Non parlare solo di cancro - Albert Einstein: "Ciò che davvero mi interessa è se Dio avesse scelta nel creare il mondo"

In un precedente post dal titolo "Se ho un cancro, di chi è la colpa?, avevo affrontato temi impegnativi quali: il dolore, la sofferenza e la malattia. Avevo cercato di capire perchè l'Universo è così come lo percepiamo e viviamo e quali siano state le teorie filosofiche e religiose introdotte per spiegarlo. Concludevo che non ci sono risposte esaurienti per spiegare l'esistenza del male e della malattia ma solo tentativi più o meno convincenti! 

Parlare sempre di cancro, di storie di chi ce l'ha fatta e di chi no, può essere alla lunga deprimente. Consiglio, a chi come me è impegnato in un cammino di speranza e ricerca, di spaziare su diversi orrizzonti, tenendo conto dei propri interessi culturali, spirituali e politici (non di partito) e dando sfogo alla propria immaginazione. Io, che sono un appassionato di cosmologia e soprattutto di teorie cosmogoniche, ho come valvola di sfogo il fantasticare sulle seguenti categorie scientifiche:  l'Universo o il Multiverso (Molti Universi), i buchi neri, l'energia oscura, il bosone di Higgs e il big bang. Altri cancer blogger hanno scelto il raccontare la propria esperienza oncologica, parlare di musica e di letteratura, scrivere romanzi. Non dimentichiamo però il volontariato, altra strada che consiglio di percorrere, fa bene sia al corpo che allo spirito!
In questo post parlerò di cosmogonia e delle idee di Einstein su Dio e la religione.

La decima edizione del Festival della Scienza, che si terrà a Genova dal 25 ottobre al 4 novembre 2012, avrà come parola chiave: Immaginazione.

Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS)

Copio e incollo dal sito del Ministero della Salute l'elenco degli IRCCS.

Quelli pubblici che si occupano dell'oncologia  sono:

1. Istituto nazionale per lo studio e la cura dei tumori
2. Istituto Oncologico veneto (IOV - Padova)
3. Centro di riferimento oncologico di Aviano (CRO - Aviano)
4. Oncologia Istituto nazionale per la ricerca sul cancro
5. Istituto nazionale studio e cura tumori – Fondazione Giovanni Pascale
6. Istituto Tumori Giovanni Paolo II
7. Istituti Fisioterapici Ospitalieri: Istituto Regina Elena Istituto Santa Maria e San Gallicano

Quelli privati che si occupano dell'oncologia  sono:

1. Istituto Europeo di Oncologia (IEO - Milano)

Gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) sono enti a rilevanza nazionale dotati di autonomia e personalità giuridica che, secondo standards di eccellenza, perseguono finalità di ricerca, prevalentemente clinica e traslazionale, nel campo biomedico e in quello dell’organizzazione e gestione dei servizi sanitari, unitamente a prestazioni di ricovero e cura di alta specialità.

Sono ospedali di eccellenza che perseguono finalità di ricerca nel campo biomedico ed in quello della organizzazione e gestione dei servizi sanitari. La peculiarità dell’attività di ricerca degli Irccs sta nello scambio continuo di conoscenze scientifiche fra laboratorio e clinica. Essi effettuano infatti una ricerca che deve trovare necessariamente sbocco in applicazioni terapeutiche negli ospedali. Tale processo richiede il coinvolgimento di diverse figure dotate di specificità professionali, ma accomunate da un unico obiettivo che è quello di finalizzare l’attività della ricerca al miglior risultato, diagnostico e terapeutico, per il paziente. Attraverso gli Irccs il Ssn assicura un servizio avanzato e una specificità precisa. La loro attività ha per oggetto aree di ricerca ben definite sia che abbiano ricevuto il riconoscimento per una singola materia (IRCCS monotematici) sia che l’abbiano ricevuto per più aree biomediche integrate (IRCCS politematici). I settori nei quali gli Istituti svolgono la loro attività di ricerca ed assistenza riguardano le seguenti discipline: Auxologia, Biotecnologie e tecnologie biomediche, Cardiologia, dermatologia, Gasytroenterologia, Geriatria, Malattie genetiche ed eredo-familiari, Malattie infettive, Malattie metaboliche, Medicina occupazionale, Neurologia, Oftalmologia, Oncologia, Ortopedia, Patologie croniche, degenerative e disabilitanti, Pediatria, Psichiatria, Riabilitazione, Trapianti d’organo.

Gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico hanno natura giuridica diversa, pubblica o privata. Gli IRCCS pubblici sono attualmente 17 e gli IRCCS privati sono 23.

Elenco IRCCS

Elenco aggiornato degli IRCCS suddivisi per area geografica e con indicazione della natura giuridica e delle aree di ricerca.

BASILICATA

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
RIONERO IN VULTURE	Centro di riferimento oncologico della Basilicata	oncologia	Pubblico

CAMPANIA

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
NAPOLI	Fondazione SDN per la ricerca e l'alta formazione in diagnostica nucleare	diagnostica per immagini e di laboratorio integrata	Privato
NAPOLI	Istituto nazionale tumori Fondazione Giovanni Pascale	oncologia	Pubblico

EMILIA ROMAGNA

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
BOLOGNA	Istituto Ortopedico Rizzoli	ortopedia e traumatologia	Pubblico
BOLOGNA	Istituto delle Scienze Neurologiche	scienze neurologiche	Pubblico
MELDOLA (FC)	Istituto scientifico romagnolo per lo studio e la cura dei tumori	terapie avanzate nell’ambito dell’oncologia medica	Privato
REGGIO EMILIA	Istituto in tecnologie avanzate e modelli assistenziali in oncologia	oncologia per tecnologie avanzate e modelli assistenziali	Pubblico

FRIULI VENEZIA GIULIA

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
TRIESTE	Ospedale infantile Burlo Garofolo	materno-infantile	Pubblico
AVIANO (PORDENONE)	Centro di Riferimento Oncologico	oncologia	Pubblico

LAZIO

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
ROMA	Casa di cura San Raffaele Pisana	riabilitazione motoria e sensoriale	Privato
ROMA	Fondazione G.B. Bietti per lo studio e la ricerca in oftalmologia	oftalmologia	Privato
ROMA	Fondazione Santa Lucia	riabilitazione neuromotoria con l'estensione al settore delle neuroscienze	Privato
ROMA	Istituto Dermopatico dell'Immacolata (IDI)	dermatologia	Privato
ROMA	Istituto per le Malattie Infettive Lazzaro Spallanzani	AIDS, altre malattie infettive e ospite immunocompromesso	Pubblico
ROMA	Istituti fisioterapici ospitalieri - Istituto Regina Elena Istituti fisioterapici ospitalieri - Istituto Dermatologico Santa Maria e San Gallicano	oncologia dermatologia	Pubblico
ROMA	Ospedale pediatrico Bambino Gesù	pediatria	Privato

LIGURIA

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
GENOVA	Azienda ospedaliera universitaria San Martino - IST - Istituto nazionale per la ricerca sul cancro (sito in corso di aggiornamento)	oncologia	Pubblico
GENOVA	Istituto Giannina Gaslini	materno-infantile	Pubblico

LOMBARDIA

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
BOSISIO PARINI (LC)	Istituto Eugenio Medea	medicina della riabilitazione	Privato
BRESCIA	Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli	malattie psichiatriche	Privato
MILANO	Casa di Cura Multimedica	malattie del sistema cardiovascolare	Privato
MILANO	Centro Cardiologico S.P.A. Fondazione Monzino	patologie cardiovascolari	Privato
MILANO	Ospedale San Raffaele	medicina molecolare	Privato
MILANO	Fondazione Don Carlo Gnocchi	medicina della riabilitazione	Privato
MILANO	Fondazione Istituto Nazionale per lo studio e la cura dei tumori	oncologia	Pubblico
MILANO	Fondazione Istituto Neurologico Carlo Besta	malattie del sistema nervoso nell'adulto e nel bambino	Pubblico
MILANO	Fondazione Ca'Granda – Ospedale Maggiore Policlinico	riparazione e sostituzione di cellule organi e tessuti urgenza-emergenza nell'adulto e nel bambino	Pubblico
MILANO	Istituto Auxologico Italiano	medicina della riabilitazione esottospecialità: patologie auxo-endocrino-metaboliche patologie neurocardiovascolari	Privato
MILANO	Istituto Europeo di Oncologia	patologia oncologica	Privato
MILANO	Istituto Ortopedico Galeazzi	malattie dell'apparato locomotore	Privato
PAVIA	Fondazione Salvatore Maugeri	medicina del lavoro e della riabilitazione	Privato
PAVIA	Fondazione Istituto Neurologico Casimiro Mondino	malattie del sistema nervoso	Privato
PAVIA	Fondazione Policlinico San Matteo	trapiantologia: malattie curabili con trapianto d'organi, tessuti e cellule malattie internistiche ad alta complessità biomedica e tecnologica	Pubblico
ROZZANO (MI)	Istituto Clinico Humanitas	malattie immunodegenerative	Privato
SAN DONATO MILANESE (MI)	Policlinico San Donato	malattie del cuore e dei grandi vasi nell'adulto e nel bambino	Privato

MARCHE

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
ANCONA	Istituto Nazionale di Riposo e Cura per Anziani	geriatria	Pubblico

MOLISE

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
POZZILLI (IS)	Istituto Neurologico Mediterraneo Neuromed	neuroscienze	Privato

PUGLIA 

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
BARI	Istituto tumori Giovanni Paolo II	oncologia	Pubblico
CASTELLANA GROTTE (BA)	Ente Ospedaliero specializzato in gastroenterologia Saverio De Bellis	gastroenterologia	Pubblico
SAN GIOVANNI ROTONDO (FG)	Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza	malattie genetiche ed eredo-familiari	Privato

SICILIA

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
MESSINA	Centro Neurolesi Bonino Pulejo	neuroscienze nell'ambito della prevenzione, del recupero e trattamento delle gravi neurolesioni acquisite	Pubblico
TROINA (EN)	Oasi di Maria Santissima	ritardo mentale e involuzione cerebrale senile	Privato

TOSCANA

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
SAN MINIATO (PI)	Fondazione Stella Maris	neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza	Privato

VENETO

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
PADOVA	Istituto Oncologico Veneto	oncologia	Pubblico
VENEZIA	Ospedale San Camillo	neuroriabilitazione motoria della comunicazione e del comportamento	Privato

ANGOLO: storie di guariti o lungoviventi oncologici

Trovo nel sito dell'Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici Onlus (ANGOLO) alcune storie di persone malate, persone guarite e di familiari che raccontano le loro esperienza con  il cancro.

Indirizzo : Pordenone (sede nazionale) c/o CRO, Divisione di Oncologia Medica A, Via Franco Gallini, 2 - 33081 Aviano (PN)

Recapiti : tel: 0434-659277 fax: 0434-659531 e-mail: angolo@cro.it
Orari : SEGRETERIA: Lunedì-Venerdì dalle 8.00 alle 12.00
Attività : Offre supporto psicologico attraverso lo scambio di esperienze e l’ascolto partecipe. Promuove attività di formazione, informazione, prevenzione per i soci, per altre associazioni, per la popolazione, per i malati e i familiari.
L’Associazione pubblica anche un periodico trimestrale dal titolo Angolo News. 

Servizi offerti:

• RISPONDE LA PSICOLOGA: lunedì e venerdì dalle 14.30 alle 16.30 - Supporto-ascolto psicologico; informazioni su: centri di cura oncologici a livello nazionale, associazioni di aiuto ai pazienti terminali.
• INCONTRA ANGOLO i soci rispondono: lunedì-venerdì dalle 8.00 alle 12.00 - Servizio telefonico di ascolto partecipe e condivisione di esperienze relative all’essere malato oncologico, la storia della propria malattia, la guarigione e lo star bene dopo; servizio di incontro/conoscenza dei pazienti ricoverati al CRO e dei loro familiari. Questo servizio, i cui obiettivi sono gli stessi del servizio telefonico, è svolto presso la Segreteria di ANGOLO, 2° piano saletta biblioteca di reparto (prima dell’ingresso alla Divisione di Oncologia Medica A). 
• NAVETTA DA E PER VENEZIA: tel: 0434-659277 - 339-8789040.
• REPERIBILITÀ VOLONTARI: Marilena 339-8789040; Manuela 333-3001947; Lucio 328-7392799; Alvise 348-4166203 

ANGOLO ha una sede staccata a Padova presso lo IOV (Unita' Operativa di Oncologia Medica 2° piano) Tel. 049-8215631; apertura: mercoledì dalle 15.00 alle 17.00

Copio e incollo la storia di Giuseppe perchè, come dice lui:  Spero vivamente che questa mia testimonianza aiuti a non perdere mai la speranza. 
Ma come ho ripetuto altre volte, la fede e la speranza ti aiutano a percorrere il sentiero della vita, ma è la carità che ti porta a seguire quello giusto, tra i molti che puoi scegliere.
Per le altre storie di ANGOLO, vedi elenco sotto.

Il mio nome è Giuseppe, sono sposato e padre di due figli.
Nel mese di ottobre 1991, in seguito a un colpo di freddo, mi si è bloccata la mandibola inferiore curatami per una nevrite. Dopo circa dieci giorni, non ottenendo alcun miglioramento, mi reco in ospedale per una visita specialistica, dove mi suggeriscono il ricovero al fine di poter effettuare alcuni accertamenti per trovare la causa del male. Il 28/11/1991 mi ricovero e dopo una serie di prelievi viene diagnosticata una vasculite; nel frattempo insorgono nuovi sintomi: dopo circa 30 minuti che ingerivo alimenti o bevevo liquidi, accusavo forti dolori ai muscoli. Vengo così sottoposto a cinque visite neurologiche e dopo a due visite psichiatriche, le quali non rilevano alcuna anomalia.

Dana Jennings: Elogio delle infermiere

Dana Jennings e Bijou

Ho ricordato nel precedente post Dana Jennings, giornalista e scrittore del The New York Times. Ha scritto diversi post sulla sua malattia, molto letti, sul Well Blog del NYTimes, dopo che nel 2008 gli è stato diagnosticato un cancro alla prostata, al terzo stadio. L'ultimo, scritto il 29 dicembre 2010, s'intitola: In Praise of Nurses (Elogio delle infermiere).   L'ho tradotto, con l'aiuto di Christina, e lo dedico alle infermiere che ho conosciuto nella mia attività di volontariato e paziente presso l'Azienda Ospedaliera di Padova, lo IOV e l'Ospedale di Piove di Sacco. 

Chi desiderasse sapere come si diventa infermieri negli USA e come farsi riconoscere il titolo conseguito in Italia o in altri paesi, clicchi qui.

Amo e ammiro le infermiere.

Infermiere del reparto di oncologia, e quelle del reparto stomie. Infermiere della radioterapia e del post-operatorio. E quelle essenziali, sempre presenti quando ne hai bisogno e le infermiere 24 ore su 24. (E anche se la maggior parte della mia esperienza è con infermiere, ammiro anche gli infermieri,
Ora, questa non è una astratta infatuazione, basata nel vedere "South Pacific" [musical e film] una volta di troppo. Sono stato ricoverato sei volte nella mia vita, ho conosciuto bene il personale medico e ancor di più le infermiere.

Per generalizzare: le infermiere sono calde, mentre i medici sono freddi. Le infermiere si comportano come persone reali, i medici spesso si comportano come aristocratici. Le infermiere ti guardano negli occhi, i medici guardano leggermente al di sopra della spalla destra. (Forse glielo insegnano nelle scuole di medicina?)

Mettere in rete il proprio cancro: Cancer blogger

azalee nel viale della speranza

Questo post lo dedico ai cancer blogger e in particolare a Rosie. Oggi sono entrato nel bellissimo blog di Rosie, (Stories from the Underground-Come vivere senza stomaco, amare la musica ed essere felici), era tanto tempo che non lo visitavo. Per età potrei essere tuo padre Rosie, sono over 70, a novembre 71, tu over 40 (43). I tuoi dati sono in rete, spero di non aver fatto una gaffe. Ma per quanto riguarda la gastrectomia mi batti per 21 mesi contro 8 anni. Rosie è un'appassionata scrittrice e blogger, io un preside in pensione, un volontario e un blogger. Sono contento che abbia inserito, uno dei due blog che curo, tra i blog amici. Rosanna Fiorino, questo il  nome e cognome che leggo nella copertina dei tuoi romanzi, che se non sbaglio sono quattro: Figlie del male, Il poeta in nero, Mornington Crescent e Viola e nero. Lo confesso, non sono un appassionato lettore di romanzi come mia moglie, amo le storie vere che sono per me più appassionanti di un romanzo, come la tua storia,  Rosie. Giovanna, mia moglie mi dice: Non sai cosa perdi! Sicuramente ha ragione!
Carissima, congratulazioni per gli otto anni  festeggiati il 26 luglio 2012, anche il mio presidente dell'Associazione (Chiama) Informazione come cura, l'amico Pierpaolo, gastrectomizzato come noi, è arrivato a quota 8, io speriamo che me la cavo.

Trovo nel blog di Rosie un elenco di Cancer blogger, persone che hanno avuto il cancro e che desiderano raccontare la loro esperienza, in parte li ho inseriti anche nel mio. Mi fanno tristezza i blog rimasti fermi per la morte dei loro autori, vedi quello di Giacomo Ewing fermo al 14.08.07 e quello di Marilena LENA vs the BESTion,  ha inserito l'ultimo post il 29.05.12. Anche il blog di  David Servan-Schreiber (Neuilly-sur-Seine, 21 aprile 1961 – Fécamp, 24 luglio 2011)  psichiatra, giornalista e ricercatore francese, che ha lavorato a lungo negli Stati Uniti, non esiste più. Alcuni post del suo blog (l'ultimo è del luglio 2010, un anno prima di essere passed away) si trovano ora nel sito dedicato al suo libro: Anticancer: A New Way of Life. Ho dedicato a lui un post dal titolo: David Servant-Schreiber: come affrontare bene la morte.

Sono però contento quando vedo che c'è qualcuno che ha preso il testimone, come nel caso di Anna Lisa, Annastaccatolisa, o quando qualcuno, il marito di Beatrice, Rino,  crea un blog/sito in ricordo della moglie, il Sorriso di Beatrice.

Non posso dimenticare le storie del sito di Roberto Magarotto, Per una vita come prima, dedicato alla memoria dell'oncologo Marco Venturini. Ho portato la mia testimonianza all'ultimo convegno tenutosi a Negrar di Verona.

Gli americani, ovvero gli statunitensi, hanno fatto, come spesso accade, una cosa in grande. Nel sito Blog for a cure - Cancer sucks (Blog per curare - Il cancro fa schifo) ci sono 7.927 Fighters Cancer (combattenti contro il cancro) che hanno raccontato la loro storia attraverso un blog, 16.600 messaggi e 129.506 commenti. C'è un link nel sito, che ricorda quelli passed away, intitolato Memorial Page - We Will Never Forget You (Noi non vi dimenticheremo mai).

Tra i post più letti al mondo sul cancro segnalo quelli di  Dana Jennings,  redattore del The New York Times e scrittore. Trovo su Prostate Cancer Foundation (PCF) le seguenti note biografiche su Dana. Per quasi 30 anni, Dana Jennings, ha scritto articoli che raccontano la vita e gli eventi di persone. Il suo obiettivo era quello di informare il pubblico circa il mondo che li circonda. Tuttavia, quando a Dana è stato diagnosticato un cancro alla prostata nel 2008, ha deciso di invertire i ruoli, è diventato lui il soggetto da raccontare. Dopo  una prostatectomia radicale fatta tre mesi dopo la  diagnosi, il punteggio di Gleason di Dana è salito da 7 a 9. Il punteggio di Gleason varia da due a dieci per i malati di cancro alla prostata, 10 riguarda la prognosi peggiore. (...) Dana ha attraversato una fase di blocco nello scrivere, per uscire dall'impasse si ricordò le sagge parole di un suo vecchio professore universitario.

"Il mio professore diceva 'se qualcosa vi impedisce di finire un  testo, allora avete bisogno di scrivere su ciò che vi impedisce di farlo. "Per me, quel qualcosa era il cancro alla prostata. Fondamentalmente è così che ho iniziato a scrivere un blog sulla mia condizione. "

Per leggere i suoi 55 post, clicca qui .

Per vedere il filmato su tre blogger: Rosie, Giorgia e Romina, clicca qui.