Aifa e Sense About Science: “Cure miracolose”: la voce dei pazienti nella guida “Non ho nulla da perdere a provarlo”

Da pag. 12 della Guida

AIFA pubblica guida per i pazienti sulle “cure miracolose” (29/01/2014)

L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) rende disponibile un vademecum che affronta il tema, molto complesso, delle cosiddette “cure miracolose”, ovvero di quei rimedi, al di fuori dei canali della scienza medica, a cui vengono attribuite virtù eccezionali senza che vi sia alcuna evidenza scientifica a supporto. “Il ricorso a terapie non sperimentate” afferma Luca Pani, Direttore Generale dell’AIFA “conta numerosi precedenti nella storia, basti pensare al siero di Bonifacio, all’olio di serpente, o simili, anche molto attuali”. “La naturale propensione dell’uomo a voler credere che esista sempre una panacea per qualsiasi tipo di patologia” sottolinea Pani “è stata ulteriormente amplificata da quella straordinaria cassa di risonanza che è Internet.

La mamma di Freddie sta morendo, ma il suo amore vivrà per sempre

Rowena, il piccolo Freddie e i biglietti

Sul Messaggero.it trovo questo struggente articolo dal titolo: Sta morendo di cancro, scrive i biglietti al figlioletto per i compleanni futuri

Sottotitolo: Sta per morire, così scrive una serie di lettere a suo figlio per ogni compleanno e occasione speciale.

Rowena sta morendo di cancro e per non far sentire la sua mancanza al piccolo Freddie quando non ci sarà più gli ha scritto delle lettere. Le lettere riguardano anche il giorno del diploma, della laurea e del matrimonio, fino al 21esimo compleanno. I biglietti contengono le classiche frasi di congratulazioni e auguri ma anche tutti quei consigli che la donna avrebbe voluto dargli durante la sua crescita ma che non potrà fargli.
La mamma sta cercando di abituare il piccolo alla sua assenza dicendo che se parlerà con il suo orsacchiotto quando lei non ci sarà più fisicamente sarà come stare insieme. «È straziante preparare mio figlio alla mia assenza», ha dichiarato la donna al Daily Mail, «Ho scoperto di avere il cancro all'intestino dopo la gravidanza, i primi sintomi del male sono stati confusi con l'attesa stessa di Freddie e poi ero troppo giovane perchè i medici potessero pensare a una tale malattia».
Dopo aver scoperto il cancro la donna confessa di non aver avuto paura della morte ma solo del non poter avere più figli, lei che ne voleva almeno 4, solo dopo che ha scoperto di avere una metastasi ha iniziato a pensare che forse non ce l'avrebbe fatta. «Sono gelosa di tutte le persone che trascorrono il tempo con Freddie e che potranno vederlo crescere», conclude Rowena, ogni ora che trascorro con lui è preziosa». (Messaggero.it)

Noah: " La mia vita è la prova". La prova che si può vincere il cancro

Noah a quattro e sette anni

Noah (Noè), 7 anni, ha sconfitto il cancro: la foto "prima e dopo il cancro" commuove il web. Nella foto, Noah malato di cancro a quattro anni, Noah sopravvissuto al cancro a sette anni. Questa foto, diffusa prima di Natale, dal Batson Children Hospital, una struttura ospedaliera del Mississippi, ha fatto il giro del web.
Noah è un bambino di 7 anni che a 4 si è ammalato di leucemia mieloide acuta, una forma rara e aggressiva di leucemia, testimoniata dalla parte sinistra della foto, che lo riprende pallido e privo di capelli, ciglia e sopracciglia (ma sorridente). A destra invece, Noah dopo la guarigione: il suo colorito è roseo, sano e vivo, con i capelli ma con lo stesso sorriso.
Anche se la battaglia non è stata facile, è durata tre anni, l'immagine diffonde un messaggio di speranza. Il Children's Cancer Center presso il Batson Children's Hospital, dove Noah è stato curato da un team di medici, infermieri e operatori sanitari, ha diffuso la storia di Noah. La foto  diffusa dall’ospedale, mostra il ‘prima e dopo’. L’intento del Batson Children Hospital è quello di infondere speranza a tutti i malati di cancro. Infatti sul sito ufficiale dell’ospedale, si possono leggere queste toccanti parole: “Il team che lo ha curato, e Noah stesso, ci hanno sempre creduto, e hanno avuto ragione”.  "My Life is Proof. " " La mia vita è la prova". La prova che si può vincere il cancro.

Primo Levi: “Come nascono i lager? Facendo finta di nulla”

L'amica virtuale Clara ci ricorda, mi ricorda che oggi è il Giorno della Memoria. Scrive: Per non dimenticare..... e per aiutare i tanti popoli ancora oppressi e perseguitati.

Ci ricorda di Primo Levi, chimico 4517, queste frasi:

Dovrei, forse, provare rabbia.
Provo, invece, vergogna.
La vergogna di essere uomo.

Vi invito a leggere dal sito del Fatto Quotidiano: Enzo Biagi intervista Primo Levi: “Come nascono i lager? Facendo finta di nulla”.

Riporto dell'intervista dell'8 giugno 1982 una delle domande che più mi hanno colpito e la relativa risposta di Levi.

Lei ha scritto che sopravvivevano più facilmente quelli che avevano fede.
Sì, questa è una constatazione che ho fatto e che in molti mi hanno confermato. Qualunque fede religiosa, cattolica, ebraica o protestante, o fede politica. È il percepire se stessi non più come individui ma come membri di un gruppo: “Anche se muoio io qualcosa sopravvive e la mia sofferenza non è vana”. Io, questo fattore di sopravvivenza non lo avevo.

Il Giorno della Memoria è una ricorrenza internazionale celebrata il 27 gennaio di ogni anno come giornata in commemorazione delle vittime dell'Olocausto. È stato così designato dalla risoluzione 60/7 dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite del 1º novembre 2005 durante la 42ª riunione plenaria. La risoluzione fu preceduta da una sessione speciale tenuta il 24 gennaio 2005 durante la quale l'Assemblea generale delle Nazioni Unite celebrò il sessantesimo anniversario della liberazione dei campi di concentramento nazisti e la fine dell'Olocausto.

In questo giorno si celebra la liberazione del campo di concentramento di Auschwitz, avvenuta il 27 gennaio 1945 ad opera delle truppe sovietiche dell'Armata Rossa.(Wikipedia)

I Cateteri Venosi Centrali e il prelievo del sangue

Cateteri Venosi Centrali (CVC)

Ho già dedicato un paio di post al problema dei Cateteri Venosi Centrali (CVC). E' un tema, per chi è in cura con la chemio, di una certa importanza. Con la recidiva mi hanno impiantato sottocute un porth-a-cath, per evitare di cercare (intervento non facile) e bucare la vena per iniettare la chemio. Quando mi fanno prelievi del sangue o mi iniettano liquidi di contrasto, mi sono sempre chiesto: Perchè vanno in cerca delle vene e non utilizzano il CVC? Un amico virtuale, paziente oncologico come me, scrive: Vado in Rianimazione e l'anestesista comincia a farmi una predica (a me?!) dicendomi che l'HOHN non è fatto per "prelevare" ma solo per "infondere". La ragione è principalmente tecnica: il catetere come il mio è fatto da un tubetto di silicone, materiale estremamente flessibile, che se sottoposto all'aspirazione del prelievo, cioè ad una depressione, tende a collabire, cioè, a chiudersi (come deve essere). Anche il mio porth-a-cath, pur essendo diverso dall'HOHN, non viene usato per prelevare il sangue salvo quando non si debba fare un prelievo alcuni minuti prima dell'infusione della chemio.

Chi pratica la misericordia non teme il "pass away"!?

(modificato il 25/1/2013) La frase del titolo del post è di papa Francesco. In un film che ho visto di recente in tv, un dittatore affermava invece che la misericordia è dei deboli. Come si vede le opinioni in questo mondo possono essere spesso diverse, a volte anche opposte, ma a seconda di quello in cui si crede dipendono però le nostre azioni e il nostro "pass away". Domanda Alessandro Cecchi Paone al prof. Umberto Veronesi in un'intervista sul Corriere della Sera Magazine: Lei ha curato migliaia di pazienti, moltissimi sono guariti, altri, in attesa delle terapie definitive capaci di sconfiggere tutti i tipi di tumori, sono morti, purtroppo. Tra questi ultimi chi ha affrontato meglio quella che lei chiama un fatto naturale (morte)?

«Sembra paradossale, ma ho visto morire meglio, più serenamente i non credenti, probabilmente perché si preparano all’eventualità per tempo, ci pensano quando impostano il loro progetto di vita sapendo che non avrà sviluppi ulteriori dopo la fine. Applicano una sorta di laicismo stoico. Paradossalmente, invece, molti credenti ci arrivano più spaventati, non so perché». 

Ma ci sono oncologi che esprimono sull'argomento parere opposto.

La cura oncologica non può venire da internet ma...

Federica

I pazienti oncologici si sentono spesso dire dai medici e dagli infermieri, quando accennano ad internet: "Internet vi rovina e vi complica la vita, non navigate nel web alla ricerca di informazioni sulle vostre patologie." Ci sono nel web molti cancer blogger che parlano dei loro tumori, ma sono pochi quelli che mettono in rete anche le cartelle cliniche. Ho conosciuto tramite il web due compagni di ventura, molto più giovani di me, che hanno deciso di mettere in internet il loro cancer con tanto di referti medici come faccio anch'io. Federica, ho già parlato di questa sorella in un precedente post, è passed away il 5 settembre 2013 a 31 anni,  lottava dall’aprile del 2011 contro un cancro al colon: “carcinosi peritoneale”, un male difficile da pronunciare e da debellare. Mesi di chemioterapie, due delicatissimi interventi chirurgici, la disperata ricerca di nuove terapie ma il ‘male’ ha vinto. Federica, ha raccontato  on line le sue speranze, la sua storia clinica, i suoi esami e le sue terapie nel sito www.tantovincoio.com, ancora attivo.