AIOM-AIRTUM: Cancer dello stomaco

In USA il cancer allo stomaco è al 16° posto, in IT al 5° uomini e 6° donne

La pubblicazione dei “I numeri del cancro in Italia”, frutto dell’attiva e proficua collaborazione fra Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) ed Associazione italiana dei registri tumori (AIRTUM), ha ormai superato la fase di rodaggio e con questo quarto numero si conferm uno strumento d’informazione e d’aggiornamento sull’oncologia nel nostro Paese. Leggo nel sito dell'AIRTUM che la banca dati AIRTUM è un archivio nazionale, ospitato presso l'Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica di Firenze, in cui confluiscono tutti i dati sui tumori raccolti dai singoli registri accreditati. Attualmente vi sono depositate informazioni su:

• oltre due milioni di malati di tumore (2.324.564 tumori maligni diagnosticati nel periodo 1967-2011)
• oltre un milione di deceduti per tumore (1.071.414 decessi avvenuti nello stesso periodo).

La registrazione dei tumori non viene effettuata in modo sistematico in tutta Italia; il 51% della popolazione è coperto da un registro accreditato di popolazione (vedi mappa e copertura dei registri di popolazione). Solo dove c'è un registro i tumori vengono contati uno a uno (dati osservati). Per il resto del territorio si procede in modo diverso: si producono stime statistiche a partire dai dati di incidenza delle aree coperte e dai dati di mortalità forniti dall'Istat. Nella banca dati AIRTUM (e nel sito AIRTUM) non si trovano le stime riguardanti le aree non coperte, né le stime riguardanti l'Italia intera o le singole regioni, ma si trovano i dati reali:

• dei singoli registri tumori
• dell'insieme dei registri (Pool)
• dei registri raggruppati per macroaree (Nord-Est, Nord-Ovest, Centro, Sud)

Pensando di fare cosa gradita ai soci dell'Associazione Vivere senza stomaco si può onlus e agli amici del Forum Vivere dopo il cancro allo stomaco (si può!), mi sono permesso di estrarre dalla pubblicazione "I numeri del cancro in Italia 2014" la parte riguardante il tumore dello stomaco (sono un gastrectomizzato in progressione di malattia).
Tutte le tabelle e le figure citate si trovano nella pubblicazione: “I numeri del cancro in Italia 2014”.
Giova sempre ricordare ciò che è scritto nel sito dell'AIRTUM: Tutto il contenuto del sito è controllato da personale medico qualificato e da altri operatori con competenze specifiche. Tutte le informazioni fornite sono intese come complementari e non sostitutive rispetto ai rapporti con il proprio medico.

Cancer dello stomaco

GIRCG (Gruppo Italiano di Ricerca Cancro Gastrico) - ONLUS

Direttivo GIRCG e i volontari: Rosie, Claudia, Patrizia

Continuando nella conoscenza delle Associazioni di medici che si occupano di oncologia, facciamo la conoscenza del GIRCG.

II GIRCG (Gruppo Italiano di Ricerca Cancro Gastrico) - ONLUS è un'associazione senza scopo di lucro costituita come società ONLUS nell'ottobre del 1999.  E' un gruppo di studio comprendente centri nazionali specializzati nel trattamento chirurgico del carcinoma gastrico, secondo l'approccio proposto dai colleghi giapponesi e appreso presso il National Cancer Center di Tokyo. L'attività del Gruppo è indirizzata alla codifica, all'uniformazione e all'aggregazione dei dati dei singoli centri  partecipanti per la realizzazione di un database comune e allo sviluppo di diversi protocolli di ricerca, alcuni dei quali sono già chiusi e pubblicati, altri in corso o in via di pubblicazione.

Umberto Veronesi: L’assassinio di massa dei farmaci contraffatti

Ho acquistato un integratore proteico, sono un gastrectomizzato; nelle farmacie costa 70€, online con lo sconto del 15%, 59€. Mi è arrivato per posta nel giro di qualche giorno, ho risparmiato 11€; zero spese di spedizione per importi superiori ai 50€. Lo spediva una farmacia di una città italiana. Ho corso dei rischi? Non era un medicinale! Si possono acquistare online medicine che richiedono la ricetta del medico?

Acquistare farmaci on-line: quali sono i rischi? (da Saninforma)

L'offerta di farmaci on-line è un fenomeno conosciuto da tutti coloro che dispongono di una casella di posta elettronica: sono innumerevoli gli spam che ogni giorno invitano all'acquisto via web di medicinali ben noti per trattare i disturbi più disparati, da quelli più lievi (emicrania, mal di pancia..) a quelli più seri (depressione, impotenza..), ma anche per eliminare la calvizie, per dimagrire, migliorare le prestazioni sportive e, recentemente, persino per combattere l'influenza suina. Cosa ancora più grave, vi sono siti che propongono "medicinali", o prodotti "naturali", per curare malattie gravi, persino i tumori.

Incontri ravvicinati allo IOV tra pazienti oncologici

Scopro su Wikipedia che ci sono 7 tipi di incontri ravvicinati. Un incontro ravvicinato (abbr. CE dall'inglese Close Encounter) in ufologia è un evento nel quale una persona testimonia di essere venuta in contatto con un oggetto volante non identificato (UFO). Mi ha sempre affascinato l'incontro del 7° tipo, ovvero il rapimento da parte degli extraterrestri. Un tempo sognavo il rapimento per conoscere nuovi mondi, in cui credo. Ora sogno di essere rapito per essere curato del mio cancer.

Mi chiedo: Come posso chiamare gli incontri più o meno ravvicinati che faccio al Day Hospital dell'Istituto Oncologico Veneto (IOV) con persone che stanno facendo chemio per un cancer? Ogni volta che mi reco allo IOV incontro sempre qualcuno che conosco o vedo persone note. E' un mondo a parte, distaccato da quello di tutti i giorni. E' una realtà sconosciuta e che incute paura a chi non non ha impattato con simili patologie.

Il 22 dicembre sono andato allo IOV per effettuare: un prelievo di sangue "nell'ambulatorio sperimentazioni" con la brava infermiera Orjeta, la visita medica con gli oncologi Chiarion e Pigozzo e l'infusione mensile dello Zometa nel day Hospital. Suggerisco ad Orjeta, dopo che mi ha bucato, senza esito e con grande rammarico di entrambi, il braccio sinistro alla ricerca del sangue, di cambiare braccio; il prelievo sul destro è OK. Le dico, scherzando, che predilige il braccio sinistro perché politicamente è di sinistra, sorride. Le ho fatto male Giovanni? mi chiede. Parafrasando la compianta Virna Lisi, le rispondo: Con quell'ago, puoi fare ciò che vuoi!!

Medici e infermieri, a Natale donate un sorriso, in particolare a chi soffre

Donare un sorriso rende felice il cuore.
Arricchisce chi lo riceve senza impoverire chi lo dona.
Non dura che un istante ma il suo ricordo rimane a lungo.
Nessuno è così ricco da poterne far a meno nè così povero da non poterlo donare.
Il sorriso crea gioia in famiglia, dà sostegno nel lavoro ed è segno tangibile di amicizia.
Un sorriso dona sollievo a chi è stanco, rinnova il coraggio nelle prove e nella tristezza è medicina.
E se poi incontri chi non te lo offre, sii generoso e porgigli il tuo: nessuno ha tanto bisogno di un sorrisocome colui che non sa darlo. (Anonimo)

L'amica Cecilia mi ha mandato questo pps dal titolo: Il sorriso del Natale (clicca sul link sotto la figura)
da PensieriParole <http://www.pensieriparole.it/aforismi/sorriso/frasL'amica Cecilia mi ha mandato un pps

Il sorriso del Natale

Ricevete una diagnosi di cancro? Fate un respiro profondo!

Global Cures è un'organizzazione di ricerca medica, senza scopo di lucro, impegnata a curare pazienti affetti da cancro e da altre malattie, promuovendo la ricerca clinica su trattamenti scientificamente promettenti, prontamente disponibili ed economicamente convenienti.

La loro strategia è di riutilizzare farmaci esistenti, attualmente trascurati nella cura del cancro, perchè poco redditizi. Trovo nel sito della Global Cures questo articolo, che traduco da non professionista, dal titolo: Ricevete una diagnosi di cancro? Fate un respiro profondo! Leggete anche: Il cancro è una malattia psicosomatica? a cura di Giovanna Gatti, senologa dell’Istituto europeo di oncologia di Milano.

MIA In The War On Cancer: Where Are The Low-Cost Treatments?

Ecco un articolo da leggere con attenzione. Trovo nel sito "Come Don Chisciotte - arm yourself with information" la traduzione dell'articolo "MIA In The War On Cancer: Where Are The Low-Cost Treatments? Traduzione: COME BIG PHARMA FRENA LA GUERRA AL CANCRO. DOVE SONO LE TERAPIE A BASSO COSTO ? [Il termine M.I.A., Missing In Action, significa dispersi nella guerra (contro in cancro)]

Sottotitolo: Big Pharma’s focus on blockbuster cancer drugs squeezes out research into potential treatments that are more affordable. Says one researcher: “What is scientific and sexy is driven by what can be monetized.” Traduzione: L'attenzione di Big Pharma (Grandi Aziende farmaceutiche) sui farmaci contro il cancro di successo riduce le ricerche su potenziali trattamenti più accessibili. Dice un ricercatore: "Ciò che è scientifico e sexy è guidato da ciò che può essere monetizzato."

Autore Jake Bernstein, pubblicato su ProPublica, April 23, 2014. Jake Bernstein è un business reporter di ProPublica, una società senza scopo di lucro con sede a New York City che si definisce sala stampa indipendente e non profit nel pubblicare giornalismo investigativo nell'interesse pubblico.

AUGURI: ciò che conta è quello che diamo

Siete disposti ad accorgervi che i vostri simili esistono come voi, e a cercare di guardare dietro i volti per vedere il cuore ?
A capire che probabilmente la sola ragione della vostra esistenza non è ciò che voi avrete dalla Vita, ma ciò che darete alla Vita 

(Henry van Dike)

Prof. Carmine Pinto: nuovo presidente AIOM

L'AIOM è la più importante e rappresentativa Società Scientifica dell'oncologia italiana, raggruppa oltre il 95% dei medici di questa disciplina. Il prof Carmine Pinto, eletto presidente AIOM durante il 15° Congresso (11,12,13 ottobre 2013) con 662 voti, entrerà in carica come Presidente AIOM nel 2015. Succede al prof. Stefano Cascinu (presidente dal 2011 al 2014), che a sua volta è succeduto al compianto Marco Venturini. Noto però che tutti i past president, dal 1974 fino ad oggi, sono tutti oncologi maschi.

Veronica: “Le mie metastasi sparite con la dieta”.

Trovo nel blog di Giulia Locati, giornalista e cancer blogger del "Il Giornale", questo post del 9 dicembre 2014, dal titolo: “Le mie metastasi sparite con la dieta”. Non si dice che cancer avesse, ha cominciato a cambiare alimentazione dopo 11 cicli di chemio in due tempi.

Questa è la storia di Veronica. Che due anni fa ha scoperto un tumore già esteso. E, dopo poco, recidive ad altri tre organi. Nonostante 11 cicli di chemioterapia (sei la prima volta e cinque la seconda) c’erano ancora quattro metastasi, al fegato e ai polmoni. “Non potevo più continuare con la chemioterapia, ero piegata dai dolori e soggetta a crisi convulsive” racconta lei che ora ha 54 anni e sta bene.
L’oncologia ufficiale non ha dato alternative a Veronica, il protocollo è quello. E lei, che ha due fratelli medici, uno in Messico (ematologo) e uno in Francia (immunologo), ha scelto da sola la sua terapia salvavita, un mix di sana alimentazione e integratori. “Ma prima di ingerire qualcosa, chiedevo puntualmente il loro parere”. E l’ok è sempre arrivato.

Dott. Gianpiero Fasola: Rappresentare l'Oncologia italiana: possiamo fare di più?

dott. Gianpiero Fasola

Ho scritto post sull'American Society of Clinical Oncology (ASCO), sull'European Society for Medical Oncology (ESMO) e sull'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM). Ricordo che esistono anche: il Collegio degli Oncologi Medici Universitari (COMU), l'Associazione Italiana Radioterapia Oncologica (AIRO), l'Associazione Italiana di Neuro-Oncologia (AINO), la Società Italiana di Chirurgia Oncologica (SICO), l'Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (A.I.E.O.P.), Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Facciale (AIOCC), Associazione Italiana di Oncologia Toracica (AIOT), Gruppo Italiano Ricerca Cancro Gastrico (GIRCG) e la Società Italiana di Psiconcologia (SIPO).

Convinto che il paziente oncologico debba essere informato e debba conoscere come siano strutturati  i reparti che obtorto collo deve frequentare, chi siano i medici che lo curano e le loro associazioni, copio e incollo l'editoriale di Gianpiero Fasola, presidente CIPOMO, dal titolo: Rappresentare l'Oncologia italiana: possiamo fare di più? Che cos'è il Cipomo? Trovo nel sito del Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri che è un'associazione senza fini di lucro che ha come scopi principali:

XVI Congresso AIOM: Follow-up, verso un nuovo modello organizzativo

Dall'AIOM Daily News n.3, del 26.10.2014, una conclusione che condivido come paziente oncologico. Ma tra il dire e il fare, c'e di mezzo il paziente con le sue ansie, paure e bisogni: fisici, psicologici e spirituali.

E' scritto nel sito della  Novartis Oncology Italia: A unirci è la passione con la quale cerchiamo di trasformare il modo in cui i pazienti oncologici di tutto il mondo vivono la loro malattia. Speriamo dico io!!!

(…) Nello spirito di trovare una strategia ottimale per rispondere ai bisogni del paziente – principio che anima tutte le attività di Novartis Oncology – AIOM e SIMG lavorano insieme per individuare un ruolo anche al medico di medicina generale, figura sicuramente più prossima e più familiare per il paziente. E’ importante notare che il medico di medicina generale non si sostituisce all’oncologo, ma al contrario si affianca a esso, ed entrambi si supportano a vicenda, focalizzandosi sul comune obiettivo del benessere del paziente.

È possibile distinguere una terapia seria da una non scientifica o, peggio, truffaldina?

Trovo nel sito dell'Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro (AIRC), cliccare sul titolo, un interessante articolo dal titolo: È possibile distinguere una terapia seria da una non scientifica o, peggio, truffaldina?

SÌ, è possibile distinguere tra informazioni con basi scientifiche, che vale la pena di approfondire, e altre prive di fondamento. In ogni caso è necessario discutere con il proprio medico l'attendibilità delle cure proposte.

Circolano molte informazioni su come si possono prevenire o curare le malattie - in TV, sui giornali o nel passaparola conoscenti. Alcune di queste informazioni sono corrette, molte altre sono parziali, distorte o semplicemente sbagliate. Come facciamo a sapere quali sono corrette e quali no? Come valutare, per esempio, le storie di guarigione di cui Internet è pieno? Come distinguere ciò che fa bene davvero, da un falso ben architettato? O il probabile dall'incerto?

Umberto Veronesi: “Dopo Auschwitz, il cancro è la prova che Dio non esiste”

Pur essendo di formazione tecnico-scientifica (diploma di perito industriale e laurea in fisica) alcuni temi di carattere etico, filosofico, teologico (nascita, esistenza, morte, dio, universo, cancro, dolore, sofferenza …) mi hanno sempre affascinato, interrogato e spaventato. Ora, in particolare, che sto combattendo da 2 anni contro la progressione del mio Adenocarcinoma gastrico, queste riflessioni mi assillano con più frequenza, anche se non trovo soluzione. Forse ha ragione il filosofo Hans Jonas quando afferma nel suo saggio (Il concetto di Dio dopo Auschwitz): «Dio non intervenne, non perché non lo volle, ma perché non fu in grado di farlo» e « Concedendo all'uomo la libertà, Dio ha rinunziato alla sua potenza ».

Con queste premesse non potevo quindi non leggere e riflettere sull'articolo apparso su Repubblica  (17 novembre 2014) che riporta in anteprima un estratto del libro, “Il mestiere di uomo”, Einaudi (160 pagine, 18,50 euro), in cui il prof. Umberto Veronesi ripercorre le tappe della sua lunga meditazione sulla vita e sul dolore giungendo alla conclusione che ”Allo stesso modo di Auschwitz, il cancro è la prova della non esistenza di Dio". Ho letto le reazioni di alcuni commentatori come il teologo Vito Mancuso, il fisico Antonio Zichichi, ….

Umberto Veronesi (Milano, 28 novembre 1925) è un oncologo e politico italiano. Pioniere della chirurgia conservativa dei tumori mammari, fu tra i fondatori dell’Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro (AIRC), Direttore dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e fondatore dell’Istituto Europeo di Oncologia (IEO).

Copio e incollo alcuni brani dell'articolo di Repubblica:

James Watson, premio Nobel e persona "orribile", ha venduto la medaglia del Nobel per 4,1 milioni di dollari

Francis Crick e James D. Watson (in piedi),

scopritori della struttura e della funzione del DNA (1953).

James Dewey Watson (Chicago, 5 aprile 1928) è un biologo statunitense, scoprì la struttura della molecola del DNA insieme a Francis Crick e Maurice Wilkins con i quali ricevette anche il Premio Nobel per la medicina nel 1962 per le scoperte sulla struttura molecolare degli acidi nucleici e il suo significato nel meccanismo di trasferimento dell'informazione negli organismi viventi. Che cosa ha combinato questo scienziato? Ha venduto all'asta, per 4,1 milioni di dollari, la medaglia d'oro che viene donata ai vincitori del premio Nobel.

Trovo su "il POST" un articolo molto critico su James Watson dal titolo "James Watson, premio Nobel e persona orribile" di Laura Helmuth – Slate. (2 dicembre 2014)

Ecco alcune affermazioni tratte dall'articolo.

L'uomo che ha contribuito a scoprire la struttura del DNA è un razzista e uno stronzo, dice Slate: ora vende la medaglia del Nobel. (…)

Watson fu anche notoriamente offensivo e arrogante quando lavorò come docente ad Harvard, persino per gli standard di una persona che insegna in quella università. E. O. Wilson, uno dei suoi colleghi, ha detto che tra gli anni Cinquanta e Sessanta era il “Caligola della biologia” per il disprezzo che aveva verso chi studiava qualsiasi altra cosa rispetto alle molecole. Wilson scrisse che, sfortunatamente, Watson aveva avuto un colpo di genio quando aveva appena 25 anni: “Era come se gli avessero dato una licenza per dire tutto ciò che gli veniva in mente e si aspettava di essere preso sempre sul serio”.

ECPC: Mettere a disposizione dei pazienti accurate e aggiornate informazioni per aiutarli ad avere un dialogo significativo con i loro medici

L'European Cancer Patient Coalitation (ECPC) è la più grande organizzazione europea dei pazienti oncologici. Rappresenta 347 associazioni in 46 paesi EU e non-EU.

Il motto dell'ECPC è "Nothing about us without us!" (Nulla su di noi senza di noi).

Il 19 novembre 2014, ECPC ha lanciato, in seno al Parlamento Europeo, il documento ''Immuno-Oncology: a Policy Action Framework''  e una Guide for Patients. Negli ultimi mesi, ECPC  ha co-presieduto il gruppo di esperti europei sulla Immuno-Oncology con l'eurodeputato Philippe de Backer. Il gruppo di esperti è una rete indipendente composta da organizzazioni di pazienti, oncologi, ricercatori e responsabili politici di tutta Europa che hanno lavorato insieme per contribuire a migliorare la consapevolezza e la comprensione dell'immuno-oncologia tra i responsabili politici e di proporre un quadro d'azione per i politici europei e nazionali per favorire un accesso rapido e appropriato ai pazienti alle terapie più efficaci dell'IO.

Il dott. Causin mi ha fatto una vertebroplastica sulla L2

non è la mia schiena

(aggiornato il 4.12.14) Lunedì mattina, 1 dicembre 2014, il dott. Francesco Causin, responsabile del Reparto di Neuroradiologia dell'Azienda Ospedaliera di Padova, mi ha effettuato una vertebroplastica sulla L2 affetta da una recidiva da carcinoma gastrico. Ecco un filmato breve sulla vertebroplastica che spiega in maniera spiritosa e con musichetta come opera il neuroradiologo interventista http://youtu.be/cI9Z1tqmgks. Il filmato è un po' ingannevole, restare un'ora prono su un letto operatorio, sveglio, non è smplice. Per eseguire l'intervento è stato necessario abbinare un posto letto in day hospital con la disponibilità della sala operatoria. Questa combinazione si è verificata lunedì, una precedente combinazione era saltata. Si dice che un letto in day hospital costa 350€, mentre uno in hospital 650€. Mi sono presentato lunedì mattina 24 novembre, alle ore 8.00 a digiuno, nel reparto di oncologia seconda al secondo piano della radioterapia dello IOV. Esami del sangue ed elettrocardiogramma. Alle ore 10 vengono due portantini che mi portano in ambulanza fino al reparto di neuroradiologia, ubicato a 300 metri.

Intitolata l'aula D del Tribunale di Ferrara al giudice Diego Mattelini

Il presidente del Tribunale Maiorano e la figlia Guia (Nuova Ferrara)

L'amica Claudia Santangelo, presidente dell'Associazione "Vivere senza stomaco (si può!)" mi ha telefonato per informarmi che il 28 novembre 2014 è stata intitolata l'aula D del Tribunale di Ferrara al Giudice Diego Mattelini (sua e mia conoscenza). Avevo ricordato il giudice Mattelini nel post: Il Giudice Diego Mattelini è "passed away".

Ecco l'articolo della cerimonia tratta dal il Resto del Carlino di Ferrara a cura di Matteo Langone. Titolo: Le lacrime di Maiorano: «Ciao Diego» Sottotitolo: Commosso il presidente del tribunale: «Questa è l’aula Mattelini»

Il volto bagnato dalle lacrime, la voce tentennante e lo sguardo, ripetutamente, rivolto al cielo. È così che il presidente del tribunale Pasquale Maiorano ha ricordato l’amico e collega Diego Mattelini, prematuramente scomparso il 19 ottobre dopo una malattia. Il magistrato, arrivato in città nel 2009, aveva celebrato processi importanti come quello denominato Bad boys sullo spaccio di droga tra i giovani della città, Area-Riusa e Solvay. Proprio al giudice, ieri mattina, è stata dedicata l’aula D di palazzo di giustizia, la ‘sua’ aula. «La targa che ricorda Diego – ha commentato visibilmente emozionato Maiorano – l’ho voluta semplice. Mi piacerebbe che ognuno di noi la riempisse idealmente con un ricordo personale di Mattelini, perché non esiste una frase che possa rappresentare a pieno quello che lui è stato per noi».

Aumentano le morti sospette per il vaccino antinfluenzale Fluad di Novartis

Da VanityFair.it

Undici morti sospette: ritirato l'antinfluenzale

Ma secondo il virologo Fabrizio Pregliasco, «i pazienti avevano un quadro clinico già compromesso e la relazione fra il vaccino e il decesso sembra solo temporale»

di Monica Coviello

Sale a undici il numero delle morti sospette legate al vaccino antinfluenzale Fluad di Novartis. I pazienti sarebbero deceduti dopo aver fatto la profilassi; erano anziani, vicini ai 90 anni, un po' da tutt'Italia: Siracusa, Termoli, Lecce, Prato, ma anche Roma, Genova e Parma. L’Agenzia italiana del Farmaco ha vietato la vendita di due lotti, il «142701» e il «143301», «a titolo esclusivamente cautelativo», come si legge nella sua nota. E il direttore generale dell’Aifa, Luca Pani, spiega: «Non è certa la relazione fra la somministrazione del vaccino e la morte», perché «i numeri sono troppo bassi». Sono 60 mila i toscani vaccinati con dosi di vaccino dei lotti a rischio. Lo ha spiegato l’assessore toscano alla salute, Luigi Marroni.

Aiutare a morire non è facile

Disegno tratto dal Financial Times

Se entrate nella Rassegna Stampa dell’Istituto OncologicoVeneto (IOV) del 28.11.2014, trovate un articolo dal titolo: Ti aiuto a morire  (28 nov - Internazionale - pag. 65 - di Catherine Syer). Catherine Syer, Financial Times, Regno Unito; Foto di David Leven (Catherine Syer è uno pseudonimo. L'autrice ha chiesto di rimanere anonima). Riporto alcuni brani dell’articolo senza commento, ognuno tragga le sue conclusioni. Il titolo originale è: Helping Dad die: a daughter’s story (Aiutare papà a morire: racconto della figlia).
Un inglese che da anni soffre di una grave malattia degenerativa chiede alla figlia di portarlo in Svizzera per sottoporsi al suicidio assistito. Scontrandosi con l'ipocrisia delle istituzioni. Alla fine mio padre è stato così "fortunato" da morire in casa, circondato dalla sua famiglia, e ci ha messo solo altri sette giorni. (…)

La vaccinazione antinfluenzale riduce la mortalità nei pazienti oncologici

In questi giorni mi chiedevo e informavo se dovevo fare il vaccino antinfluenzale. Sono un paziente oncologico con progressione di patologia. Ma il comunicato di AIFA e le notizie dei giornali mi fanno dubitare … ma chi fa una terapia chemioterapica sperimentale non dovrebbe avere queste paure!!!
Comunicato dell'Agenzia Italiana del FArmaco (AIFA)
AIFA dispone il divieto di utilizzo per due lotti del vaccino antinfluenzale FLUAD, 27/11/2014.
A seguito delle segnalazioni di quattro eventi avversi gravi o fatali, verificatisi in concomitanza temporale con la somministrazione di dosi provenienti dai due lotti 142701 e 143301 del vaccino antinfluenzale FLUAD della Novartis Vaccines and Diagnostics s.r.l., in attesa di disporre degli elementi necessari, tra i quali l’esito degli accertamenti sui campioni già prelevati, per valutare un eventuale nesso di causalità con la somministrazione delle dosi dei due lotti del vaccino, l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha disposto, a titolo esclusivamente cautelativo, il divieto di utilizzo di tali lotti.

Novartis International AG è un'azienda multinazionale svizzera che opera nel settore farmaceutico. Seconda multinazionale farmaceutica al mondo per fatturato dopo la Pfizer, ventesima nella classifica delle più grandi multinazionali al mondo, in Novartis lavorano circa 100.000 dipendenti in 191 paesi.

Congresso AIOM (Grosso-Diamanti): L’infermiere di oncologia: un professionista, mille sfide. Ricerca infermieristica.

Continuando ad esaminare gli atti del Congresso AIOM online, trovo che domenica 25 ottobre, dalle ore 9.00-11.30, si è tenuto un incontro in sala Barbarossa dal titolo: L’infermiere di oncologia: un professionista, mille sfide. Ricerca infermieristica. 
Scopro con piacere che due relatori su sei sono due ottime infermiere di ricerca dell'Istituto Oncologico Veneto (IOV), le incontro spesso nel mio peregrinare al secondo piano dello IOV.
Per vedere le slide e sentire le spiegazioni dei relatori si deve entrare nel Virtual meeting (Atti del Congresso on line), interventi di domenica 25 ottobre 2014 e cliccare  sulle relazioni di Daniela Grosso e  Orjeta Diamanti.

IOV: Un sorriso non costa nulla ed è una buona terapia per il paziente oncologico

Infermiere dello IOV

Giovedì 24 novembre mi sono recato alle otto del mattino all'Istituto Oncologico Veneto (IOV) per la dose mensile di Zometa (acido zoledronico 4mg), mi somministrano anche 100.000 U.I. di colecalciferolo (vitamina D3). La procedura per il day hospital oncologico prevede nella stessa giornata: esami del sangue, visita medica dopo aver acquisiti gli esiti dell'esame e infusione del medicinale/chemio. Nel mio caso gli esami del sangue gli avevo fatti alcuni giorni prima, perchè la creatinina richiede più tempo. Zometa non è raccomandato per pazienti che presentano prima dell’inizio della terapia una grave compromissione della funzionalità renale, definita per questa popolazione come CLcr < 30 ml/min. Negli studi clinici con Zometa sono stati esclusi i pazienti con valori di creatinina sierica > 265 mcmol/l o > 3,0 mg/dl. Il mio valore della creatinina era 90 mmol/l

Lo stress dell'infermiera

In generale il clima che si respira nei reparti oncologici non è dei migliori. Sia nelle sale d'attesa per gli esami del sangue, per la visita oncologica, per la chemio e sia  nelle sale del day hospital dove ti infondono la chemio, capita spesso di vedere persone dalla faccia triste, preoccupate sia per la visita con l'oncologo (la recidiva si è arrestata o ha preso vigore dottore?) che per gli effetti collaterali della eventuale chemio da prendere. Prima di andare nella stanza dove si attende che ti chiamino per la visita, tramite un display  dove appare il numero che ti hanno assegnato (non sempre i pazienti hanno il numero, quelli senza numero vengono chiamati per nome, povera privacy), io avevo A12, mi sono recato al CUP per ritirare l'esito della Tac con mezzo di contrasto che avevo fatto alcuni giorni prima. Anchi qui prendo il numero e attendo pochissimo. Quando sul display e attraverso la voce automatica appare e sento il mio numero, mi reco allo sportello quattro, consegno il foglio e la mia carta d'identità e ritiro il referto con il dischetto. Trovo allo sportello una giovane, gentile e bella infermiera che mi saluta simpaticamente con un bel sorriso. La ringrazio per il sorriso che mi ha donato e le dico che tutte le infermiere, i tecnici di radiologia e i medici dovrebbero sorridere quando incontrano un paziente oncologico che viene a eseguire un esame, a ritirare un referto o a fare la chemio. Mi risponde che è la prima volta che le succede che una persona la ringrazi per il sorriso. Le dico che non tutte le sue colleghe degli sportelli del CUP si comportano come lei. Ricambio il sorriso e la saluto, al prossimo referto.

Sono in attesa della vertebroplastica

"Apparato e metodo per l'individuazione del cancro

nei tessuti" di Raymond Damadian nei primi anni 70

I medici dell'Ambulatorio Multisciplinare Osteoncologico mi hanno prescritto una Risonanza Magnetica (RM) alla colonna vertebrale con mezzo di contrasto per il crollo della L2 e per le parestesie alle mani. Sulle parestesie alle mani, che ogni tanto accuso, si erano fatte diverse ipotesi, non esclusa la chemioterapia, in particolare il platino. Ora invece, a seguito della RM, è probabile che le parestesie siano da attribuire alle lesioni alle vertebre cervicali. Ho effettuato la RM il 04/11/2014, è durata circa un'ora e, a causa dei rumori (nonostante i tappi alle orecchie) e  per un po' di claustrofobia, è alquanto fastidiosa. I medici dell'Ambulatorio Multidisciplinare, dopo aver esaminato il referto e le immagini, mi hanno proposto la soluzione che ritengo più semplice e meno invasiva: la vertebroplastica. Il 24 incontrerò il neuroradiologo interventista per decidere. La risonanza magnetica nucleare (RMN), in inglese Nuclear Magnetic Resonance (NMR), è una tecnica di indagine sulla materia basata sulla misura della precessione dello spin di protoni o di altri nuclei dotati di momento magnetico quando sono sottoposti ad un campo magnetico. Scoperta indipendentemente nel 1946 dai fisici Felix Bloch ed Edward Purcell, per cui ricevettero il premio Nobel per la fisica nel 1952. Nella foto "Apparato e metodo per l'individuazione del cancro nei tessuti" di Raymond Damadian nei primi anni 70.

Certificato oncologico telematico INPS per l’accertamento della disabilità, senza passare per il Medico di Medina Generale

Ritorno sul tema del Certificato telematico di invalidità INPS, citando due relazioni che si sono tenute al XVI Congresso AIOM. Per vedere le slide e sentire le spiegazioni dei relatori si deve entrare nel Virtual meeting (Atti del Congresso on line) , andare alle relazioni di venerdì 24 ottobre 2014  e cercare  "Sessione speciale 10 - diritti e attese dei pazienti" (Sala De Gregori, ore 15-16,30) e cliccare  sulla relazione di Elisabetta Iannelli e di Giovanni Ucci.

Consiglio di vedere per prima la relazione di Elisabetta Iannelli Vicepresidente dell'Associazione Italiana Malati di Cancro Parenti e Amici (AIMaC) dal titolo "Certificato oncologico telematico INPS per l’accertamento della disabilità: aspettative e criticità dal punto di vista del paziente".
A seguire la relazione del dott. Giovanni Ucci, direttore della USC di Oncologia e del Dipartimento Oncologico Aziendale della Azienda Ospedaliera della Provincia di Lodi e Direttore del Dipartimento Oncologico Provinciale della Provincia di Lodi sul tema del "Certificato oncologico telematico INPS per l’accertamento della disabilità: l’esperienza della Lombardia Dal 12.01.2009 a tutt’oggi".
Riporto due slide di Elisabetta Iannelli che spiegano in modo spiritoso la difficoltà del paziente oncologico nel seguire il percorso standard per ottenere il certificato.
Della relazione del dott. Giovanni Ucci riporto due slide che riguardano il percorso standard e i vantaggi che godono le persone dichiarate invalide. Perchè il MMG può far pagare la compilazione e l'invio del certificato on line all'INPS da 50 a 120 €? Perché non è una prestazione prevista nel contratto!!!

Il certificato on line lo può fare anche l'oncologo

Come evitare i vari passaggi e perdite di tempo

Il percorso standard può costare dai 60 ai 120 €

I vantaggi di avere il certificato di invalidità

XVI Congresso AIOM - Angiogenesi nel tumore gastrico: le novità dalla ricerca per la pratica clinica

Continuo a presentare, da paziente esperto ma non professionista della medicina, alcune relazioni presentate al  XVI Congresso Nazionale AIOM. Venerdì 24 ottobre 2014, dalle ore 13:00 alle ore 13:55, nella Sala Baglioni si è svolto un  SIMPOSIO  dal titolo: Angiogenesi nel tumore gastrico: le novità dalla ricerca per la pratica clinica -Moderatori: F. De Vita e F. Di Costanzo.

Sono riportate le tre relazioni che cito: prof. Romano Danesi, ordinario presso il Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Farmacologia, Università di Pisa - Angiogenesi: cosa abbiamo imparato e cosa c’è di nuovo; dott. Giuseppe Aprile, Dipartimento di Oncologia Azienda Ospedaliera Universitaria -Udine: Nuovi antiangiogenici nel tumore gastrico: evidenza clinica; dott. Roberto Labianca Direttore del Centro Oncologico  Ospedale papa Giovanni XXIII di Bergamo: Nuovi antiangiogenici nel tumore gastrico: rilevanza clinica. La relazione che vi invito a vedere, perché più comprensibile per un paziente, è quella del dott. Roberto  Labianca (per vedere le 22 slide e sentire le spiegazioni della dott. Labianca si deve entrare nel Virtual meeting (Atti del Congresso on line) e cliccare su "Nuovi antiangiogenici nel tumore gastrico: rilevanza clinica".

XVI Congresso AIOM - Vanna Chiarion Sileni: Nuove tossicità in oncologia

Nel sito dell'AIOM dedicato al XVI Congresso, sotto la voce Virtual Meeting, sono disponibili  gli Atti del Congresso online. Si possono vedere le slide proiettate, commentate  dall'autore.

Ecco una relazione interessante, abbastanza comprensibile anche per i pazienti, che si è tenuta all'Hotel Marriott - Roma 25 ottobre 2014. La dott.ssa Vanna Chiarion Sileni dello IOV ha relazionato  sul tema delle "Nuove Tossicità in oncologia". (per vedere le 44 slide e sentire le spiegazioni della dott.ssa Chiarion si deve entrare nel Virtual meeting e cliccare su incontro con l'esperto del 25 ottobre, sala Baglioni ore 08:00 - 08:55). L'oncologa tratta, in una relazione di 43 minuti, della tossicità legata a tre farmaci immunomodulanti usati nel melanoma ma che vengono sperimentati, come nel mio ADK, anche in altre patologie oncologiche: Ipilimumab, Nivolumab e Lambrolizumab. 

La terapia con gli anticorpi immunomodulanti presenta nuovi tipi di tossicità dovuta ad un’attivazione del sistema immunitario che consiste in fenomeni autoimmuni verso l’ospite, come tiroidite, ipofisite, tossicità gastroenterica con colite e diarrea e tossicità cutanea (rush e vitiligo). Tutti questi effetti collaterali sono in genere gestibili con algoritmi specifici che prevedono l’uso di terapia steroidea ed interruzione del trattamento in caso di tossicità grado III e IV. Le nuove strategie terapeutiche includono anticorpi immunomodulanti che antagonizzano il recettore che sopprime la risposta immune come anti-CTLA4 ed anti-PD1 od anticorpi che attivano i recettori che amplificano la risposta immune come anti-OX40 e anti-CD40. Tutti sono attualmente in sperimentazione di fase I, II, eccetto Ipilimumab. Ipilimumab, in particolare, è stato il primo farmaco a dimostrare un vantaggio in sopravvivenza nel melanoma metastatico. Ipilimumab è un anticorpo IgGl che blocca il CTLA4 (antigene associato ai linfociti T), che esercita un’attività regolatoria negativa, aumentando quindi l’attivazione e la proliferazione delle cellule T