì dalle 8.00 alle 12.00
Attività : Offre supporto psicologico attraverso lo scambio di esperienze e l’ascolto partecipe. Promuove attività di formazione, informazione, prevenzione per i soci, per altre associazioni, per la popolazione, per i malati e i familiari.
L’Associazione pubblica anche un periodico trimestrale dal titolo Angolo News. 
Servizi offerti:
  • RISPONDE LA PSICOLOGA: lunedì e venerdì dalle 14.30 alle 16.30 - Supporto-ascolto psicologico; informazioni su: centri di cura oncologici a livello nazionale, associazioni di aiuto ai pazienti terminali.
  • INCONTRA ANGOLO i soci rispondono: lunedì-venerdì dalle 8.00 alle 12.00 - Servizio telefonico di ascolto partecipe e condivisione di esperienze relative all’essere malato oncologico, la storia della propria malattia, la guarigione e lo star bene dopo; servizio di incontro/conoscenza dei pazienti ricoverati al CRO e dei loro familiari. Questo servizio, i cui obiettivi sono gli stessi del servizio telefonico, è svolto presso la Segreteria di ANGOLO, 2° piano saletta biblioteca di reparto (prima dell’ingresso alla Divisione di Oncologia Medica A). 
  • NAVETTA DA E PER VENEZIA: tel: 0434-659277 - 339-8789040.
  • REPERIBILITÀ VOLONTARI: Marilena 339-8789040; Manuela 333-3001947; Lucio 328-7392799; Alvise 348-4166203 
ANGOLO ha una sede staccata a Padova presso lo IOV (Unita' Operativa di Oncologia Medica 2° piano) Tel. 049-8215631; apertura: mercoledì dalle 15.00 alle 17.00

Copio e incollo la storia di Giuseppe perchè, come dice lui:  Spero vivamente che questa mia testimonianza aiuti a non perdere mai la speranza. 
Ma come ho ripetuto altre volte, la fede e la speranza ti aiutano a percorrere il sentiero della vita, ma è la carità che ti porta a seguire quello giusto, tra i molti che puoi scegliere.
Per le altre storie di ANGOLO, vedi elenco sotto.
Il mio nome è Giuseppe, sono sposato e padre di due figli.
Nel mese di ottobre 1991, in seguito a un colpo di freddo, mi si è bloccata la mandibola inferiore curatami per una nevrite. Dopo circa dieci giorni, non ottenendo alcun miglioramento, mi reco in ospedale per una visita specialistica, dove mi suggeriscono il ricovero al fine di poter effettuare alcuni accertamenti per trovare la causa del male. Il 28/11/1991 mi ricovero e dopo una serie di prelievi viene diagnosticata una vasculite; nel frattempo insorgono nuovi sintomi: dopo circa 30 minuti che ingerivo alimenti o bevevo liquidi, accusavo forti dolori ai muscoli. Vengo così sottoposto a cinque visite neurologiche e dopo a due visite psichiatriche, le quali non rilevano alcuna anomalia.
Intanto continuo a perdere peso e a sudare copiosamente: l’anemia aumenta. A questo punto i medici decidono di fare delle indagini interne; iniziano dalla ricerca di sangue occulto, che risulta positiva, segue una gastroscopia il cui esito risulta negativo, come ultima indagine viene eseguita una TAC che fa luce sulla mia malattia: LINFOMA GASTRICO di BURKITT al IV stadio avanzato.
Poco dopo vengo dimesso e ai miei familiari si comunica che non avevo alcuna speranza: mi rimanevano non più di 10 giorni di vita. Era il 24/12/1991, le mie condizioni fisiche sono allo stremo. Mia moglie, non accettando la realtà, consultava il Centro Oncologico di Parigi dove potevo essere visitato il giorno 08/01/1992, cioè oltre il tempo di vita diagnosticatomi. Allora, su suggerimento di un medico, amico di famiglia, è stato contattato il CRO di Aviano (PN) dove, a mia insaputa, mi si prenotava una visita per il giorno 27/12/1991.
Il 26 dicembre mi convincono e così mi ritrovo in aereo diretto ad Aviano; il 27 mi presento in ospedale per essere sottoposto a visita oncologica. (Premetto, che non conoscevo la natura della mia patologia perché i miei familiari, su suggerimento dei medici della mia città, avevano ritenuto opportuno non comunicarmela). Arrivato all’ospedale di Aviano, leggendo Centro di Riferimento Oncologico, cominciai a dubitare della natura della mia malattia e mille pensieri si accavallavano nella mia mente; così, entro nella struttura CRO frastornato e la sensazione è stata quella di essere catapultato in un’altra dimensione per tutto ciò che mi si presentava innanzi. La struttura ospedaliera era impeccabile e subito dopo avrei constatato che anche il personale era eccezionale.
Dopo la visita, accertato il mio pessimo stato di salute, vengo ricoverato d’urgenza. Il giorno successivo iniziano tutti gli accertamenti del caso; avverto la sensazione di trovarmi in una catena di montaggio, tale era la velocità con cui si susseguivano, che non mi lasciava il tempo di riflettere su ciò che mi stava succedendo. Gli accertamenti eseguiti confermano la diagnosi iniziale (linfoma gastrico di Burkitt al IV stadio avanzato con interessamento di fegato, milza, rene sinistro, mediastino, gluteo sinistro e midollo compromesso al 90%).
Poco prima di iniziare la terapia, ho chiesto a un medico del reparto la natura della mia patologia e questi, con modi molto pacati, mi ha edotto informandomi che avrei dovuto fare delle lunghe cure. Accetto la realtà, deluso solo di non essere stato informato per tempo dai miei familiari, promettendo ai miei cari di lottare con tutte le mie forze per venirne fuori e chiedendo loro perdono qualora non ci fossi riuscito. All’inizio della terapia il mio corpo era molto debilitato e nei miei pensieri passavano, come in un film, tutte le immagini del mio vissuto e ciò mi dava tanta serenità, poiché constatavo di aver speso bene la mia vita e non aver nulla da recriminare; inoltre, la presenza costante nella mia stanza di Suor Elia dava conforto ai miei e coraggio a me in vista dell’imminente trapasso (i medici avevano avvertito che molto probabilmente non avrei superato la prima settimana, perché ero “pieno come un uovo”). Cosciente che la malattia non era stata provocata da un mio comportamento a rischio, accettavo tutto come una prova cui ero sottoposto dal Signore, ma nello stesso tempo non smettevo di lottare per venirne fuori né tanto meno mi lagnavo per le sofferenze che avrei dovuto patire. Così ho trovato una pace e una serenità che non supponevo di possedere e non ho vissuto un attimo di angoscia né ho avuto paura di morire anche quando l’ho sentita molto vicina, dicevo infatti a me stesso: “Finché sono in vita la morte non c’è, quando ci sarà la morte non ci sarò io”, quindi non avevo ragione di temerla.
Dopo pochi giorni dall’inizio della terapia (giorni terribili), iniziai a collaborare con il personale, mi sostituivo le flebo, eseguivo piccoli lavori tenendomi così impegnato e rendendomi partecipe nella cura del male. Dopo i primi tre cicli di chemio ottenni la remissione e insieme ai miei familiari fui sottoposto alle analisi per la “tipizzazione midollare”, in vista di un eventuale trapianto allogenico. Intanto, in me subentra un comportamento strano: tutte le volte che, nell’intervallo tra un ciclo e l’altro di terapia, torno a casa mi assale uno stato di agitazione indescrivibile; quando ritorno al CRO ritrovo la calma, avvertendo la sensazione di essere iperprotetto come dentro il grembo materno.
Trascorsi sei mesi dall’inizio della terapia, ottenni la remissione totale. A questo tempo decidono di sottopormi a 15 sedute di radioterapia, per consolidare il risultato ottenuto (trattamento da effettuare presso l’ospedale civile di Pordenone). Con mia moglie mi trasferisco a Pordenone, in un appartamento ammobiliato preso in affitto per tutto il mese di luglio 1992. Il giorno 06/07/1992 inizio il trattamento radioterapico. Tutto sembrava procedere a meraviglia, io mi sentivo abbastanza in forma e così abbiamo vissuto quel periodo come una seconda luna di miele. Ma una mattina (era il 18 luglio 1992), facendo la doccia, avverto nel muscolo pettorale sinistro la presenza di una nocciolina, che nell’arco di due giorni diventa grossa quanto un uovo. Avverto subito i medici e vengo sottoposto immediatamente a visita e prelievo agoaspirato; il sospetto dei medici è fondato: si tratta di una ricaduta. Terminate le sedute di radioterapia, immediatamente vengo ricoverato al CRO. Riprendo il trattamento chemioterapico, vengo nuovamente incanulato e inizio nuove terapie: il mio stato di salute peggiora, attraverso momenti critici, i medici disperano di salvarmi perché il midollo non produce più e i globuli bianchi sono inesistenti. Questa situazione dura parecchi giorni, ma quando tutto non lascia sperare nulla di buono, i medici riscontrano una piccola ripresa midollare: pian piano la situazione tende a migliorare. Alcuni mesi dopo ottengo la remissione completa: mi indirizzano così presso il reparto di ematologia dell’Università La Sapienza di Roma, per essere sottoposto ad autotrapianto di midollo; ma, per la presenza di cellule tumorali nel midollo, questo non è stato possibile. Dimesso da Roma, mi indirizzano all’ambulatorio di ematologia reparto trapianti allogenici del Careggi di Firenze per un eventuale trapianto, essendo risultata compatibile all’esame di tipizzazione una delle mie sorelle ma, risultando molto bassa la percentuale di riuscita dell’intervento, decido di non rischiare e rifiuto questa speranza di guarigione.
Ritornato al CRO di Aviano e comunicata la mia decisione, i medici decidono di continuare con il trattamento chemioterapico con un paio di cicli di salvataggio, ultimati nel mese di aprile 1993. Dal quel momento, come per miracolo, la malattia si è bloccata. Tutt’oggi sto bene, faccio solo dei controlli semestrali. Sono andato in pensione e quando me ne viene data l’opportunità, gioisco nel poter dare testimonianza dell’esperienza vissuta. Vivo ogni giorno della mia vita tranquillamente e intensamente, avendone compreso il grande valore.
Spero vivamente che questa mia testimonianza aiuti a non perdere mai la speranza.
Giuseppe (Da ''Angolo news'' n. 3, giugno 1997)

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