Medicina amara: i costi dei farmaci

Video "Medicina amara"

Pierpaolo Betteto e Marilena Bongiovanni (appaiono nel video), due volontari delle Associazioni "Angolo" e "Chiama - Informazione come cura", mi hanno segnalato uno speciale del TG1 dal titolo "Medicina Amara" trasmesso l'11 maggio 2014 a cura di Alessandro Gaeta. E' un servizio molto lungo, un'ora e 4 minuti, che merita di essere visto perché affronta il tema dei costi delle medicine. Per vedere il filmato, clicca qui.

Farmaci sostanzialmente uguali che costano uno decine di volte più dell'altro. Medicine che ancora non si trovano in Italia e che i malati sono costretti a comprare alla farmacia del Vaticano. L'inchiesta di Trani sulla correlazione tra vaccini e autismo e la scarsa diffusione dei farmaci equivalenti. La sanzione dell'Antitrust che ha comminato 180 milioni di euro a due case farmaceutiche ha aperto il dibattito sui costi dei farmaci. Dai medici dell'Istituto per i umori di Aviano, agli esperti dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, inchiesta sul meccanismo di formazione dei prezzi, che andrebbe rivisto (sito Rai).

Informare il paziente oncologico sulla sua patologia, anche se c'è pericolo che si suicidi?

Il suicidio di Édouard Manet 1877–1881

Navigando in internet alla ricerca di materiale sul suicidio, dopo aver letto la notizia e i commenti sul suicidio di un medico affetto da un cancer allo stomaco, mi sono imbattuto nel sito del Comitato per l’etica di fine vita (CEF). Anche i miei genitori sono "passed away" in anni lontani, sui 75 anni, per tumore. A quel tempo mi ero posto il problema se era giusto informarli sulla loro patologia oncologica inoperabile: i medici non lo fecero e nemmeno io. Sono deceduti, forse immaginando quello che avevano, con molta dignità.

E' per questo che quando ho impattato anch'io con un cancer al quarto stadio ho deciso di fare "coming out", cioè "coming out of the closet", "uscire dal ripostiglio" o "uscire dal nascondiglio", letteralmente "uscire dall'armadio a muro", mettendo in rete la mia patologia (coming out viene usata generalmente per dichiarare apertamente il proprio orientamento sessuale o la propria identità di genere). Nel mio caso facendo coming out per dichiarare il mio cancer, mi prefiggo due obiettivi: il primo informo, da paziente esperto, le persone che lo desiderano sulle patologie oncologiche e sulle cure; il secondo evito l'ipocrisia delle risposte alle domande di chi mi chiede come sto. Andate a leggere il blog - rispondo loro. Questa decisione mi ha aiutato a crescere interiormente, a vivere con meno stress la mia situazione e, spero, di fornire informazione come cura.

I merlotti e il mio cancer: Una mattinata allo IOV per infusione di mantenimento con Ipilimumab

I merlotti del mio terrazzo usciti dal nido

Che fine hanno fatto i merlotti e il mio cancer? Ecco la loro storia abbinata al diario di una mattinata allo IOV per infusione di mantenimento con Ipilimumab...pensate che uno dei due sono riuscito a prenderlo in mano e accarezzarlo...il giorno dopo ho provato anche con l'altro ma si è ribellato ed scappato nell'orto...il suo irritato cie-ciecie ha richiamato padre e madre che per poco non mi aggredivano . Nella foto i merlotti, due su tre, sono scesi dal nido costruito sulla felce del mio terrazzo, forse perchè spaventati da una gazza (ladra e killer). Dio non voglia che il terzo sia stato ucciso dalla gazza che una mattina di buon'ora è stata vista appoggiata sulla ringhiera del terrazzo. Ora i due merlotti sono fuggiti nel grande orto davanti al condominio dove abito, popolato però da cornacchie e gazze. Vita dura anche per i poveri merlotti, speriamo che se la cavino.
Per fortuna che non sono superstizioso, perchè la gazza non ha una buona fama. Oltre ad essere devastatrice di nidi, nella mitologia germanica  era la messaggera degli dei ed anche l’uccello della dea della morte Hel e per tale ragione venne creduta uccello del malaugurio. Nel medioevo, in Germania, veniva considerata uccello delle streghe ed anche uccello del patibolo. La "Gazza ladra" è anche il titolo dell'opera semiseria di Gioachino Rossini. A causa sua Ninetta stava per essere condannata al patibolo. Ma veniamo al mio cancer. La parola enigmatica e magica che conclude il referto delle ultime mie tac è: stabilità. Stabilità di cosa? Quasi sicuramente stabilità di patologia, non guarigione. Chi si accontenta gode!!

A tre mesi dal termine delle 4 infusioni dell'anticorpo monoclanale Ipilimumab, il protocollo sperimentale prevedeva l'effettuazione di due tac con m.d.c.: la prima l'ho fatta il 30.03.2014 (ne ho parlato nel precedente post) e la seconda il 24.04.14 che confermava il referto precedente: stabilità. Qundi l'Ipilimumab, anticorpo monoclonale antiCTLA4 (IgG1κ) interamente umano, prodotto in cellule ovariche di criceto cinese mediante la tecnologia del DNA ricombinante, ha fatto il suo dovere.

Depressione nei malati oncolologici

Sulla soglia dell'eternità di Vincent van Gogh

Leggo nel sito Medicitalia+ a cura dello psichiatra dott. Francesco Saverio Ruggiero: La depressione, patologia destinata a divenire la prima causa di invalidità nel mondo, può, però, comportare un notevole peggioramento della qualità della vita del malato oncologico. La stessa può essere responsabile di una riduzione di collaborazione con lo staff medico che si occupa della patologia neoplastica. Inoltre, studi clinici dimostrano che la depressione può essere responsabile di una diminuzione della risposta immunologica, interferendo in tal modo con l’andamento della patologia e riducendo la risposta al trattamento chemioterapico.

Inoltre, i fenomeni di negazione della patologia e il disconoscimento della stessa, sono i principali responsabili delle continue indecisioni del soggetto, del continuo variare desideri in merito alle cure da intraprendere, del fuggire dai medici che tentano di salvargli la vita anche con interventi demolitivi che vengono spesso interpretati dal paziente come inutili mutilazioni.

I trattamenti per la depressione possono essere farmacologici, psicoterapeutici o combinati. Si sente spesso dire dai familiari ma anche, a volte,  dai pazienti oncologici: Siamo depressi. Vogliamo morire ed ogni cosa oramai ci pare un problema insormontabile. Cosa si può fare per aiutarli?

Rispondono gli amici virtuali nei post: Ci vuole tanta pazienza e tanto amore, ragazzi la depressione non è uno scherzo. Anche mio papà è depresso, alcuni giorni va meglio e in altri è un disastro.
Nella depressione tanta pazienza e tanto amore purtroppo non sempre sono sufficienti. Se è una "forte"depressione, direi che sia naturale rivolgersi a un bravo psiconcologo. Inoltre teniamo presente che, a differenza di altre cure mediche o farmacologiche, non ha neppure controindicazioni!  E' senz'altro utile consultare sul tema della depressione le Linee Guida Aiom su "Assistenza psico-sociale dei malati oncologici": Scarica il documento in formato PDF (872 KB)

La seconda opinione è un diritto!?

Se desidera una seconda opinione,

la chiederò al mio computer

La seconda opinione è un diritto, è un articolo di Riccardo Renzi apparso sul CORRIERE DELLA SERA di lunedì 5 maggio 2014. 

E' normale che i giornali, di carta e online, che si occupano di salute ricevano spesso lettere di pazienti che si lamentano dei loro medici, di cui denunciano vere o presunte malefatte. L'esperienza ci ha insegnato a gestire queste situazioni, attenti a non criminalizzare nessuno e a non gridare subito allo scandalo di malasanità. Ma ci sono lamentele per le quali ci sentiamo di prendere immediatamente le parti del paziente: sono i casi in cui i cittadini riferiscono di essere stati letteralmente maltrattati da un medico perché si sono rivolti anche a un altro specialista per avere conferma di una diagnosi o di una prescrizione, per aver richiesto in pratica la famosa second opinion. Pensavamo che questa giusta prassi fosse ormai accettata e «digerita» anche dai medici italiani, ma evidentemente non è così, vista la maggior frequenza di queste segnalazioni. Ora, fermo restando che di questi tempi sta diventando un lusso ottenere anche la prima opinione, è bene ricordare che quelli che possono o riescono con il Servizio sanitario nazionale a ottenerne anche una seconda opinione, non fanno che esercitare un loro diritto, che deve essere rispettato dal medico.

Convegno IOV IRCCS Padova: Carcinoma dell'esofago e del Cardias: percorsi Diagnostico-Terapeutici

L'USD  Chirurgia dell'esofago dello IOV, responsabile dott. Carlo Castoro ha organizzato un incontrro multidisciplinare dal titolo: Carcinoma dell'esofago e del Cardias: Percorsi diagnostico-Terapeutici. Il trattamento ottimale dei pazienti affetti da carcinoma dell'esofago e della giunzione esofago-gastrica è ancora in molti casi controverso. Le linee guida nazionali e internazionali lasciano aperte diverse strategie terapeutiche. Scopo di questo incontro multidisciplinare è l'inizio di una condivisone dei percorsi di diagnosi e terapia tra i diversi specialisti che si dedicano al trattamento di questi pazienti nella nostra Regione (Veneto).

L'incontro si terrà venerdì 9 maggio 2014, dalle ore 9.00 alle ore 17.30, presso l'Aula Magna del Dipartimento di Scienze oncologiche e chirurgiche dell'Istituto Oncologico Veneto IRCCS, via Gattamelata, 64 Padova.

Web meeting su ASCO GI 2014

ASCO GI è l'appuntamento tradizionale dell’oncologia gastroenterologica mondiale, che si è tenuto quest'anno a San Francisco dal 16 al 18 gennaio 2014, promosso dall'American Society of Clinical Oncology (ASCO).

Per tumori gastrointestinali si intendono quelli: dell'esofago, stomaco, colon retto, pancreas, fegato e vie biliari.
Ho trovato un interessante video, un web meeting, con notizie da ASCO GI 2014 della durata di 103 minuti. Coordina il web meeting Luciano Onder giornalista italiano, vice direttore del TG2. Si occupa di divulgazione medico-scientifica in Rai da più di 30 anni. Partecipano al meeting, di ritorno da ASCO GI 2014 il prof. Stefano Cascinu e il dott. Michele Reni. Cascinu, direttore della Clinica di Oncologia Medica dell'Azienda Ospedaliero Universitaria "Ospedali Riuniti di Ancona" e presidente dell'Associazione italiana di oncologia medica (Aiom), affronta il tema: Come cambia l’approccio terapeutico al Carcinoma Gastrico e al Carcinoma del colon retto
Il dott. Michele Reni coordinatore dell'Area di Attività per la Ricerca Clinica, Dipartimento di Oncologia, S. Raffaele IRCCS, Milano, tratta l'argomento: Le novità per l’approccio al carcinoma del pancreas.
Erano collegati via web 20 centri in tutta Italia, con circa 200 medici, che si erano iscritti precedentemente per porre delle domande.