Carlo Lizzani: riposa in pace!

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Farmaci "compassionevoli" e farmaci "orfani"

L'iter della registrazione di un farmaco

Succede spesso che civili, carabinieri, poliziotti, vigili del fuoco muoiano per salvare delle persone. Ma nessuno può morire al posto di un altro che soffre di una grave patologia. Possiamo solo offrirle la nostra solidarietà, conforto e aiuto. Mi ha colpito il post di una compagna di avventura oncologica che si trova più o meno nella mia situazione, gastrectomia e recidiva ma con una differenza non da poco, lei  è mamma di una bambina di 4 anni io sono padre di due figli di 38 e 35 anni. Chiaramente non è la stessa cosa!  Ha lanciato un appello per trovare un farmaco compassionevole, non è la prima che lo fa. (Se fosse possibile darei la mia vita per lei).  
Lo sapevate che la parola farmaco deriva dal greco pharmakon, che vuol dire veleno? Anche con l'aiuto di wikipedia affronto il tema dei farmaci "compassionevoli" e dei farmaci "orfani". Il farmaco orfano è per me una novita assoluta, non ne conoscevo l'esistenza!!
Diceva  Paracelso, medico, alchimista e  astrologo svizzero: « Omnia venenum sunt: nec sine veneno quicquam existit. Dosis sola facit, ut venenum non fit.» « Tutto è veleno, e nulla esiste senza veleno. Solo la dose fa in modo che il veleno non faccia effetto.»
Un farmaco è una sostanza esogena, organica o inorganica, naturale o sintetica, capace di indurre modificazioni funzionali in un organismo vivente, positivamente o negativamente, attraverso un'azione fisica, chimica o fisico-chimica. Nella foto in alto l'iter che viene seguito per la registrazione di un farmaco. Le tre fasi comportano un periodo da 4 a 12 anni, tempi molto lunghi.

Farmaco compassionevole

E' meglio la Tomografia oppure la Pet per diagnosticare un tumore?

Un amico del forum "Vivere dopo il cancro allo stomaco (si può!)", coordinato da Rosie segnala questo interessante articolo dal Corriere Salute di oggi: E' meglio la Tomografia oppure la Pet per diagnosticare un tumore? Risponde il dott. Francesco Musante Presidente della Sezione studio Tomografia Computerizzata, Società Italiana di Radiologia Medica.

Così non avrò più Paura

D - la Repubblica delle donne è un inserto del sabato del quotidiano la Repubblica, che tratta di moda, lavoro, società e cultura. Trovo nell'inserto di sabato 5 ottobre 2013  il seguente articolo dal titolo: Così non avrò più Paura.            

Sottotitolo: Prendereste medicine prima di ammalarvi, se servisse a evitare un tumore? O meglio, se servisse ad abbassare il rischio di incorrere in una diagnosi di tumore? di Gina Pavone (Mi sono permesso di linkare alcune parole).

Quella di cui vi vogliamo parlare è una scelta discussa, ma che già stanno valutando donne statunitensi, canadesi e da poco anche inglesi, cercando di soppesare eventuali benefici con i possibili effetti collaterali. A giugno il National Institute for Health and Care Excellance (Nice) ha autorizzato il sistema sanitario pubblico a prescrivere, per un uso preventivo contro il tumore alla mammella, Tamoxifene e Raloxifene, due farmaci già noti e in commercio, ma prescritti finora solo per la cura di neoplasie al seno già presenti. Un approccio, quello della farmacologia preventiva in ambito oncologico, già seguito negli Stati Uniti e in Canada. Finora i farmaci oncologici sono stati usati come cura, ma la ricerca da tempo valuta l'efficacia di una loro assunzione anche in via cautelativa, orientata cioè a evitare diagnosi spaventose. E in alcuni paesi si comincia a seguire questa indicazione, proprio a partire dai farmaci per il tumore alla mammella, anche se dubbi e cautele ovviamente non mancano.

Le scale Karnofsky e ECOG/WHO per pazienti oncologici

Beato Angelico - Guarigione di Palladia

da parte dei Santi Medici Cosma e Damiano.

 Primo esempio di lavoro di equipe!?

I pazienti oncologici gastrectomizzati sono stadiati secondo il TNM (T estensione del cancer primitivo, N assenza o presenza di linfonodi coinvolti, M assenza o presenza di metastasi a distanza). Si tiene conto anche di quanti linfonodi sono stati tolti (D1, D2). Altro parametro è la presenza o assenza di residui tumorali (R0, R1, R2).  Si valuta anche l'aggressività del cancer, grading (G1,G2, G3, G4). Per la prima volta ad una visita oncologica mi hanno assegnato anche l'indice della scala Karnofsky e l'indice della scala ECOG/WHO. Forse l'oncologa è stata troppo generosa nell'assegnarmi per il performance status: 90% per il Karnofsky e 0 per l' ECOG.
La scala di Karnofsky (nome originale Karnofsky performance status scale) è una scala di valutazione sanitaria dei pazienti con tumori maligni tenendo conto della qualità della vita del paziente attraverso la valutazione di tre parametri: limitazione dell'attività; Cura di se stessi; Autodeterminazione. La scala ha come scopo quello di stimare la prognosi, definire lo scopo delle terapie e determinarne la pianificazione. La valutazione dello stato di salute finale del paziente è necessaria affinché si possa decidere la migliore cura possibile nei vari stadi di malattia (guarigione, prolungamento della vita, restituzione funzionale, palliazione).
Essa prende il nome dal Dott. David A. Karnofsky che la descrisse in collaborazione col Dott. Joseph H. Burchenal nel 1949. Interessante la storia di Cosma e Damiano.

Terzo round del match "Giovanni vs. Recidiva epatica"

Foglio terapia giornaliera

Fedele agli obiettivi dell'Associazione "(Chiama) Informazione come cura" spiego come funziona una terapia cisplatino + capecitabina che mi stanno somministrando. Chi desidera approfondire il tema dell'oncologia medica può visitare il sito del prof Roberto Mazzanti dell'Università degli Studi di Firenze, cattedra di oncologia medica, anche se nelle avvertenze si dice: Il continuo e sempre più rapido aggiornamento della materia medica impongono a tutti coloro che se ne occupano (prima e dopo la laurea!) una continua ricerca facilitata al giorno d'oggi dai mezzi informatici. Questo continuo aggiornamento implica che un qualsiasi testo appena edito sia  già obsoleto!.
Il 3.10. 2013 ho affrontato il terzo round del match Giovanni vs. Recidiva epatica. Riporto il foglio di terapia giornaliera per la chemioterapia. I link fanno riferimento alle schede farmaceutiche del sito Torrinomedica
Schema: DG - TH - CCCP -A (cisplatino + capecitabina)

I veleni che ti allungano la vita!?

Per "svelenire" il post una foto da N.G.

Provo a spiegare la mia situazione oncologica, è comune a molti umani. Comincio con le riflessioni che ho trovato in un sito che si batte per le cure alternative e che meritano di essere lette anche se uno non le condivide e non le ritiene scientifiche. Tra parentesi, non in corsivo, i miei commenti. Quando, secondo la medicina ufficiale, ad un paziente viene detto che ha un cancro, il poveretto (sarei io) subisce innanzitutto un violento trauma psichico che "stampa" in lui l'idea della condanna ineluttabile (è spesso vero), il che già compromette gravemente la capacità di reazione psiconeuroimmunologica. Come se non bastasse, il malcapitato (sarei io) inizia quasi sempre il calvario della chemioterapia, il che devasta il sistema immunitario, avvelena il fegato, ha forti ripercussioni sul sistema nervoso, rende debolissimi e fa vivere veramente un inferno, fra nausea, caduta dei capelli, e molto altro.

Continua l'autore: Questo accade perché i chemioterapici sono tremendi veleni cellulari: mentre da un lato effettivamente ostacolano (poco) la riproduzione delle cellule cancerose, dall'altro devastano il sistema immunitario e tutte le funzioni del corpo nel suo complesso, oltre a mantenere del tutto intatte le cause che hanno portato alla comparsa del cancro stesso. Chi fa la chemioterapia quasi sempre soffre moltissimo, e spesso muore malamente (io ho fatto la chemio due anni fa, e non sono morto, certamente morirò prima o dopo). Anche quando va bene e il cancro sembra guarito, per i vasti danni prodotti difficilmente si ha poi più la possibilità di riprendersi totalmente: prima o poi il cancro ricompare, e trovando un corpo senza più difese non lascia scampo.

L'autore fa un esempio che riguarda la mia patologia: Se per esempio un paziente viene ospedalizzato per un tumore allo stomaco, e dopo fatto il ciclo di chemioterapia esce, nelle statistiche non è considerata solo come una dimissione, ma come guarigione! Se dopo 3 mesi (nel mio caso dopo due anni) lo stesso paziente ritorna con un tumore al fegato (probabilmente scatenato dalla chemioterapia) il caso non sarà riaperto e ricollegato all'altro, ma sarà considerato come nuovo! (Nel mio caso è stata definita progressione di malattia)

Conclude il curatore del sito: La sconcertante realtà che si evince dalle statistiche correttamente eseguite è che, quasi sempre, chi non fa la chemioterapia vive più a lungo di chi non fa nessuna terapia!!! (non ci credo!!) E inoltre, sempre dai veri dati, risulta che l´aggressività di un tumore recidivante diventa esponenziale dopo la chemioterapia, e se poi ricompare c'è ben poco da fare, in un organismo compromesso dal veleno. Non fatevi fregare.

Mi stanno fregando, spero proprio di no! Mi fido dei miei oncologi, anche se sono convinto che la battaglia sarà dura e difficile e senza garanzie. Ma tutti i mortali non hanno garanzie di sopravvivenza indefinita!

programma terapeutico

Dopo la scoperta della recidiva al fegato, non credo sia stata scatenata dalla chemio adiuvante ma da una ripresa della malattia, mi hanno proposto di tentare di arrestare la ricomparsa del cancer con un protocollo che si basa su due chemioterapici: Cisplatino + Capecitabina  (Xeloda). Se non funzionerà, dopo quattro cicli di 21 giorni, mi sottoporranno  ad altri protocolli. Mi aspetta un futuro per niente roseo. Ma così è se vi pare, direbbe Pirandello. Secondo il premio Nobel siciliano, essendo il reale inconoscibile, ognuno può dare una propria interpretazione, che quasi sempre non coincide con quella degli altri. Si genera così un relativismo delle forme, delle convenzioni e dell'esteriorità, un'impossibilità a conoscere la verità assoluta.

Anche quando fai la chemio la verità è opinabile? Non sai se funzionerà e per quanto funzionerà, si fanno dei tentativi per prove ed errori perché il nemico è subdolo e imprevedibile. Ma gli effetti collaterali esistono e ti rendono l'esistenza difficile.

Le dosi dei due chemioterapici che prendo si calcolano in base alla superficie corporea.