Mettere in rete il proprio cancro: Cancer blogger

azalee nel viale della speranza

Questo post lo dedico ai cancer blogger e in particolare a Rosie. Oggi sono entrato nel bellissimo blog di Rosie, (Stories from the Underground-Come vivere senza stomaco, amare la musica ed essere felici), era tanto tempo che non lo visitavo. Per età potrei essere tuo padre Rosie, sono over 70, a novembre 71, tu over 40 (43). I tuoi dati sono in rete, spero di non aver fatto una gaffe. Ma per quanto riguarda la gastrectomia mi batti per 21 mesi contro 8 anni. Rosie è un'appassionata scrittrice e blogger, io un preside in pensione, un volontario e un blogger. Sono contento che abbia inserito, uno dei due blog che curo, tra i blog amici. Rosanna Fiorino, questo il  nome e cognome che leggo nella copertina dei tuoi romanzi, che se non sbaglio sono quattro: Figlie del male, Il poeta in nero, Mornington Crescent e Viola e nero. Lo confesso, non sono un appassionato lettore di romanzi come mia moglie, amo le storie vere che sono per me più appassionanti di un romanzo, come la tua storia,  Rosie. Giovanna, mia moglie mi dice: Non sai cosa perdi! Sicuramente ha ragione!
Carissima, congratulazioni per gli otto anni  festeggiati il 26 luglio 2012, anche il mio presidente dell'Associazione (Chiama) Informazione come cura, l'amico Pierpaolo, gastrectomizzato come noi, è arrivato a quota 8, io speriamo che me la cavo.

Trovo nel blog di Rosie un elenco di Cancer blogger, persone che hanno avuto il cancro e che desiderano raccontare la loro esperienza, in parte li ho inseriti anche nel mio. Mi fanno tristezza i blog rimasti fermi per la morte dei loro autori, vedi quello di Giacomo Ewing fermo al 14.08.07 e quello di Marilena LENA vs the BESTion,  ha inserito l'ultimo post il 29.05.12. Anche il blog di  David Servan-Schreiber (Neuilly-sur-Seine, 21 aprile 1961 – Fécamp, 24 luglio 2011)  psichiatra, giornalista e ricercatore francese, che ha lavorato a lungo negli Stati Uniti, non esiste più. Alcuni post del suo blog (l'ultimo è del luglio 2010, un anno prima di essere passed away) si trovano ora nel sito dedicato al suo libro: Anticancer: A New Way of Life. Ho dedicato a lui un post dal titolo: David Servant-Schreiber: come affrontare bene la morte.

Sono però contento quando vedo che c'è qualcuno che ha preso il testimone, come nel caso di Anna Lisa, Annastaccatolisa, o quando qualcuno, il marito di Beatrice, Rino,  crea un blog/sito in ricordo della moglie, il Sorriso di Beatrice.

Non posso dimenticare le storie del sito di Roberto Magarotto, Per una vita come prima, dedicato alla memoria dell'oncologo Marco Venturini. Ho portato la mia testimonianza all'ultimo convegno tenutosi a Negrar di Verona.

Gli americani, ovvero gli statunitensi, hanno fatto, come spesso accade, una cosa in grande. Nel sito Blog for a cure - Cancer sucks (Blog per curare - Il cancro fa schifo) ci sono 7.927 Fighters Cancer (combattenti contro il cancro) che hanno raccontato la loro storia attraverso un blog, 16.600 messaggi e 129.506 commenti. C'è un link nel sito, che ricorda quelli passed away, intitolato Memorial Page - We Will Never Forget You (Noi non vi dimenticheremo mai).

Tra i post più letti al mondo sul cancro segnalo quelli di  Dana Jennings,  redattore del The New York Times e scrittore. Trovo su Prostate Cancer Foundation (PCF) le seguenti note biografiche su Dana. Per quasi 30 anni, Dana Jennings, ha scritto articoli che raccontano la vita e gli eventi di persone. Il suo obiettivo era quello di informare il pubblico circa il mondo che li circonda. Tuttavia, quando a Dana è stato diagnosticato un cancro alla prostata nel 2008, ha deciso di invertire i ruoli, è diventato lui il soggetto da raccontare. Dopo  una prostatectomia radicale fatta tre mesi dopo la  diagnosi, il punteggio di Gleason di Dana è salito da 7 a 9. Il punteggio di Gleason varia da due a dieci per i malati di cancro alla prostata, 10 riguarda la prognosi peggiore. (...) Dana ha attraversato una fase di blocco nello scrivere, per uscire dall'impasse si ricordò le sagge parole di un suo vecchio professore universitario.

"Il mio professore diceva 'se qualcosa vi impedisce di finire un  testo, allora avete bisogno di scrivere su ciò che vi impedisce di farlo. "Per me, quel qualcosa era il cancro alla prostata. Fondamentalmente è così che ho iniziato a scrivere un blog sulla mia condizione. "

Per leggere i suoi 55 post, clicca qui .

Per vedere il filmato su tre blogger: Rosie, Giorgia e Romina, clicca qui.

Constato, ma non è una sorpresa, che la stragrande maggioranza dei cancer blogger sono donne, gli uomini non amano scrivere e raccontare le loro esperienze. Come mai? Hanno paura di esprimere sentimenti di paura, ansia, dolore, speranza, disperazione, sofferenza e gioia? Sarebbe interessante ragionare sui motivi profondi della ritrosia dei maschi a postare e a scrivere diari!

Invito a leggere l'articolo sui Cancer blogger che ho trovato nel sito dell'AIRC dal titolo: La trincea online dei cancer blogger.

Nel sottotitolo si dice: Avere degli amici aiuta ad affrontare i momenti duri di una malattia. Chi apre un blog per raccontare la propria storia sa che anche l’amicizia virtuale dà molta forza e che l’esperienza accumulata può essere utile ad altri. Si parla anche del tuo blog Rosie.

L'articolo si conclude con le seguenti raccomandazioni sulla Terapia della tastiera: Scrivere un blog fa bene e rende il paziente malato di cancro più forte e sicuro nelle decisioni che prende. Lo dice uno studio della Temple University, negli Stati Uniti, pubblicato sulla rivista Journal of Health Communication, che analizza i meccanismi della comunicazione nella salute. Secondo i ricercatori, il blog funziona un po’ come un gruppo di autoaiuto, con la differenza di non richiedere spostamenti e di consentire un’interazione pressoché continua con i lettori e gli amici.(...)

Certo non può sostituire una psicoterapia, avvertono gli esperti: è uno strumento per persone che hanno già in se stesse la determinazione per affrontare diagnosi e cure, ma che traggono forza dalla condivisione delle esperienze. Chi sta davvero male ha bisogno dell’aiuto di una figura professionale come lo psiconcologo: risolti i nodi principali, però, la scrittura online torna una compagna preziosa.

E' doveroso ricordare il blog dei blog, il metablog Oltre il cancro: E' un progetto nato per condividere storie e vite di persone che hanno dovuto, o devono, affrontare il cancro e hanno deciso di raccontare la propria esperienza in un blog, scoprendo che parlarne, scriverne è di grandissimo aiuto.

Concludo anch'io con una raccomandazione scaturita da alcune ragionamenti fatti con Elisabetta, una giovane, bella e sensibile psiconcologa che si reca a domicilio dei malati di cancro: E' giusto festeggiare gli anni vissuti dalla scoperta della malattia, soprattutto quando la probabilità di sopravvivenza era bassa, ma facciamolo con molta discrezione per non creare sconforto e depressione in coloro che non ce la fanno. Perchè io no e tu si?

Credo che siano sempre valide le parole che Roberto Magarotto ha inserito in premessa al suo sito: Questo sito si prefigge di raccogliere le storie di chi ce l'ha fatta ed anche di chi ha vissuto quel che gli restava da vivere con pienezza affettiva o spirituale. Aggiungo io: E' importante che venga rispettata la dignità della persona sempre e comunque, per chi ha poco o tanto da vivere. E' sempre poco, però, se pensiamo che l'Universo ha  quasi 14 miliardi di anni. Auguro a tutti, però, che sia tanto! (ultimo aggiornamento 31 agosto 2012)