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| Tre Cime di Lavaredo in estate |
Ecco la risposta di Ellis…leggete anche le altre risposte, ce ne sono di più incoraggianti.
Ciao Martina voglio
raccontarti la mia storia, non per scoraggiarti, ma perché tu possa essere
attenta a tutto quello che accadrà da settembre in poi.
Mia mamma si è ammalata di melanoma ad un occhio 5 anni fa è stata operata in Svizzera e pensavamo di essercela cavata. Ma purtroppo il melanoma è un tumore maligno che manda metastasi (di solito nell'arco di 2 anni). Quello di mia mamma forse non era molto aggressivo e ce ne sono voluti 5 perché le venisse diagnosticata una metastasi di 8 cm al fegato. Alla Maugeri di Pavia ci hanno consigliato di non toccarla di lasciarla vivere tranquilla per gli ultimi mesi che le sarebbero rimasti (6 mesi, piu o meno sono state le parole) e di farle qualche ciclo di chemioterapia che non sarebbe servita a niente ma che psicologicamente le avrebbe fatto credere che si stesse curando. Questo perchè se la metastasi era arrivata al fegato certamente ne aveva altre in giro in organi vitali. Ma ci si puo' rassegnare ad una simile diagnosi??? Noi purtroppo non l'abbiamo fatto e siamo andati da colui che altri oncologi definiscono il più intraprendente nella cura dei melanomi il primario del reparto melanomi e sarcomi dell'I.E.O. dott. Testori. La visita e' durata 10 minuti scarsi senza mia madre all'oscuro di tutto. Dopo aver visto la TAC fatta in un altro istituto si è pronunciato: "In questo caso interveniamo chirurgicamente asportiamo la massa creiamo un vaccino con la massa asportata che mettiamo in circolo nel sangue e che vada a contrastare tutto quello che puo' esserci in giro. Ma deve essere fatto velocemente perche' il melanoma viaggia veloce . Avete l'assicurazione?????" NOOO ma non importa perché ci ha dato una speranza e non possiamo aspettare i tempi del servizio nazionale ci vuole troppo e quindi ci consiglia di farci fare un preventivo per fare l'intervento in tempi ristretti. Il preventivo è stato di 46.000 euro ma fossero stati anche il doppio avremmo trovato quei soldi perche' mia mamma aveva una speranza di vivere ancora un paio d'anni.
Abbiamo accettato. Il mercoledì pomeriggio veniamo contattati dalla segretaria che mi avverte che la sala operatoria è libera per il lunedì successivo e che per fare l'intervento servivano tac di fegato, cervello e polmoni, all'ieo non hanno tempo di farli neanche privatamente. Dobbiamo arrangiarci. Ho chiamato le strutture di mezza Lombardia ma nessuno riusciva in cosi poco tempo a fare gli esami a mia mamma. Poi ho chiamato il primario di radiologia di Voghera Dott Abelli che si èmesso una mano sul cuore. Il venerdì mia mamma aveva tutte le Tac. Il giorno del ricovero (domenica) la camera non era disponibile perchè pare che all'ieo, grande struttura all'avanguardia, le comunicazioni tra gli uffici dei medici ed i reparti siano problematiche. Comunque abbiamo saputo quel giorno che il vaccino non l'avrebbero fatto lì ma in una struttura di Forlì e che la massa avremmo dovuto portarla giù noi oppure con 500,00 euro la portava l'ambulanza. Il giorno dell'intervento mia mamma è entrata in sala operatoria alle 8.00 il dott. Testori è entrato alle 10,00 dopo 5 minuti è uscito dicendoci: "Mi dispiace l'abbiamo aperta ma abbiamo trovato metastasi in tutto l'addome.(bella scoperta ha un melanoma) comunque abbiamo asportato un pezzo di massa per il vaccino. Abbiamo portato la massa a Forlì dove dopo un mese siamo andati a colloquio dal dott. Ridolfi che ci ha informati che per il vaccino ci vogliono pazienti con piccole metastasi senza problemi cardiaci e che avessero già fatto i cicli di chemioterapia senza risultati (l'ultima spiaggia). Mia mamma non rientrava in questa casistica. Ha anche sottolineato che ha già avvisato diverse volte l'ieo di non mandare giù pazienti convinti di fare un vaccino salvavita che poi immancabilmente rimangono delusi. A quel punto i soldi sono stati incassati e noi siamo stati abbandonati dall'ieo. Il dott. Testori è diventato irreperibile (la segretaria e' molto brava ed efficiente in questo) . Mi sono presentata una mattina davanti allo studio del dott. Testori l'ho aspettato fino all'una. Quando è arrivato mi ha detto di far fare la chemio a mia mamma, ha contattato un'amica dottoressa alla Maugeri e siamo rientrati in cura li (forse la chemio all'ieo non rende abbastanza). Alla Maugeri hanno detto che era prevedibile che ci fossero metastasi nell'addome bastava fare una laparoscopia e si sarebbe evitato l'intervento. (Certo ma una laparoscopia non costa 46:000 euro).Come ultima cosa ho chiesto per iscritto che la cartella clinica venisse inviata a me e non a mia mamma che era all'oscuro della diagnosi. Visto l'organizzazione esemplare dell'ieo la cartella è stata spedita a mia madre che l'ha letta!!!!! Per concludere mia mamma è mancata l' 8 marzo 2010 dopo 6 mesi esatti dalla diagnosi della Maugeri.
TANTI AUGURI MARTINA IN BOCCA AL LUPO E STAI ATTENTA A TUTTO QUELLO CHE TI DICONO.
Mia mamma si è ammalata di melanoma ad un occhio 5 anni fa è stata operata in Svizzera e pensavamo di essercela cavata. Ma purtroppo il melanoma è un tumore maligno che manda metastasi (di solito nell'arco di 2 anni). Quello di mia mamma forse non era molto aggressivo e ce ne sono voluti 5 perché le venisse diagnosticata una metastasi di 8 cm al fegato. Alla Maugeri di Pavia ci hanno consigliato di non toccarla di lasciarla vivere tranquilla per gli ultimi mesi che le sarebbero rimasti (6 mesi, piu o meno sono state le parole) e di farle qualche ciclo di chemioterapia che non sarebbe servita a niente ma che psicologicamente le avrebbe fatto credere che si stesse curando. Questo perchè se la metastasi era arrivata al fegato certamente ne aveva altre in giro in organi vitali. Ma ci si puo' rassegnare ad una simile diagnosi??? Noi purtroppo non l'abbiamo fatto e siamo andati da colui che altri oncologi definiscono il più intraprendente nella cura dei melanomi il primario del reparto melanomi e sarcomi dell'I.E.O. dott. Testori. La visita e' durata 10 minuti scarsi senza mia madre all'oscuro di tutto. Dopo aver visto la TAC fatta in un altro istituto si è pronunciato: "In questo caso interveniamo chirurgicamente asportiamo la massa creiamo un vaccino con la massa asportata che mettiamo in circolo nel sangue e che vada a contrastare tutto quello che puo' esserci in giro. Ma deve essere fatto velocemente perche' il melanoma viaggia veloce . Avete l'assicurazione?????" NOOO ma non importa perché ci ha dato una speranza e non possiamo aspettare i tempi del servizio nazionale ci vuole troppo e quindi ci consiglia di farci fare un preventivo per fare l'intervento in tempi ristretti. Il preventivo è stato di 46.000 euro ma fossero stati anche il doppio avremmo trovato quei soldi perche' mia mamma aveva una speranza di vivere ancora un paio d'anni.
Abbiamo accettato. Il mercoledì pomeriggio veniamo contattati dalla segretaria che mi avverte che la sala operatoria è libera per il lunedì successivo e che per fare l'intervento servivano tac di fegato, cervello e polmoni, all'ieo non hanno tempo di farli neanche privatamente. Dobbiamo arrangiarci. Ho chiamato le strutture di mezza Lombardia ma nessuno riusciva in cosi poco tempo a fare gli esami a mia mamma. Poi ho chiamato il primario di radiologia di Voghera Dott Abelli che si èmesso una mano sul cuore. Il venerdì mia mamma aveva tutte le Tac. Il giorno del ricovero (domenica) la camera non era disponibile perchè pare che all'ieo, grande struttura all'avanguardia, le comunicazioni tra gli uffici dei medici ed i reparti siano problematiche. Comunque abbiamo saputo quel giorno che il vaccino non l'avrebbero fatto lì ma in una struttura di Forlì e che la massa avremmo dovuto portarla giù noi oppure con 500,00 euro la portava l'ambulanza. Il giorno dell'intervento mia mamma è entrata in sala operatoria alle 8.00 il dott. Testori è entrato alle 10,00 dopo 5 minuti è uscito dicendoci: "Mi dispiace l'abbiamo aperta ma abbiamo trovato metastasi in tutto l'addome.(bella scoperta ha un melanoma) comunque abbiamo asportato un pezzo di massa per il vaccino. Abbiamo portato la massa a Forlì dove dopo un mese siamo andati a colloquio dal dott. Ridolfi che ci ha informati che per il vaccino ci vogliono pazienti con piccole metastasi senza problemi cardiaci e che avessero già fatto i cicli di chemioterapia senza risultati (l'ultima spiaggia). Mia mamma non rientrava in questa casistica. Ha anche sottolineato che ha già avvisato diverse volte l'ieo di non mandare giù pazienti convinti di fare un vaccino salvavita che poi immancabilmente rimangono delusi. A quel punto i soldi sono stati incassati e noi siamo stati abbandonati dall'ieo. Il dott. Testori è diventato irreperibile (la segretaria e' molto brava ed efficiente in questo) . Mi sono presentata una mattina davanti allo studio del dott. Testori l'ho aspettato fino all'una. Quando è arrivato mi ha detto di far fare la chemio a mia mamma, ha contattato un'amica dottoressa alla Maugeri e siamo rientrati in cura li (forse la chemio all'ieo non rende abbastanza). Alla Maugeri hanno detto che era prevedibile che ci fossero metastasi nell'addome bastava fare una laparoscopia e si sarebbe evitato l'intervento. (Certo ma una laparoscopia non costa 46:000 euro).Come ultima cosa ho chiesto per iscritto che la cartella clinica venisse inviata a me e non a mia mamma che era all'oscuro della diagnosi. Visto l'organizzazione esemplare dell'ieo la cartella è stata spedita a mia madre che l'ha letta!!!!! Per concludere mia mamma è mancata l' 8 marzo 2010 dopo 6 mesi esatti dalla diagnosi della Maugeri.
TANTI AUGURI MARTINA IN BOCCA AL LUPO E STAI ATTENTA A TUTTO QUELLO CHE TI DICONO.
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