Quando scrivere aiuta a combattere il cancro

Dedico questo post ai cancer blogger, agli amici virtuali, a tutti coloro che scrivono sui forum del loro 'cancer'. Come ho già detto più volte, i cancer blogger sono quasi tutti 'femmine', sembra quasi che i maschi siano indenni dal 'cancer', ma non è così! Forse è vero che per cultura e per educazione, un uomo non è portato a parlare dei propri sentimenti, li prova, ma non riesce ad esprimerli. Perchè da sempre, i sentimenti rientrano nella sfera del femminile, al maschile attiene la forza, la fisicità, l'apparente insensibilità.

Vi siete mai chiesti quali sentimenti albergano nella mente di un oncologo? Vi sembra che siano umani, hanno un cuore? Oppure per autodifesa diventano insensibili, indifferenti, degli automi? Ma ciò sarà oggetto di un altro post!

Siddhartha Mukherjee è autore del saggio "The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer", con il quale ha vinto il Premio Pulitzer per la saggistica nel 2011. Nell'interessante intervista dal titolo Siddhartha Mukherjee: «vi racconto la storia che nessuno vuol sentire»   di   Marina Speich su Grazia, alla domanda della giornalista: “Sembrava che mi stessi lentamente abituando alla morte e alla desolazione, di essere quasi vaccinato contro quei continui assalti emotivi”, scrive nel libro e racconta che un suo collega più anziano gli aveva consigliato di impegnarsi per avere un’altra vita, fuori dall’ospedale. È davvero possibile? Come ha fatto? Risponde: «Scrivere è stato uno dei tanti modi in cui ho provato ad avere altro oltre l’ospedale: così sono riuscito a guardare il mio mondo dal di fuori. L’oncologia è una disciplina impegnativa, ti senti spesso sconfitto e hai bisogno di trovare qualche meccanismo per salvarti. Ognuno ne elabora uno diverso, a me la scrittura ha aiutato più di tutto».

Se per Mukherjee scrivere sulla  sua professione di oncologo lo aiuta  a salvarsi da un lavoro impegnativo, spesso disseminato da sconfitte letali, anche per me e per molti altri cancer blogger, raccontare aiuta ad affrontare la malattia con più serenità e forza d'animo. Inoltre, se scrivi non solo per concentrarti su te stesso, per ridurre la tua quasi inevitabile depressione, ma anche per fornire a coloro che incappano nel 'cancer' sostegno e informazioni per destreggiarsi tra chirurgia, chemioterapia e radioterapia, ti sentirai utile e appagato.

Invito a leggere Tumore & Blog , dal sito dell'Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro (AIRC) del giugno 2010. Ne riporto alcune parti e mi sono permesso di linkare alcuni blog di cui si parla.

Avere degli amici aiuta ad affrontare i momenti duri di una malattia. Chi apre un blog per raccontare la propria storia sa che anche l'amicizia virtuale dà molta forza e che l'esperienza accumulata può essere utile ad altri

Per affrontare la lunga e spesso difficile battaglia contro un tumore, sono sempre più numerosi i malati che sperimentano un rimedio nuovo, chiamato blog: in molti casi permette di affiancare alle virtù terapeutiche del diario intimo anche la forza che deriva dalla condivisione con altri delle gioie e dei momenti di sconforto, delle cattive notizie e delle buone.

Sono appunto diari online, aperti ai commenti di chi vuole dire la sua, esprimere solidarietà, vicinanza e affetto, ma anche magari trovare lo spunto per un sorriso, per una risata liberatoria.

Nascono dall'esigenza di sfogarsi, o di cercare conforto, e pian piano diventano anche uno strumento per dare conforto agli altri, per testimoniare la propria voglia di comunicare e rivendicare il desiderio di vivere uniti, perché l'unione fa la forza.

Già nel nome dicono qualcosa dell'autore - o più spesso dell'autrice - e non di rado si caratterizzano con un tocco di ironia: Silvia e il cancro. Non è il mio segno zodiacale s'intitola il blog della cinquantenne Silvia, che si presenta così: "Amo vivere ora più che mai. La mia malattia mi ha reso più forte".

Dalla leggerezza al dolore

Alcune parti di questi diari sono lievi, altre molto dolorose, e ovviamente il tono degli articoli (o "post", come si chiamano nel gergo di internet) è molto variabile, e non sempre sereno, ma il messaggio di fondo è ben riassunto in una citazione pubblicata in evidenza proprio da Silvia: "Chi lotta può perdere. Chi non lotta ha già perso".

Ho il cancro. Il blog di una malata coccolata, viziata, amata, fortunata è il titolo del diario con cui un'altra "cancer blogger" si presenta su internet. E ancora: Stories from the underground. Come vivere senza stomaco, amare la musica ed essere sereni.

Anche su un blog, ciascuno lotta a modo suo. E così Rosie riassume la nascita del diario online attraverso il quale da molti anni condivide col mondo le sue riflessioni e una parte di sé: "Ho assimilato più musica che cibo nella mia vita, ho visto molti concerti... e poi... A 35 anni mi sono ammalata di cancro, che è una parola molto brutta. Però sono forte per combattere e ora sto bene. Nel frattempo sono passati cinque anni e otto mesi, ho imparato ad abituarmi alle conseguenze di una gastrectomia totale, e questo blog - nato poco prima di ammalarmi - è diventato un modo per condividere con voi le mie passioni musicali, i concerti che continuo sempre ad andare a vedere, e anche le riflessioni sulla mia malattia, su quello che ha portato nella mia vita e in quella di altre persone. Comunque, non fateci caso. Perché io voglio vivere e continuerò a farlo tranquillamente!".

La vita può in ogni momento riservare una brutta sorpresa e proprio certe piccole cose aiutano a capire meglio quanto profonde possono essere alcune ferite: "Ieri, girando in un supermercato, di colpo ho scorto per terra qualcosa che d'istinto mi ha dato fastidio" scrive Rosie. "Mi sono avvicinata a vedere e ho scoperto che sono le nuove bottiglie di una nota marca di acqua minerale. Qualcuno potrebbe avvisare il produttore che quelle bottiglie rosse assomigliano terribilmente a flaconi di chemio rossa? Dopo tanto tempo ho riprovato nausea vedendo un liquido che sembra di quel colore (in realtà è solo acqua...): basta vedere uno scaffale di bottiglie di acqua minerale".

Un luogo di libertà

Anche quando la brutta notizia era stata razionalmente messa in conto tra le possibilità, dopo una visita specialistica per un terzo parere sul risultato degli esami, il colpo non è meno duro, ma il blog permette di impiegare un linguaggio che magari, a voce, non si avrebbe il coraggio di usare: "La terapia sarà lunga e faticosa" scrive AnnastaccatoLisa. "Per me e per tutte le persone che come sempre mi sono vicine. E non mi va, non mi va proprio. È come se la mia vita andasse a rotoli nuovamente... Chi me li restituisce i miei 30, 31 e 32 anni da sana? Nessuno. Tolti, andati, buttati. E a questo giro non sono triste, no. A questo giro sono incattivita. Sono incazzata nera. Una bestia feroce pronta a mordere tutto e, ahivoi, tutti. Sono nervosa, agitata, scontrosa. Ho una rabbia addosso indescrivibile. E allora sapete che c'è? Se questo è il risultato di una gita a Modena, io domani vado in gita al Cosmoprof di Bologna [una fiera della cosmesi, ndr]. Malata sì, ma anche fi'a. Stra-fi'a".

Ognuna di queste batoste si riverbera empaticamente su molti blog di lettrici e lettori, a loro volta spesso colpiti dalla malattia personalmente o attraverso una persona cara: "Sono rimasta a guardare lo schermo con la mente vuota, azzerata, incapace di affrontare quello che stavo leggendo. Non trovavo parole, nient'altro che 'no'. E la nausea in gola" racconta Mia, sul suo blog Contro il cancro con un sorriso.

Cronaca quasi seria della mia battaglia contro il cancro. "No. Non lei, con gli occhi pieni di sole e i cuoricini nei capelli. No. Non adesso, dopo quei post pieni di cose belle e di nuovi progetti. No. Ma quel post rimaneva lì a ricordarmi che non basta dire 'no', non basta picchiare i pugni e battere i piedi. Bisogna raccogliere i pezzi, la rabbia, la paura, la speranza, la voglia di farcela e prepararsi per un'altra prova, un'altra battaglia. Ma questa volta al suo fianco saremo un esercito".

Un esercito affiatato e solidale, capace di realizzare una vera e propria "blogterapia" di gruppo, come la definisce Julia, che nasce nell'arena virtuale ma crea amicizie che alle volte sentono anche il bisogno di avere un seguito nel mondo fisico: "Ne hanno già parlato le mie compagne di merende, ovvero Mia, Sissi, Widepeak, Ziacris, Camden, AnnastaccatoLisa: ieri siamo riuscite ad incontrarci tutte a Bologna con un paio di cavalieri serventi al seguito, e ne è venuto fuori un blograduno incredibilmente spontaneo, allegro e commovente. Taglio corto perché a parlarne mi commuovo ancora".

Segnalo anche la 4a edizione del concorso: "Le donne si raccontano. Storie di donne che hanno affrontato la malattia oncologica".

Alessandra, Alice e le altre, quando scrivere aiuta a battere il cancro

di Firenze Francesco Sangermano pubblicato nell'edizione di Firenze dell'Unità il 17 Aprile 2013.

Alessandra e Alice. E poi Lucia e Francesca. E ancora Maria e Patrizia. Nomi di donne come tante. Con vite come tante. La casa, la famiglia, i figli. Poi, un giorno, capita che alla porta s'affaccia la parola maledetta e tutto cambia. O potrebbe cambiare. E allora serve scegliere da che parte andare, cosa fare, come reagire e come lottare. Alessandra e Alice, Lucia e Francesca, Maria e Patrizia decidono di scrivere. E raccontare questo loro nuovo e imprevisto viaggio contro il Male. Come loro altre 12 donne, diciotto in tutto, per la maggior parte utenti del Cerion, il centro di riabilitazione oncologica di Villa delle Rose. Quegli spaccati di vita sono riecheggiati ieri nel Salone dei Cinquecento di Palazzo Vecchio, a Firenze, dove proprio Alessandra e Alice, Lucia e Francesca, Maria e Patrizia hanno ricevuto i premi della 4a edizione de "Le donne si raccontano. Storie di donne che hanno affrontato la malattia oncologica", bandito dalla Sezione fiorentina della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori, con il patrocinio del Comune di Firenze. Donne di età diverse, che hanno raccontato fasi diverse della malattia. In prosa e in poesia come quella Ode alla tetta composta e letta da Alice che è riuscita a unire alla perfezione ironia e commozione. «Un insieme eterogeneo dove non si nascondono il dolore e la paura, ma dove non manca la voglia di vivere e combattere, condividendo esperienze e ricordi, emozioni e desideri, sogni e speranze» la raccontano gli organizzatori. Come da tradizione ad ogni partecipante è stato donato un ventaglio come ricordo con impressa la frase «Come un ventaglio si aprono nuovi orizzonti». «Perché le testimonianze di queste donne ci insegnano che la necessità di concentrarsi su se stesse per aver vittoria nel duello contro la malattia, riesce spesso a far scoprire degli aspetti di sé e una gioia di vivere mai immaginata».

Interessante anche la ricerca americana su: Scrivere aiuta a sconfiggere stress di malati cancro - Annotare le proprie paure è toccasana per la mente.

Roma, 22 mar. (Adnkronos/Adnkronos Salute) - Scrivere raccontando la propria storia di malati di cancro, ripercorrendo le 'tappe' della malattia, svelando paure e timori inconfessati. Quello che a molti potrebbe apparire un martirio si è invece rivelato un vero e proprio toccasana per quanti sono costretti a fare i conti con questa temibile malattia. La prova arriva da uno studio statunitense che ha guadagnato le pagine della rivista 'The Oncologist'.

I ricercatori hanno avvicinato, in un centro oncologico di Washington, persone alle prese con una diagnosi di cancro, e hanno chiesto loro di raccontare in 20 minuti la loro vicenda, senza nascondere paure e pensieri negativi. Ebbene, a distanza di diverse settimane il 49% dei malati, grazie alla scrittura, riconosceva di aver modificato i propri pensieri sul tumore che li affliggeva, il 38% di aver mutato il proprio stato d'animo nei confronti della malattia. Risultati non da poco considerando che "pensieri e emozioni - spiega Nancy Morgan, una ricercatrice del Lombardi Center a capo dello studio - influiscono significativamente sulla risposta alle cure, e appaiono legati a doppio nodo con i benefici per la salute".

Su un altro sito, sempre a proposito dello studio di Nancy P. Morgan, Kristi D. Graves, Elizabeth A. Poggi e Bruce D. Cheson, della Lombardi Comprehensive Cancer Center, Georgetown University e la Georgetown University Hospital, Washington, DC, Stati Uniti d'America, trovo queste frasi:

“I pensieri e i sentimenti, come tutti i processi cognitivi ed emozionali legati al tumore, sono elementi-chiave da tempo associati ai benefici sullo stato di salute generale” ha sottolineato la studiosa Nancy Morgan, che ha ribadito che scrivere solo di fatti concreti non sembra sortire alcun beneficio, mentre focalizzarsi sulle emozioni e i propri sentimenti svolgerebbe un’azione benefica sulla maggior parte dei pazienti, soprattutto su quelli più giovani e su chi aveva ricevuto una diagnosi recente.