Pianificare una gravidanza dopo una gastrectomia

Si può rimanere incinta dopo una gastrectomia ?  E' il titolo di un post che ho dedicato alle donne in età fertile gastrectomizzate. Una gastrectomia (totale rimozione dello stomaco) si può subire o per un carcinoma o come profilassi per un cancro gastrico ereditario diffuso dovuto alla mutazione del gene CDH1 o per un bypass gastrico (pluralità di operazioni chirurgiche atte a contrastare la grave obesità) .
Ora ho tradotto, con l'aiuto di Elena e Carlo, due studenti liceali che vengono per alcuni giovedì pomeriggio nella sede dell'Associazione Invecchiamento Attivo e Solidarietà Intergenerazionale (IASI), il secondo articolo segnalatomi da Rosie, coordinatrice del Forum "Vivere dopo un cancro allo stomaco (si può!)", trovato nel sito dell'Associazione "No Stomach For Cancer". S'intitola  Planning A Post-Gastrectomy Pregnancy (Pianificare una gravidanza dopo una gastrectomia)…As more and more young people discover their genetic predisposition for stomach cancer and choose total gastrectomy (TG), young women who undergo this procedure face a new challenge: family planning. TG patients are at lifelong risk for several problems associated … Read More...

Per leggere l'articolo tradotto, clicca qui. Nella foto la felice conclusione della gravidanza di Rachel Wick, una donna gastrectomizzata, di cui si parla nell'articolo.

Auguro ai pazienti oncolologici di trovarsi nella parte destra della curva di sopravvivenza, come S. J. Gould

Stephen Jay Gould

Dopo un post pessimistico come il precedente, eccone uno più ottimistico. Nelle Basi Scientifiche per le Linee Guida del Carcinoma Gastrico, è scritto: Nonostante i progressi conseguiti negli ultimi anni nel trattamento delle neoplasie gastriche, la prognosi dei pazienti con malattia avanzata risulta ancora severa: la durata della sopravvivenza mediana, anche con gli schemi chemioterapici più recenti, si attesta intorno a 9-11 mesi. Stiamo parlando di uno stadio IV, come il mio. Ma cos'è la sopravvivenza mediana? Facendo una ricerca in internet, trovo nel sito Cancer Guide: Statistics, un articolo di Stephen Jay Gould dal titolo: The Median Isn't the Message (La mediana non è il messaggio). Fu pubblicato in inglese nel 1991, in italiano nel 1994 nel suo libro "Risplendi grande lucciola", Feltrinelli. L'ho acquistato, costa 8,50 €.

Gould  scrisse, 5 anni più tardi, nel 1996, un secondo articolo sullo stesso tema, ne parlerò in un prossimo post. E' contenuto nel libro pubblicato nel 1999 dal titolo "Full House" (Tradotto in italiano con "Gli alberi non crescono fino al cielo", Mondadori. Ecco una breve biografia di Gould, con riferimento al suo problema oncologico.
[Stephen Jay Gould (New York, 10 settembre 1941 – New York, 20 maggio 2002) è stato un biologo, zoologo, paleontologo e storico della scienza statunitense. Nel luglio 1982 a Gould fu diagnosticato un mesotelioma peritoneale, una forma particolarmente aggressiva di tumore all'addome. Dopo una difficoltosa convalescenza, durata due anni, Gould pubblicò un articolo per il Discover Magazine intitolato "The Median Isn't the Message" (la mediana non rappresenta il messaggio), in cui discuteva la sua reazione alla scoperta che i pazienti affetti da mesotelioma avevano una vita mediana di solo otto mesi dalla diagnosi.

fig. 1

L'articolo inizia descrivendo il reale significato nascosto dietro quel numero ed il suo sollievo nel rendersi conto che le statistiche sono solo delle utili astrazioni e non tengono conto dell'intera gamma di variazioni. La mediana è il punto di mezzo, il che significa che il 50% dei pazienti muore entro 8 mesi, ma l'altra metà vive più a lungo, potenzialmente molto più a lungo. Verificò, quindi, in quale punto di questa gamma di variazioni le sue caratteristiche personali lo ponevano. Considerando il fatto che la diagnosi fosse stata precoce e che egli fosse giovane, ottimista e con le migliori terapie a disposizione, Gould pronosticò di trovarsi nella metà favorita della statistica. Dopo un trattamento sperimentale di radioterapia, chemioterapia e chirurgia, Gould guarì completamente ed il suo articolo fu fonte di speranza per molti pazienti.

fig. 2

Gould fu un sostenitore dell'utilizzo terapeutico della cannabis. Durante la sua lotta contro il cancro era solito fumare la droga illegale per alleviare il senso di nausea associato alle sue terapie. Secondo Gould il suo uso della cannabis ebbe l'effetto "più importante" nella sua guarigione. Nel 1998 testimoniò in tribunale nel caso di Jim Wakeford, un canadese utilizzatore ed attivista dell'utilizzo della cannabis per scopi terapeutici.

Stephen Jay Gould morì il 20 maggio 2002, a causa di un adenocarcinoma metastatico del polmone, che raggiunse il cervello. Questo tumore era completamente indipendente da quello che lo aveva colpito venti anni prima e dal quale era completamente guarito. Morì nella sua casa "in un letto preparato nella biblioteca del suo loft in SoHo, circondato dalla moglie Rhonda, da sua madre Eleanor e dai molti libri che aveva amato." (Wikipedia)]

Faccio notare che l'articolo è stato scritto dieci anni dopo la scoperta del suo cancer. Per comprendere il testo, alquanto complicato ma interessante, premetto due figure: la prima assemblea i quattro grafici che ho tratto dal secondo articolo di Gould; la seconda spiega sinteticamente il significato di moda, mediana e media (sono chiamati indici di tendenza centrale). Ricordo, non essendo uno specialista, che la traduzione è sicuramente imperfetta. Mi sono aiutato con la traduzione dal testo americano di Libero Sosio.

L'oncologo mi ha detto: Giovanni, prima o poi dovrai morire

Nello spirito della Slow Medicine (fare di più non vuole dire fare meglio) e della Choosing Wisely (scegliere saggiamente) dobbiamo: imparare a fare domande per imparare a scegliere con saggezza, insieme al medico, ecco la nuova puntata della mia situazione oncologica. 
Non è vero che l'oncologo mi ha detto ciò!! Gli oncologi sanno bene che la comunicazione tra medico epaziente è importante e che nessun dottore è in grado di prevedere con esattezza l'evoluzione di un cancer, soprattutto al IV stadio. Sono io che rispondo in questo modo a chi mi chiede come sto. La maggior parte degli interlocutori mi guarda perplessa dopo la mia risposta e con un po' di esitazione rispondono: Che risposta mi dai Giovanni? Anch'io, prima o poi dovrò morire. Ma qual è la differenza tra chi ha un cancer e chi non ce l'ha? Chi ha un cancer vero come il mio, non tutti i cancer sono uguali, non per nulla vengono stadiati e graduati,  pensa al "pass away" più spesso rispetto a chi ha la fortuna di non averlo. Da quando sono andato in pensione, ogni tanto mi arriva un colpo di accetta, chi sarà mai il boscaiolo che mi vuole abbattere? Un colpo oggi, un altro domani e l'albero della vita cadrà!!

La qualità della vita per i gastrectomizzati

oncologa Vanna Chiarion Sileni

Quando ho posto all'oncologa  Vanna Sileni Chiarion la questione della gravidanza delle donne che hanno subito una gastrectomia per un cancer allo stomaco, mi ha cortesemente spedito via mail questo interessante articolo dal titolo: The Impact of Prophylactic Total Gastrectomy on Health-Related Quality of Life (L'impatto della gastrectomia totale profilattica sulla qualità della vita relativamente alla salute)
Sottotitolo: A Prospective Cohort Study (Studio di coorte prospettiva)
Autori: Elizabeth Worster, Xinxue Liu, PhD, Susan Richardson, RGN, Richard H. Hardwick, MD, Sarah Dwerryhouse, MSc, Carlos Caldas, MD, and Rebecca C. Fitzgerald, MD. L'articolo è stato pubblicato su Annals of Surgery _ Volume 260, Number 1, July 2014.

Si può rimanere incinta dopo una gastrectomia ?

Sommario della storia delle pazienti

Fedele al motto della Slow Medicine "Imparare a fare domande per imparare a scegliere con saggezza, insieme al medico", riporto due articoli segnalatemi da Rosie Rosanna Fiorino, coordinatrice del Forum "Vivere dopo il cancro allo stomaco (si può)", vicepresidente dell'Associazione "Vivere senza cancro allo stomaco" (presidente Claudia Santangelo). Questi due interessanti articoli sono tratti dal sito statunitense "No Stomach For Cancer". Sono relativi ad una eventuale gravidanza di donne che hanno subito una gastrectomia o per un carcinoma o come profilassi per un cancro gastrico ereditario diffuso dovuto alla mutazione del gene CDH1 o per un bypass gastrico. Spero che gli articoli siano di aiuto alle amiche gastrectomizzate.

5 domande. Slow Medicine. Fare di più non significa fare meglio

Slow Medicine: imparare a fare domande per imparare a scegliere con saggezza, insieme al medico

Cos'è la Slow Medicine? Slow Medicine è innanzitutto un'idea: Nasce dall'incontro di persone che, con esperienze e culture diverse, hanno operato ed operano all'interno del mondo delle cure per la salute e che negli ultimi trent'anni hanno prodotto pensiero e ricerca sul sistema sanitario dal punto di vista organizzativo, strutturale, metodologico, economico, comunicativo. L'idea che i fondatori di Slow Medicine condividono è che cure appropriate e di buona qualità e un'adeguata comunicazione fra le persone riducano i costi dell'organizzazione sanitaria, riducano gli sprechi, promuovano l'appropriatezza d'uso delle risorse disponibili, la sostenibilità e l'equità dei sistemi sanitari, migliorino la qualità della vita dei cittadini nei diversi momenti della loro vita. Sobria, rispettosa, giusta - Sono le parole chiave che sintetizzano questa idea di cura basata sulla sostenibilità, sull'equità, sull'attenzione alla persona e all'ambiente. Slow Medicine è una rete: Per la loro storia, per l'esperienza professionale e per l'attività che svolgono, i fondatori di Slow Medicine si collocano in punti diversi del sistema della cura: dalla qualità all'organizzazione sanitaria, dalla formazione alla prevenzione, alla medicina sociale, alla comunicazione visiva. Questo fa di loro una rete attiva e dinamica, in cui ognuno contribuisce con il proprio pensiero e la propria esperienza all'obiettivo di riproporre un sistema sanitario di qualità sostenibile.