La mia sperimentazione con ipilimumab

Ho già scritto in un altro post sulle 10 scoperte scientifiche più importanti del 2013 secondo la prestigiosa rivista americana Science. L'immunoterapia oncologica, che Science mette al primo post tra le dieci, è un tema che mi tocca personalmente perché anch'io sto sperimentando un farmaco (anticorpo  monoclonale) l'ipilimumab sulla mia recidiva epatica. Funzionerà?, ai posteri l'ardua sentenza. Sicuramente il sottoscritto e i bravi oncologi che mi seguono allo IOV ci stiamo impegnando a fondo per la riuscita. Credo che la filosofia di vita adatta ai pazienti oncologici sia riassunta nella seguente frase propostami dall'amico virtuale Fernando: Hope for the best and prepare to the worst (Spera per il meglio e sii preparato per il peggio).

Cellula tumorale e linfociti

Sul tema dell'immuterapia oncologia trovo nel sito della Fondazione Veronesi un interessante articolo di Donatella Barus dal titolo (Pubblicato il 23/12/13): L’immunoterapia contro i tumori è la svolta dell’anno

Tra i dieci maggiori progressi scientifici del 2013 al primo posto le scoperte su come il corpo umano può difendersi dal cancro. Il parere di Alberto Mantovani, immunologo di fama mondiale

Promossa anche da uno dei pilastri dell’editoria scientifica mondiale, Science, l’immunoterapia oncologica sale in cima al podio dei temi caldi del 2013.

Effetti collaterali: Infertility e sexual changes

Dislaimer: Chi scrive non è un medico ma un paziente oncologico convinto che "L'informazione cura". Eventuali decisioni che dovessero essere prese dai lettori, sulla base dei dati e delle informazioni qui fornite, sono assunte in piena autonomia decisionale e a loro rischio. Le informazioni  riportate nei post hanno carattere puramente informativo, divulgativo e orientativo e non sostituiscono la consulenza medica. Le informazioni contenute in questo blog non devono in alcun modo sostituire il rapporto medico-paziente; si raccomanda di chiedere il parere del proprio dottore prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio od indicazione riportata.

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Nei blog e nei siti si parla molto poco dei problemi sessuali creati dalla chemio. Nel prestigioso sito  del National Cancer Institute trovo la pagina dedicata a Side Effects and Ways To Manage Them  (Effetti collaterali e come gestirli).

Vengono citati e spiegati i seguenti effetti collaterali: Anemia, Alterazioni dell'appetito, Emorragia, Stitichezza, Diarrea, Stanchezza, La perdita dei capelli, Infezione,Sterilità, Problemi alla bocca e alla gola, Nausea e vomito, Cambiamenti del sistema nervoso, Dolore, Cambiamenti sessuali, Modifiche alla pelle e alle unghie, Alterazioni alle vie urinarie, reni e alla vescica,  Sintomi simil-influenzali, Ritenzione di liquidi, Problemi della vista. Molti di questi effetti collaterali li ho sperimentati anch'io.

Prendo in considerazione e traduco liberamente, dei molti effetti collaterali della chemio, quelli riguardanti l'Infertlity (Sterilità) e i Sexual changes (Cambiamenti sessuali ). Sono temi che spesso non vengono affrontati  dagli oncologi e i pazienti evitano di chiedere, forse per pudore. "È nota la difficoltà con cui sia gli operatori sanitari, sia i pazienti si confrontano con tale aspetto considerato appartenente alla sfera intima della persona e spesso non parte integrante della cura del tumore. Tale difficoltà fa sì che molto spesso il paziente non sia informato circa la possibile insorgenza di problemi sessuali successivi ai trattamenti, che non abbia la possibilità di manifestare le paure legate ai possibili cambiamenti a livello fisico e psichico, e che non sia coinvolto adeguatamente nella scelta delle terapie. Un confronto chiaro con l'oncologo rende l'insorgenza del problema meno angosciante, ne garantisce la condivisione, e l'esplicitarsi di una richiesta di aiuto. In questi casi il medico può inviare il paziente ad un membro dell'équipe multidisciplinare che lo segue, esperto nel trattamento dei problemi sessuali dei pazienti oncologici, in genere lo psicologo, che aiuta la persona malata con degli interventi di breve durata  mirati a  vari obiettivi. Il primo è rappresentato dall'incoraggiare il paziente a riprendere l'attività sessuale, affrontando insieme le sue paure, come quelle sulla sicurezza dell'attività sessuale durante e dopo il cancro. Spesso i pazienti ed i loro partner sono bloccati dal riprendere la loro attività sessuale, anche se si sentono desiderosi di farlo, per paura di trasmettere al partner la malattia, di nuocergli durante e alla fine dei trattamenti radioterapici o chemioterapici." (AIMAC)

ESMO: Quando ci sono problemi nel rapporto con il vostro oncologo

Ho inserito di recente un post dal titolo: Che bello ricevere l'abbraccio e un bacio dall'oncologa.
Vediamo ora cosa fare quando non si è contenti del proprio oncologo. L'oncologia (dal greco óncos, massa e logos, studio) è la branca della medicina che concerne lo studio e il trattamento dei tumori (dal latino tumeo, gonfio). Un oncologo è un medico specializzato nel trattamento di persone con il cancro. I tre principali tipi di oncologi sono: oncologi, medici, chirurgici e radioterapisti. Questi diversi tipi di oncologi spesso lavorano insieme per curare una persona con il cancro. L'oncologo medico è specializzato nel trattamento del cancro con la chemioterapia (l'uso di farmaci per uccidere le cellule tumorali, di solito bloccando la capacità delle cellule tumorali di crescere e dividersi) o altri farmaci, come la terapia mirata e chemioterapia orale (in forma di pillola). Il  chirurgo oncologo è specializzato nella rimozione del tumore e del tessuto circostante durante un'operazione. Un oncologo chirurgico esegue anche biopsie (la rimozione di una piccola quantità di tessuto per l'esame al microscopio). L'oncologo radioterapista è specializzato nel trattamento del cancro con la radioterapia (l'uso di raggi X ad alta energia o altre particelle per uccidere le cellule tumorali).
L'American Society of Clinical Oncology (ASCO) riconosce anche altri tre tipi di oncologi:

• Il ginecologo-oncologo specializzato sulla cura e il trattamento delle donne con tumori ginecologici, come il cancro uterino e cancro cervicale.
• L'oncologo pediatrico specializzato nel trattamento del cancro dei bambini. Questa specialità comprende tutte e tre le discipline di oncologia principali sopra elencate.
• L'ematologo-oncologo specializzato nella diagnosi e nel trattamento dei tumori del sangue, quali leucemie, linfomi, mielomi.

Altre professioni mediche coinvolte nella cura di un paziente oncologico di solito sono le seguenti:

• Un patologo (un medico specializzato nell'interpretazione dei test di laboratorio e la valutazione di cellule, tessuti e organi per diagnosticare la malattia)
• Un radiologo diagnostico (un medico specializzato nello svolgimento e interpretare test di imaging, come radiografie o ecografie, Pet/Tac per diagnosticare la malattia)
• Un infermiere di oncologia
• Uno  psiconcologo 
• Un assistente sociale specializzato  in oncologia. (Con l'aiuto di cancer.net)

ESMO: Una guida per pazienti con un cancro avanzato

Invito i pazienti oncologici con un cancer avanzato (come il mio) e i loro familiari, ma anche chi non c'è l'ha avanzato,  a leggere questa interessante pubblicazione della "European Society for Medical Oncology (ESMO)" dal titolo: "Una guida per pazienti con cancro avanzato - Come ottenere il massimo dal vostro oncologo" a cura dei membri del Gruppo di Lavoro Cure Palliative ESMO.

La Guida è stata tradotto dalla  dott.ssa Carla Ripamonti e dalla dott.ssa Cristina Ranghetti Lebrun http://piccolacasadellavisitazione.blogspot.com

Per capire l'importanza della Guida riporto il sommario:

1.      Introduzione (pag. 8)
2.      Avere un cancro avanzato  (pag. 9)
3.      Chi è l’oncologo e qual è il suo ruolo? (pag. 10)
4.      Il team oncologico e come farne buon uso  (pag. 12)
5.      Domande da porre all’oncologo circa la propria malattia: ricercare  le informazioni di base (pag.15)
6.      Quali sono le domande da fare al vostro oncologo nella valutazione  delle scelte per le terapie anti-cancro (pag. 17)

7.      Partecipare ad uno studio di ricerca clinica: dovrei considerare un trattamento sperimentale?   (pag. 19) 
8.      Dovrei prendere in considerazione la medicina complementare e i metodi alternativi? (pag. 21)
9.      Secondo parere (pag. 22)
10.  Utilizzare internet per ottenere informazioni sulla malattia (pag. 23)
11.  Utilizzo del Patrocinio dei Pazienti (Advocacy) e dei gruppi di sostegno (pag. 25)
12.  Mirare alla qualità della vita (pag. 27)
13.  Come bilanciare la vostra vita (pag. 29)
14.  Sperare per il meglio e prepararsi al peggio (pag. 30)
15.  Quando i trattamenti non sono efficaci (pag. 33)
16.  Quando ci sono problemi nel rapporto con il vostro oncologo (pag. 35)

Appendici

A.     Il mio team sanitario (pag. 36)
B.     La mia malattia e le cure ricevute (pag. 37)
C.     Cose che voglio discutere con il mio oncologo (pag. 38) 
D.     Note (pag. 39)

Riporto alcune frasi significative tratte dalla Guida ESMO 

"Questo opuscolo è stato ideato per aiutare i pazienti affetti da cancro avanzato e le loro famiglie a comunicare al meglio con il proprio oncologo. Il tumore in stadio avanzato è un tumore che non si può rimuovere chirurgicamente dalla sede iniziale o che si è diffuso oltre la sua sede iniziale. Gli oncologi sono chiamati ad aiutare i pazienti ad affrontare le sfide della loro malattia e a tirare fuori il meglio dalle loro vite. Il rapporto con i medici, tra cui gli oncologi, può essere impegnativo, ma spesso parte del problema, per il paziente, è il non sapere come relazionarsi con loro.

• Cosa posso ragionevolmente aspettarmi da loro?
• Quali sono le domande che dovrei porre?
• In che modo posso comunicare i miei problemi, le mie paure, preoccupazioni e dubbi?" 

“Questa guida è stata ideata per aiutarvi a comunicare con il vostro oncologo”
“Sviluppando una relazione di fiducia con il vostro oncologo vi offre l’opportunità di usufruire della sua esperienza, conoscenza e delle relazioni professionali."

“Essere a conoscenza del tipo di cancro che vi ha colpito vi aiuterà ad avere una migliore comprensione su ciò che non va e come potrete essere aiutati al meglio.”
“Per decidere in modo appropriato circa i trattamenti occorre avere informazioni sufficienti per valutare le proprie opzioni”

“La ricerca medica deve fare ancora molta strada e osare spingersi sempre più lontano. Questo un punto critico importante ”

“I pazienti possono sentirsi ulteriormente rassicurati da un secondo parere medico prima di prendere una decisione finale sulle terapie da intraprendere”
“Chiedete al vostro oncologo di indirizzarvi ad un sito web attendibile”
“Garantire la migliore qualità di vita possibile richiede un rapporto di stretta collaborazione e fiducia tra voi e il vostro oncologo”
“Le cure sono importanti, ma lo è anche la vostra vita!”
“E’ utile informare il proprio medico su come si vorrebbe essere curati se ci si trovasse in pericolo di vita”

Che bello ricevere l'abbraccio e un bacio dall'oncologa

"La persistenza della memoria" di Salvador Dalì

Riporto, con il suo permesso, la commovente storia di una carissima compagna di avventura, tratta dal forum "Vivere dopo un cancro allo stomaco (si può!), coordinato da Rosie Fiorino. Ha intitolato il racconto diversamente da me: "Dilatazione del tempo". In effetti quando sei sotto chemio il tempo non passa mai!! Quel titolo mi ha ricordato la Teoria ristretta della Relatività di Albert Einstein. Ho così commentato la sua storia, piena di sentimenti ed emozioni: Carissima, per sdrammatizzare, ecco un aforisma di Einstein sulla dilatazione del tempo..."Quando un uomo (io) siede un'ora in compagnia di una bella ragazza (tu), sembra sia passato un minuto. Ma fatemi sedere su una stufa accesa per un minuto e mi sembrerà più lungo di qualsiasi ora. Questa è la relatività."  
Ecco il suo racconto.

Effetti collaterali della chemio

dott. Scannapieco

Trovo nel web questo interessante file del dott. Vincenzo Scannapieco, Dirigente Medico di 1° livello, Day-Hospital Oncologico, Ospedale di Manerbio (AOD) dal titolo: Glieffetti collaterali della chemioterapia e la loro gestione.

Alcune considerazioni sui "Farmaci antineoplastici: esempi di reazioni avverse e relativo trattamento" a cura della dott.ssa Giusi Giacomini, Oncologia Jesi.

Perché è importante la farmacovigilanza in oncologia:

• Sempre più farmaci nuovi a disposizione.
• Per molti farmaci il rapporto costo /beneficio è molto basso ed in molti studi il vantaggio non è in sopravvivenza ma solo nel tempo a progressione.

Sangue: diminuzione delle cellule del sangue a causa della chemio

Figura 9 La composizione del sangue  Il sangue è costituito

da una complessa soluzione acquosa (il plasma) e da

numerosi tipi di cellule e frammenti cellulari.

L’ematocrito (indicato dalla freccia) è la percentuale

della porzione cellulare rispetto al volume totale del sangue

Convinto che "l'informazione cura", scrivo un post sul sangue, sull'esame di laboratorio chiamato emocromo e sulla diminuzione delle cellule del sangue a causa della chemio. Ricordo che non sono un medico ma un paziente oncologico che desidera essere informato e che aiuta, chi lo desidera, ad essere informato.
Eventuali decisioni che dovessero essere prese dai lettori, sulla base dei dati e delle informazioni qui fornite, sono assunte in piena autonomia decisionale e a loro rischio. Le informazioni qui riportate hanno carattere puramente informativo, divulgativo e orientativo e non sostituiscono la consulenza medica. Più complessa è la patologia più importante è il consiglio del medico. Il cancro è una patologia già complessa per se stessa e quindi non esiste il fai da te. Almeno nel mio caso il fai da te l'ho applicato nell'alimentazione, ognuno prova e riprova quali siano gli alimenti più opportuni.
Prima di sottoporsi ad un ciclo di chemio al paziente oncologico viene prelevato un po' di sangue per  valutare alcuni parametri che costiuiscono l'emocromo. L'emocromo, abbreviazione comunemente usata per "esame emocromocitometrico" (termine composto sulle parole greche kromos: colore, kytos: cellula, e metros: misura, etimologicamente riferite al colore e alla quantità delle cellule del sangue), è un esame di laboratorio completo del sangue, che determina la quantità dei globuli (leucociti o globuli bianchi, eritrociti o globuli rossi o emazie, e trombociti o piastrine), i livelli dell’ematocrito (HTC), e dell'emoglobina (Hb), nonché diversi altri parametri del sangue. È anche detto emogramma.