sabato 5 ottobre 2013

Le scale Karnofsky e ECOG/WHO per pazienti oncologici



Beato Angelico - Guarigione di Palladia
da parte dei Santi Medici Cosma e Damiano.
 Primo esempio di lavoro di equipe!?
I pazienti oncologici gastrectomizzati sono stadiati secondo il TNM (T estensione del cancer primitivo, N assenza o presenza di linfonodi coinvolti, M assenza o presenza di metastasi a distanza). Si tiene conto anche di quanti linfonodi sono stati tolti (D1, D2). Altro parametro è la presenza o assenza di residui tumorali (R0, R1, R2).  Si valuta anche l'aggressività del cancer, grading (G1,G2, G3, G4). Per la prima volta ad una visita oncologica mi hanno assegnato anche l'indice della scala Karnofsky e l'indice della scala ECOG/WHO. Forse l'oncologa è stata troppo generosa nell'assegnarmi per il performance status: 90% per il Karnofsky e 0 per l' ECOG.
La scala di Karnofsky (nome originale Karnofsky performance status scale) è una scala di valutazione sanitaria dei pazienti con tumori maligni tenendo conto della qualità della vita del paziente attraverso la valutazione di tre parametri: limitazione dell'attività; Cura di se stessi; Autodeterminazione. La scala ha come scopo quello di stimare la prognosi, definire lo scopo delle terapie e determinarne la pianificazione. La valutazione dello stato di salute finale del paziente è necessaria affinché si possa decidere la migliore cura possibile nei vari stadi di malattia (guarigione, prolungamento della vita, restituzione funzionale, palliazione).
Essa prende il nome dal Dott. David A. Karnofsky che la descrisse in collaborazione col Dott. Joseph H. Burchenal nel 1949. Interessante la storia di Cosma e Damiano.

Terzo round del match "Giovanni vs. Recidiva epatica"



Foglio terapia giornaliera
Fedele agli obiettivi dell'Associazione "(Chiama) Informazione come cura" spiego come funziona una terapia cisplatino + capecitabina che mi stanno somministrando. Chi desidera approfondire il tema dell'oncologia medica può visitare il sito del prof Roberto Mazzanti dell'Università degli Studi di Firenze, cattedra di oncologia medica, anche se nelle avvertenze si dice: Il continuo e sempre più rapido aggiornamento della materia medica impongono a tutti coloro che se ne occupano (prima e dopo la laurea!) una continua ricerca facilitata al giorno d'oggi dai mezzi informatici. Questo continuo aggiornamento implica che un qualsiasi testo appena edito sia  già obsoleto!.
Il 3.10. 2013 ho affrontato il terzo round del match Giovanni vs. Recidiva epatica. Riporto il foglio di terapia giornaliera per la chemioterapia. I link fanno riferimento alle schede farmaceutiche del sito Torrinomedica
Schema: DG - TH - CCCP -A (cisplatino + capecitabina)

martedì 1 ottobre 2013

I veleni che ti allungano la vita!?



Per "svelenire" il post una foto da N.G.
Provo a spiegare la mia situazione oncologica, è comune a molti umani. Comincio con le riflessioni che ho trovato in un sito che si batte per le cure alternative e che meritano di essere lette anche se uno non le condivide e non le ritiene scientifiche. Tra parentesi, non in corsivo, i miei commenti. Quando, secondo la medicina ufficiale, ad un paziente viene detto che ha un cancro, il poveretto (sarei io) subisce innanzitutto un violento trauma psichico che "stampa" in lui l'idea della condanna ineluttabile (è spesso vero), il che già compromette gravemente la capacità di reazione psiconeuroimmunologica. Come se non bastasse, il malcapitato (sarei io) inizia quasi sempre il calvario della chemioterapia, il che devasta il sistema immunitario, avvelena il fegato, ha forti ripercussioni sul sistema nervoso, rende debolissimi e fa vivere veramente un inferno, fra nausea, caduta dei capelli, e molto altro.
Continua l'autore: Questo accade perché i chemioterapici sono tremendi veleni cellulari: mentre da un lato effettivamente ostacolano (poco) la riproduzione delle cellule cancerose, dall'altro devastano il sistema immunitario e tutte le funzioni del corpo nel suo complesso, oltre a mantenere del tutto intatte le cause che hanno portato alla comparsa del cancro stesso. Chi fa la chemioterapia quasi sempre soffre moltissimo, e spesso muore malamente (io ho fatto la chemio due anni fa, e non sono morto, certamente morirò prima o dopo). Anche quando va bene e il cancro sembra guarito, per i vasti danni prodotti difficilmente si ha poi più la possibilità di riprendersi totalmente: prima o poi il cancro ricompare, e trovando un corpo senza più difese non lascia scampo.
L'autore fa un esempio che riguarda la mia patologia: Se per esempio un paziente viene ospedalizzato per un tumore allo stomaco, e dopo fatto il ciclo di chemioterapia esce, nelle statistiche non è considerata solo come una dimissione, ma come guarigione! Se dopo 3 mesi (nel mio caso dopo due anni) lo stesso paziente ritorna con un tumore al fegato (probabilmente scatenato dalla chemioterapia) il caso non sarà riaperto e ricollegato all'altro, ma sarà considerato come nuovo! (Nel mio caso è stata definita progressione di malattia)
Conclude il curatore del sito: La sconcertante realtà che si evince dalle statistiche correttamente eseguite è che, quasi sempre, chi non fa la chemioterapia vive più a lungo di chi non fa nessuna terapia!!! (non ci credo!!) E inoltre, sempre dai veri dati, risulta che l´aggressività di un tumore recidivante diventa esponenziale dopo la chemioterapia, e se poi ricompare c'è ben poco da fare, in un organismo compromesso dal veleno. Non fatevi fregare.
Mi stanno fregando, spero proprio di no! Mi fido dei miei oncologi, anche se sono convinto che la battaglia sarà dura e difficile e senza garanzie. Ma tutti i mortali non hanno garanzie di sopravvivenza indefinita!
programma terapeutico
Dopo la scoperta della recidiva al fegato, non credo sia stata scatenata dalla chemio adiuvante ma da una ripresa della malattia, mi hanno proposto di tentare di arrestare la ricomparsa del cancer con un protocollo che si basa su due chemioterapici: Cisplatino + Capecitabina  (Xeloda). Se non funzionerà, dopo quattro cicli di 21 giorni, mi sottoporranno  ad altri protocolli. Mi aspetta un futuro per niente roseo. Ma così è se vi pare, direbbe Pirandello. Secondo il premio Nobel siciliano, essendo il reale inconoscibile, ognuno può dare una propria interpretazione, che quasi sempre non coincide con quella degli altri. Si genera così un relativismo delle forme, delle convenzioni e dell'esteriorità, un'impossibilità a conoscere la verità assoluta.
Anche quando fai la chemio la verità è opinabile? Non sai se funzionerà e per quanto funzionerà, si fanno dei tentativi per prove ed errori perché il nemico è subdolo e imprevedibile. Ma gli effetti collaterali esistono e ti rendono l'esistenza difficile.
Le dosi dei due chemioterapici che prendo si calcolano in base alla superficie corporea.

venerdì 27 settembre 2013

Ceav Padova: CORSO FORMAZIONE VOLONTARI ASSISTENZA PAZIENTI ONCOLOGICI



Trovo nel sito dell'Associazione CEAV la seguente comunicazione: CORSO FORMAZIONE VOLONTARI ASSISTENZA PAZIENTI ONCOLOGICI
Associazione CEAV con il sostegno della Fondazione Cariparo da giovedì 3 ottobre ore 15.30 (per 5 giovedì) organizza un corso di formazione per coloro che vogliono svolgere attività di volontariato nel campo dell'assistenza ai pazienti oncologici, ambito in cui l'Associazione opera sin dal 1989. Il corso è strutturato in 5 incontri di tipo motivazionale e formativo inerenti le difficoltà psicologiche e terapeutiche che si trova a dover affrontare il malato affetto da patologie oncologiche (vedi locandina). Le iscrizioni al corso sono da effettuarsi entro il 30 settembre contattando direttamente l'Associazione ai recapiti sotto indicati: Tel. 049776860 - CEAV via Marzolo 15/b Padova - www.ceavonlus.org
Luogo del corso: Aula Magna Dipartimento Scienze Oncologiche (IOV-IRCCS) 

martedì 17 settembre 2013

Primo round della chemio per la recidiva epatica



Alcune infermiere dello IOV
Scrivo questo post perché, come volontario di (Chiama) Informazione come cura, penso  possa essere di aiuto, come gli altri che ho postato, alle persone sottoposte a chemioterapia. Paragonare una cura chemioterapica ad un incontro di pugilato può sembrare fuorviante, ma in realtà in entrambi i casi abbiamo un avversario da sconfiggere, il cancer nel nostro caso, e dei round da affrontare; la differenza sta che nel pugilato i round sono definiti (10 o 12), nella chemio sai quando cominci e non  quando finisci. Dopo la gastrectomia del 3 dicembre 2010 avevo fatto la chemio adiuvante all'Ospedale di Piove di Sacco con l'ottimo e umano oncologo dott. Adriano Fornasiero e la sua equipe.

domenica 8 settembre 2013

Per non dimenticarle


Per chi ci lascia, sapere che c'è qualcuno che desidera ricordarti, non solo nel cuore e nella mente ma anche nel web, credo faccia piacere.  I media ci hanno informato che è "passed away", espressione usata dagli statunitensi per indicare un decesso e che uso anch'io, il 5 settembre 2013, Federica Cardia,
Federica, sotto Anna Lisa, Talia e Lola
una cancer blogger cagliaritana, che combatteva da due anni contro una carcinosi peritoneale. Federica gestiva il blog
tantovincoio.com, una specie di dichiarazione di guerra, attualmente oscurato ma speriamo che qualcuno prenda il testimone, e una pagina Facebook ancora visibile.

Desidero ricordare anche altre due stupende persone che ci hanno lasciato senza tanto clamore, iscritte al forum coordinato da Rosie Rosanna Fiorino "Vivere dopo il cancro allo stomaco (si può!)":  Vanna Manovellino e Laura Zeppellini.
Non possiamo anche dimenticare: Anna Lisa Russo, Talia Castellano,  Lola Scott Chiodo e quanti  ci hanno lasciato per questa terribile patologia.

mercoledì 4 settembre 2013

Perché i bambini soffrono?



Bambino ad Auschwitz
Riflettendo su un incontro casuale che ho avuto nell'Ospedale di Padova, mi sono posto, e non è la prima volta, le seguenti domande: Perché in questa vita alcuni devono soffrire molto e altri no? Perché anche i bambini devono soffrire?  Se ci sarà un'altra esistenza dopo la morte, capiremo il senso del dolore e della sofferenza in questa? Perché il Calvario che ognuno di noi deve compiere prima di morire è molto differente?
Con il termine Calvario o Golgota, oltre ad indicare il luogo ove è stato crocifisso Gesù, si indica anche una fase estremamente critica e dolorosa della salute di una persona, quasi sempre con riferimento alle sue ultime ore di vita. Il calvario non è uguale per tutti, penso ad esempio alle due grandi scienziate Rita Levi Montalcini e Margherita Hack, morte rispettivamente a 103 anni e 92 anni senza particolari sofferenze. Che dire invece di coloro che fanno chemio per anni o che sono allettati a lungo per patologie come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) o l'Alzheimer, senza speranza di guarigione. In questo blog parlo spesso di oncologia  degli adulti: chirurgia, chemio e radioterapia, centri di eccellenza, effetti delle terapie, ma raramente ho affrontato il tema dell'oncologia pediatrica perché all'Istituto Oncologico Veneto (IOV), dove mi reco per fare cure e volontariato, non vedo bambini. Giovedì mattina mi sono recato presso il Reparto Oncoematologia Pediatrica il cui responsabile è il prof. Giuseppe Basso,  alla ricerca di un mio lontano parente 16enne, che non ho mai conosciuto, ricoverato da pochi giorni per un sospetto linfoma.