Aifa e Sense About Science: “Cure miracolose”: la voce dei pazienti nella guida “Non ho nulla da perdere a provarlo”

Da pag. 12 della Guida

AIFA pubblica guida per i pazienti sulle “cure miracolose” (29/01/2014)

L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) rende disponibile un vademecum che affronta il tema, molto complesso, delle cosiddette “cure miracolose”, ovvero di quei rimedi, al di fuori dei canali della scienza medica, a cui vengono attribuite virtù eccezionali senza che vi sia alcuna evidenza scientifica a supporto. “Il ricorso a terapie non sperimentate” afferma Luca Pani, Direttore Generale dell’AIFA “conta numerosi precedenti nella storia, basti pensare al siero di Bonifacio, all’olio di serpente, o simili, anche molto attuali”. “La naturale propensione dell’uomo a voler credere che esista sempre una panacea per qualsiasi tipo di patologia” sottolinea Pani “è stata ulteriormente amplificata da quella straordinaria cassa di risonanza che è Internet.

da pag. 16 della Guida

Per un’agenzia regolatoria come l’AIFA è importante far capire ai cittadini la differenza tra il mondo della ricerca, che lavora, seriamente e con passione, per offrire trattamenti realmente efficaci e sicuri, e i venditori di speranze, i ‘pifferai magici’, che speculano sulla sofferenza della gente”. “Non ho nulla da perdere a provarlo”, la versione italiana ufficiale della guida per i pazienti realizzata dalla non-profit inglese Sense About Science, è stata tradotta e adattata dall’AIFA, che ritiene fondamentale mettere a disposizione dei pazienti, in particolare quelli affetti da gravi patologie, degli strumenti che permettano loro di riconoscere i trattamenti basati sulle prove scientifiche da quelli privi di presupposti rigorosi. La guida fornisce indicazioni concrete su come accostarsi alla enorme mole di notizie di medicina che circolano quotidianamente sui media, per permettere ai lettori di dare il giusto peso alle affermazioni riportate dagli organi di informazione in merito a terapie, nuove scoperte, ecc. Inoltre offre consigli su come valutare i costi finanziari e soprattutto emotivi che molte di queste terapie “alternative” spesso comportano e su come prendere una decisione in merito, mantenendo spirito critico ed equilibrio e resistendo alle pressioni che arrivano anche dal proprio nucleo familiare e dagli amici. Il vademecum illustra nel dettaglio e in modo semplificato il funzionamento delle sperimentazioni cliniche, del processo di sviluppo dei farmaci e del monitoraggio dei medicinali che segue la loro immissione in commercio. Parallelamente viene offerto al paziente un ampio ventaglio di fonti autorevoli e testi divulgativi, per avvicinarlo ai temi medico-scientifici fornendogli la possibilità di conoscere le esperienze analoghe maturate da altre persone che si sono trovate nella stessa situazione.
Consulta e scarica la Guida per i pazienti sulle "cure miracolose"

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Riporto l'introduzione e due affermazioni contenute nella Guida. 
Introduzione di Sarah Mehta dell'Associazione non profit Sense About Science che ha curato la Guida in inglese:
Ogni mese sui media compaiono dozzine di notizie che riguardano scoperte mediche e farmaci miracolosi. Internet è inondato di annunci e conversazioni nelle chat che raccontano di bene­ci incredibili. Queste storie generano la speranza di trovare un rimedio che offra qualcosa in più rispetto alle medicine convenzionali. Ma le prove a sostegno di questi supposti bene­ci non sono af­fidabili. Ciò produce insicurezza sui trattamenti da provare e su quale sia la linea di demarcazione. Come spiegarsi le storie di “guarigione”? Come distinguere il salutare dal fasullo, il probabile dall’incerto? Convivere con una condizione debilitante è diffi­cile, specialmente in mancanza di una cura o se i trattamenti disponibili non forniscono sollievo. Se il paziente avverte, da parte del medico, una mancanza di attenzione o di tempo, le terapie alternative possono acquisire un certo fascino. Anche se non è facile capire in cosa credere, ci sono delle domande da porsi. Per realizzare questa guida abbiamo lavorato con pazienti, operatori sanitari, medici, infermieri e istituti di benefi­cienza e abbiamo approfondito i metodi che utilizzano per analizzare, alla luce delle evidenze, le affermazioni eclatanti e prendere decisioni. 

La prima affermazione: “Circolano molte informazioni su come si possono prevenire o curare le malattie – in tv, su un giornale o nel passaparola. Alcune di queste informazioni sono corrette, mentre molte sono storie a metà, informazioni distorte o semplicemente erronee. Come facciamo a sapere quali sono corrette e quali no? Continuando a fare domande di solito è possibile distinguere la verità dalla ­finzione”. Prof. Martin Wiseman, World Cancer Research Fund (pag. 10).
La seconda: "È importante per me, perché negli ultimi 20 anni sono stata incoraggiata a provare così tanti farmaci o trattamenti costosi. Avrei fatto meglio a fare una bella vacanza. È la speranza che ci fa arrampicare sugli specchi. Noi abbiamo bisogno di fatti, non di parole”. (Rita Baillie affetta da sclerosi multipla, pag. 18)