(Chiama): informazione come cura: Non togliermi mai la speranza di potercela fare, anche se sei convinto del contrario: la speranza può fare miracoli proprio dove voi medici l’avete perduta.

mercoledì 21 novembre 2012

Non togliermi mai la speranza di potercela fare, anche se sei convinto del contrario: la speranza può fare miracoli proprio dove voi medici l’avete perduta.

Questo post, che inizia con la bellissima poesia di Angela Pasqualotto, è dedicato a chi desidera essere informato, a chi vuole conoscere lo stadio e il grado del suo cancro, a chi vuole conoscere a quale terapia lo stanno sottoponendo.

Il blog ha pretese solo informative, quindi è sempre necessario ricorrere al medico specialista per curarsi. Io sono un paziente oncologico che desidera essere informato, che preferisce sapere che cosa gli sta accadendo, anch'io spesso, però, metto come lo struzzo la testa sotto la sabbia per non sentire e non vedere.

Vanno, però, rispettati i pazienti che non vogliono conoscere lo stadio della loro neoplasia.

E i familiari? Penso che i familiari preferiscano una informazione corretta e precisa, a loro si può parlare apertamente di diagnosi e prognosi. I pazienti e il familiari informati sono sempre preferibili a quelli disinformati? L'oncologo preferisce un paziente informato o uno "ignorante, nel senso di non informato? Sono domande difficili, alle quali personalmente ho dato sempre una risposta affermativa.

Condivido quanto Roberto Magarotto scrive nel suo sito "Per una vita come prima":

1) di tumore si puo' guarire ( e si guarisce molto piu' di quanto si pensi);

2) si deve essere informati sin dall'inizio delle conseguenze anche a lungo termine delle scelte terapeutiche, valutandone l'impatto sulla vita personale di ciascun malato di tumore;

3) per chi non puo' guarire si sta cercando con terapie innovative di cronicizzare la malattia, imparando a convivere con essa;

4) per chi non può bloccare l' evoluzione della malattia in senso favorevole, si dovrà fare in modo di preservare il più possibile la dignità e le possibilità fisiche e sociali della vita di prima.

Sono d'accordo anche con Angela Pasqualotto, presidente dell'Associazione Angolo sezione di Padova. Ricordo ancora la sua commovente relazione presentata il 9 giugno 2012, il pubblico l'ha ascoltata in silenzio e con viva partecipazione, al Convegno dal titolo Mass media, oncologia ed etica, organizzato dal Comitato Etico dell’Istituto Oncologico Veneto (IOV-IRCCS), presieduto da Renzo Pegoraro.

Riporto l'introduzione della relazione di Angela, per leggere tutto clicca:

Quando leggo o sento l’aggettivo incurabile riferito al cancro, io rabbrividisco… rabbrividisco perché quella parola potrà essere letta o ascoltata da chi il cancro lo sta vivendo.. e sta affrontando la chemioterapia, la radioterapia.. l’intervento chirurgico…una parola può sollevarti e darti speranza ..o ucciderti… è vero che il cancro può essere incurabile, ma è anche vero il contrario…

Quando parliamo dobbiamo sempre ricordarci che ciò che per noi può essere innocuo, per altri potrebbe essere una lancia che trafigge….

Ho ripresentato nelle slide in alto anche la bellissima poesia dal titolo: Tu sei il mio medico.

Ecco un verso che mi piace: Non togliermi mai la speranza di potercela fare, anche se sei convinto del contrario: la speranza può fare miracoli proprio dove voi medici l’avete perduta.

Ogni medico, in particolare l'oncologo, dovrebbe affiggerla nel proprio studio in modo da averla sempre presente, chiediamo troppo?

Ma veniamo all'obiettivo di questo post, conoscere il grado e lo stadio di un cancro. Li possiamo trovare nel sito Basi Scientifiche per Linee Guida in ambito clinico per le diverse patologie oncologiche, dei documenti interessanti relativi a 19 tipologie di tumori.

Si legge in chi siamo del sito: Lo scopo dell’iniziativa era inizialmente quello di valorizzare i risultati ottenuti relativamente alle diverse patologie oncologiche nell’ambito dei vari Progetti di Ricerca Nazionali e di metterli tempestivamente a disposizione della Comunità Clinico-Scientifica allargata, comprendente Ricercatori, Medici di Medicina Generale, Specialisti, Operatori Sanitari, fino ai Pazienti e alle Associazioni di Volontariato.(…)

I volumi dedicati alle varie patologie oncologiche sono articolati nei diversi settori dell’Epidemiologia, Diagnosi, Anatomia-patologica, Caratterizzazione Biomolecolare e Terapia nelle diverse forme biologiche, chimiche e fisiche, fino alla proiezione di Direzioni Future.

I testi, estesi da un Gruppo di Studio composto dai più importanti Esperti negli specifici settori, vengono successivamente sottoposti all’esame, e validazione, di un Gruppo di Consenso, anch’esso composto da Esperti scelti in rappresentanza delle più importanti Società Scientifiche e Strutture Oncologiche Nazionali.
L’opera, nel suo complesso, viene coordinata per gli aspetti scientifico-organizzativi dalla professoressa Rosella Silvestrini e da uno o più Clinici via via individuati, in funzione della patologia trattata, nell’ambito della Comunità Oncologica Nazionale.

I volumi rappresentano un compendio di facile ed interessante consultazione da parte di un pubblico nazionale, e non solo, di varia estrazione, come dimostrato dall’apprezzamento del materiale cartaceo distribuito ai vari eventi congressuali e dai numerosi accessi ai testi, reperibili in passato sul sito www.progettooncologia.cnr.it ed attualmente su questo sito.

Documenti

La formulazione dei testi ha seguito un iter comune per tutte le patologie e prevede:

Identificazione della Patologia, mai precedentemente trattata per la formulazione del testo ex novo o già trattata per un suo aggiornamento;
Identificazione del Coordinatore di Patologia (CP), riconosciuto a livello nazionale ed internazionale, da parte del Coordinatore Scientifico-Organizzativo (CSO);
Identificazione dei componenti del Gruppo di Studio (GS), Esperti nei vari settori dell’epidemiologia, diagnosi, anatomia patologica, caratterizzazione biomolecolare e terapia, nelle diverse forme chimiche, ormonali e fisiche, fino alle terapie palliative, e alle direzioni future, da parte del CSO e del CP;
Acquisizione ed analisi critica-globale dei testi da parte del CSO e CP;
Scelta dei membri del Gruppo di Consenso (GC) tra gli Esperti degli specifici settori, afferenti e rappresentativi delle più importanti Strutture Oncologiche Nazionali e Società Scientifiche del settore, da parte del CSO e del CP;
Presa visione dei commenti formulati da parte del GC e conseguente eventuale modifica dei testi, con un’interazione, se necessaria, tra gli Esperti del GS e del GC;
Revisione globale finale, concettuale ed editoriale, del documento da parte del CSO e CP.